LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Tänk om hen tycker att jag är en krånglig patient? Jo, den tanken brukar slå mig när jag ibland ifrågasätter behandlande läkares rekommendation om läkemedel. Flertalet av de läkemedel som jag äter varje dag har någon form av biverkning. Då är det väl ganska rimligt att ställa frågor om alternativ och varför den ena medicinen är bättre än den andra. Eller som Sara Riggare, parkinsonsjuk sedan tonåren och spetspatient, uttrycker det: ”För att kunna leva ett så gott liv som möjligt med denna sjukdom behöver man vara påläst och insatt så att man kan ställa ’besvärliga’ frågor till sin neurolog.” Hur blir man då påläst om Parkinsons sjukdom? På förbundets hemsida finns det information om sjukdomen men också information riktad till anhöriga. I det här numret av Parkinsonjournalen kan läsarna ta del av flera artiklar på temat avancerad behandling. När man har Parkinson är det viktigt att dels känna till de alternativ som finns att tillgå när inte tabletter och plåster ger tillräcklig effekt. Dels är det bra att veta när man själv kan ta initiativ för att få möjlighet att utredas för flera alternativ. Saknas kunskap är man beroende av att behandlande läkare ger adekvat information i god tid och dessutom rekommenderar sin patient avancerad behandling. Eftersom det saknas såväl neurologer som parkinsonsjuksköterskor på flera platser i landet innebär det att alltför många får vänta orimligt länge både på att bli utredda och att behandlingen ska påbörjas. Vi välkomnar således den granskning av parkinsonvården som Socialstyrelsen kommer att påbörja. Från förbundets sida kommer vi inte att sitta tysta i väntan på granskningens resultat, vi tänker se till att ansvariga regionpolitiker ger besked till oss om hur de vill stärka vården för parkinsonpatienter. I samband med Världsparkinsondagen den 11 april spreds flygblad med rubriken Hopp för Parkinson med information om förbundet och vår uppmaning till regionerna att utbilda fler parkinsonsjuksköterskor. VILL MAN SOM läsare öka sin kunskap om nya behandlingsmetoder rekommenderar jag den högaktuella artikeln av Malin Parmar, professor och forskargruppchef vid Utvecklings- och regenerativ neurobiologi. Parmar har skrivit en mycket läsvärd och spännande rapport från försöken med att transplantera stamceller till parkinsonpatienters hjärnor. Läs mer på sidorna 4–6. Jag tänker att oavsett om man har Parkinson, är anhörig eller i sitt yrke möter personer med sjukdomen, behöver vi alla ha mer kunskap om sjukdomen och vad som är en effektiv behandling. Det vi med säkerhet vet i dag är att det som passar en person, kan vara helt fel för en annan person trots att båda har fått samma diagnos. Det är ett av flera skäl till att man ibland måste vara en ”krånglig patient” som ställer besvärliga frågor till sin läkare. Därför ska du vara en ”krånglig patient” Toppen! Alla som bidrog till att Hopp för Parkinson blev en så inspirerande dag med alltifrån dans till seminarier, insamling till forskning, medlemsvärvning och många glada hopp! Botten! Det är bedrövligt att att en del sjukvårdsregioner saknar kompetens att ge vård och stöd till personer som fått komplikationer vid påbörjad avancerad behandling. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=