30 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2024 TEMA AVANCERAD BEHANDLING När fick du dina första symtom på Parkinson? – För som så många andra tog det ett par år att få diagnosen och det var inte svårt att i backspegeln se problem flera år tidigare som troligen kunde härledas till Parkinson. Diagnosen kom därför inte som någon större överraskning för mig. Hur fick du reda på att det finns avancerad behandling (DBS och pump) när inte den vanliga medicinen hjälper? – Jag var väl påläst och hade koll på olika avancerade behandlingar på ett tidigt stadium av sjukomen. Vem och varför initierades den avancerade behandlingen, var det du eller läkare? – Det var min neurolog som sa att min symtombild var sådan att han trodde jag kunde vara hjälpt av en DBS och jag kanske skulle börja vänja mig vid tanken. Det är en process som tar ett tag, att trycka in elektroder i hjärnan är inget man gör lättvindigt. Hur lång tid tog utredningen för att se om du var lämplig för avancerad behandling? – Själva testerna gjordes under ett par ganska intensiva veckor i maj 2022 då jag var på Karolinska sjukhuset nästan dagligen och träffade olika professioner. Därefter tog det ytterligare ett par veckor innan det beslutades att jag skulle erbjudas en DBS och sedan dröjde det till januari 2023 innan operationen blev av. Hur kom det sig att det blev DBS och inte pump? – Jag fick intrycket att neurologen redan från början menade att en DBS var det bästa alternativet för mig. Trots detta ville jag själv få en bild av alternativet pump och man tog sig verkligen tid att förklara hur den fungerade och att det var ett fullt möjligt alternativ för mig. Så när jag väl bestämde mig för en DBS kände jag att det var mitt eget beslut. Det som fällde avgörandet var att pumpen kändes bökig, till exempel på resor eller då jag spelar pingis, medan DBS inte kräver något direkt underhåll. Var blev du opererad? Hur lång tid tog det innan DBS gav effekt? – Operationen gjordes på Karolinska i Solna. Efter operationen måste allt läka i cirka en månad innan man slår på strömmen. När jag väl kom dit för igångsättningen hade de redan utifrån röntgenbilder från operationen tagit fram en grundinställning som visade sig vara näst intill perfekt från början. Så effekten var i princip omedelbar när strömmen väl slogs på. – Jag vill säga att jag är väldigt nöjd och imponerad av det både goda och professionella bemötandet jag fått från precis alla inom sjukvården som jag haft att göra med i samband med min DBS. Dina förväntningar före operationen? Dina tankar i dag kring resultatet? – Jag hade några år tidigare gjort en ryggoperation mot så kallad spinal stenos där en nerv kommit i kläm i ryggraden, vilket i mitt fall orsakat smärtor i ett ben. Den operationen var en stor besvikelse. Jag vågade därför inte ha alltför högt ställda förväntningar inför DBS-operationen. – Det visade sig att effekten var klockren, där flera av mina parkinsonsymtom, framför allt de motoriska nästan helt försvann. Min DBS fungerar fantastiskt bra och effekten överstiger mina förväntningar. Något du vill skicka med till personer som funderar på avancerad behandling och de olika alternativen (som inte passar alla)? – Det är en lite svår fråga då det i förväg är svårt att säga hur bra effekten kan bli för olika personer. Om man visste att effekten blir lika bra som för mig är mitt råd naturligtvis go for it, men det kan man ju inte veta. Jag vet dock att mitt exempel, där jag efter 18 år med Parkinson mår så bra som jag ändå gör, kan bidra till hopp framför allt hos dem som är nydiagnostiserade, och visa att livet inte är slut för att man fått en parkinsondiagnos.« Som så många gånger tidigare träffar jag Erik Åstrand i samband med ParkinsonSM i pingis i Liljeholmen. Vi har spelat ihop vid flera tillfällen tidigare och det jag slås av är hur Eriks motorik har förbättrats efter att han fått sin DBS. TEXT OCH FOTO EVA-LENA JANSSON ”DBS:en fungerar fantastiskt bra” ERIK ÅSTRAND w Namn: Erik Åstrand w Bor: Solna w Yrke/sysselsättning: Egenföretagare, IT inom träindustrin w Ålder: 62 år w Fick sin diagnos: 2006
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=