20 TEMA: LIVET/DÖDEN Aktiv – Jonas Strand har levt halva sitt liv med hjärntumör. Sedan i somras stöttar specialistarbetsterapeuten Maria Nilsson på ASIH till aktivitet i såväl skog som bilverkstad. Precis som många av sina yrkeskollegor arbetar Maria alltså med hjälpmedelsförskrivning och en viss fysisk anpassning av patientens hemmiljö. Men för henne är det viktigt att inte lägga vikt vid de aspekterna i sig. Man är vad man gör – man är inte sitt hjälpmedel. – Att vi arbetsterapeuter håller på med de sakerna är ju för att personer ska kunna göra det de helst vill. I Jonas fall (se artikel intill) är det att kunna åka med Caritha till husvagnen eller ta en spontantur till goda vännerna i verkstaden. Att han blir motiverad att gå till fysioterapeuten för att träna så att han kan fortsätta hålla sitt sextonmånaders barnbarn i famnen. Maria berättar att den som är sjuk, men inte de närstående, oftast är med på att kroppen förfaller. Hon tar som exempel ett gift par där mannen var sjuk. De hade valt att flytta ut fruns säng i vardagsrummet, som en dagbädd för mannen. I sovrummet låg han i sin egen säng ”på piedestal” medan hon sov på en gästsäng en halvmeter lägre. – Jag föreslog en vårdsäng i vardagsrummet så att de kunde få ligga på samma nivå i sovrummet. Han var helt öppen för detta, men hon såg det som ett stort steg mot döden. I sådana situationer är det arbetsterapeutens uppgift att avdramatisera. Ibland kan underlättandet av aktivitet hos någon som har kort tid kvar faktiskt vara att minska den fysiska aktiviteten. En kvinna som var Marias patient kunde gå, men var så rädd för att få kraftig andnöd att hon undvek det till varje pris. – Hon mådde jättedåligt av det, så jag ordnade att vi flyttade henne med lift och sedan fick hon komfortstol och kunde rullas ut i solen. Man kan säga att jag tog ifrån henne en funktion, passiviserade henne. Men hon kunde njuta mer av sitt liv. På ett mer övergripande plan tror Maria att patienter med palliativa vårdbehov skulle få det bättre om det var mer ”tillåtet” att behöva palliativ vård. Ifall varken personerna själva, eller vårdpersonal, såg det som något negativt. Även överlämningen från sjukhus till vård i hemmet kan förbättras om det blir mer accepterat att vara tydlig med att det handlar om palliation. – Om du i förväg får veta att någon som är riktigt dålig när den kommer från sjukhuset är palliativ, så kan du förbereda med mera tid snarare än hjälpmedel. Att kunna vara där och lyssna, inte behöva ösa dit tjugo grejer som måste hämtas några dagar senare när personen är död. Att få resurser för att kunna vara i stunden, helt enkelt. Hon skulle önska att man i vården som helhet alltid tänkte att när en patient har palliativa behov behövs en arbetsterapeut. – Att någon snart ska dö betyder inte att vi arbetsterapeuter slutar gå dit, utan att vi prioriterar om. Men vi har tyvärr sällan råd att ta oss tid till den tankeställaren. På en ännu större skala vill Maria att arbetsterapeuter ska se palliativ vård ur ett folkhälsoperspektiv. – Alla är ängsliga inför döden, och oroliga för vägen dit. Alltså skulle arbetsterapeuter ha nytta av att väga in den existentiella frågan. Det skulle påverka vårt görande, om vi människor tänkte mer på att vi ska dö. ¶ ”Jag tog ifrån henne en funktion, passiviserade henne. Men hon kunde njuta mer av sitt liv.” Caritha och Jonas Strand får besök av Maria Nilsson flera gånger i månaden, för att prata om hur vardagen ska funka så bra som möjligt. ÄNGELHOLM
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=