30 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 TEMA WORLD PARKINSON CONGRESS vår egen och andras situation genom aktivt engagemang. Ett lysande exempel på detta var Tim Hague och Larry Gifford som under pandemin i ren frustration startat PD Avengers, ”en global allians för att stoppa Parkinsons” (se www.pdavengers.com) med budskapet: Vi har alla någon slags superkraft vi kan bidra med. I dag har de 6 700 enskilda medlemmar i 93 länder. Medlemskapet är gratis och de bjuder på lika delar allvar som glädje. ÄVEN OM DET är tydligt att vi brottas med samma frågor och har mycket att vinna på att samverka globalt gavs det också exempel på att vi här i Sverige är lyckligt lottade. I många länder ingår inte parkinsonmediciner i de nationella läkemedelsprogrammen, vilket leder till att man varken har råd eller möjlighet att köpa dem. En viktig fråga som togs upp i olika seminarium är hur vi kan arbeta tillsammans för att bryta de stigman och fördomar som fortfarande är kopplade till diagnosen. Men även där har vi jämförelsevis kommit långt i vår del av världen. I delar av Afrika, till exempel, blir personer med Parkinson än i dag bokstavligt helt isolerade från all mänsklig kontakt eftersom de uppfattas som ”besatta” av onda andar och av rädsla för att de kan smitta. Det berörde mig starkt att lyssna på berättelser om hur okunskap leder till onödigt lidande och höra om de heroiska initiativ som tagits av enskilda personer för att föra ut kunskap i utvecklingsländer. VAD ÄR DET då som ger hopp? Även om ingen av de närvarande forskarna jag lyssnade på påstod att de snart har ett botemedel eller ens bromsmedicin klart, så gav de bilden av att forskningen går mycket fort framåt. Jakten på att knäcka parkinsongåtan har visserligen pågått länge men aldrig varit lika intensiv. Ny teknik ger helt nya möjligheter att studera hjärnan och gör det möjligt att samla in och bearbeta stora datamängder. Nya pusselbitar faller hela tiden på plats. Upptäckter publiceras och sprids blixtsnabbt i forskarkollektivet. Forskningen pågår dessutom på alla fronter samtidigt. Och för oss som nu inte är hjärnforskare är det sämsta vi kan göra att sitta och vänta. Budskapet från WPC var tydligt. Alla har sin egen version av sjukdomen och man kan göra mycket själv för att förbättra sitt mående. Förutom att hålla koll på hur man svarar på medicinen är det de gamla vanliga tipsen som gäller: fysisk aktivitet efter förmåga, ät näringsriktig mat, var noga med sömnen, hantera stressen och sök gemenskap om du känner dig ensam.« Jakten på att knäcka parkinsongåtan har visserligen pågått länge men aldrig varit lika intensiv. Ny teknik ger helt nya möjligheter att studera hjärnan. ’’
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=