#5 2023 TIDSKRIFT FRÅN SVERIGES ARBETSTERAPEUTER COVIDREHAB Jäkligt jobbigt. Men bra ”NÅGRA FRÅN 2020 ÄR FORTFARANDE I BEHANDLING” TIDSKRIFT SVERIGES ARBETSTERAPEUTER Att bli funkismamma ändrade Monica Bergeneks liv – i grunden k ARBETSTERAPEUT – INTE GRÄNSPOLIS Förbundet motsätter sig en anmälningsplikt k KLIMAKTERIET Ny arena för arbetsterapeuter? TEMA LIVET/ DÖDEN. vägar till bättre möten 5
För mer info, kontakta oss eller besök vår hemsida: 0371-58 73 00 info@etac.com www.etac.se För att orka vara aktiv så länge som viljan finns, är rätt stöd och balans avgörande, både i aktivitet och vila. Prio 3A, är precis som Cross 6, utrustad med det smarta 3A-ryggstödet. Ryggstödets många inställningar ger användaren rätt förutsättningar för ett aktivt liv. Ge inte upp rörligheten! Bejaka rörligheten Steget från Cross till komfort – Nu ännu mindre med Prio 3A
#5 2023 Koll på bättre möten s 42 SVANENMÄRKET Trycksak 3041 0116 Min farmor var konstnär och vi brukade teckna, måla och ibland till och med knyppla tillsammans. Hon högläste böcker sent in på nätterna bara för att det var så spännande. Bjöd på äventyr på landet. Men när jag var i övre tonåren fick hon demens. I början märktes det inte så mycket och hon upprepade mest samma historia flera gånger när vi träffades. Men efter ett par år blev hon så dålig att hon flyttade till ett äldreboende. Som ung vuxen tyckte jag att det var jättejobbigt att träffa farmor där. För det var inte farmor längre. När jag var i 25-årsåldern dog hon. Pappa ringde tidigt en morgon och undrade om jag ville följa med och säga hej då. Det kändes läskigt men jag gjorde det ändå. Det ångrar jag inte. För i döden blev farmor på något märkligt sätt farmor igen. Borta var den gamla kvinnan med demens. Och jag kunde minnas henne som den fantastiska farmor hon varit för mig. I det här numret skriver vi om döden – och livet. Vi samtalar med Ursula Scheibling, ordförande för nationella arbetsgruppen i palliativ vård, om vad som egentligen är en god död. Du möter Maria Nilsson, specialistarbetsterapeut inom palliativ vård, och får följa med på hembesök till Jonas Strand som levt med hjärntumör i 25 år. Dessutom lyfter vi arbetsterapeutens roll i arbetet med att förebygga självmord. Vi intervjuar Birgitta Lundgren Pierre och Christina Andersson som skrivit ett kapitel om suicidprevention i boken Hälsa och aktivitet i vardagen. Forskaren Annika Lexén ger råd om hur du som arbetsterapeut kan öka dina kunskaper om du möter personer som visar tecken på suicidrisk. Och i Ydre har arbetsterapeuten Linus Malm anställts för att göra verkstad av kommunens suicidpreventiva arbete. Dessutom spanar vi in döden i kulturen. Du möter också funkismamman Monica Bergenek och vi skriver om forskning kring återgång i arbete efter covid-19. Och du får även koll på hur mötena på jobbet kan bli bättre, bok- och apptips, veta hur det gick i surströmmingsjakten på Gotland och en hel del annat. Sig själv i döden katja alexanderson Chefredaktör 5 Ordföranden Allas rätt till aktivitet 6 Aktuellt 8 Porträttet Möt funkismamman Monica Bergenek 12 Hallå där! Cassandra Englund om vallningar 14 Tema: Livet/döden Finns det en god död? Arbetsterapi in i det sista Aktiv – men på nytt sätt Våga fråga! 10 döbra kulturtips 32 Nya böcker Åren går, adhd består 33 Krönikan Moderna tider 34 Karriär Sökes: Drivna studenter Finnes: OT-Euromaster 37 Appspalten Tre stödjande appar 38 Forskning & reportage Pandemins effekter 44 Förbundsnytt 50-årsåterträff 46 Kalendarium Höstens och vårens kurser 3 Utges av Sveriges Arbetsterapeuter Box 760, 131 24 Nacka Växel och medlemsrådgivning: 08 507 488 00 www.arbetsterapeuterna.se kansli@arbetsterapeuterna.se Ansvarig utgivare: Ida Kåhlin ida.kahlin@arbetsterapeuterna.se 08 507 488 03 Chefredaktör: Katja Alexanderson katja.alexanderson@arbetsterapeuterna.se 08 507 488 25 Fotograf omslaget: André de Loisted Layout: Pontus Wikholm Korrektur: Ninni Dickson Annonser: Victoria Pettersson victoria.pettersson@mediakraft.se 073 511 81 79 TS-kontrollerad upplaga: 10 500 ISSN: 0345-0988 Grafisk form: Graffoto AB Tryck: Ljungbergs ”Människor som vet att de snart ska dö vill inte åka jorden runt eller hoppa bungyjump” s 18 FOTO: ANDRÉ DE LOISTED
Göteborg Karlstad Lidköping Malmö Stockholm Sundsvall 031-442250 054-2033422 0510-301302 040-6021611 08-212250 060-125912 Trapphiss snabbt och enkelt! Egna montörer och säljare i hela Sverige R MINITECH SWEDEN AB Källvägen 17 | 782 33 Malung | Tel. 0281-301 70 mail@minitech.se | www.minitech.se Med mer än 20 års erfarenhet tillverkar och säljer vi välutvecklade MEDICINSKA VÄRMEHJÄLPMEDEL Hur arbetar ni med säkerheten kring tak/ mobillyftar och lyftselar? INBJUDAN TIL WEBBINAR Med fokus på lyftselar, kombinationer, säkerhetsstopp och hur lyftbyglar och andra tillbehör kan påverka säkerheten i ett lyft. Vi på Guldmann arbetar hela tiden aktivt med denna fråga för att säkerställa en god arbetsmiljö för personalen och ett säkert, tryggt användande för våra brukare och patienter. Följ med oss på ett 45 minuter långt Webbinar där vi guidar er genom ett grundläggande säkerhetstänk. Målgrupp: för alla som ordinerar och arbetar med lyftar och lyftselar. Välkommen att boka din plats Tisdagen 14 November kl. 13.00 Onsdagen 15 November kl. 08.30 Vid frågor kontakta Eva Lindvall tlf. 0707-769964 eller info@guldmann.se ANMÄL dig via QR-koden: www.guldmann.se 4
ORDFÖRANDEN ida kåhlin Ordförande Hur tungt väger några sidor papper? Många av oss skulle nog spontant svara ”inte så mycket”, men om vi i stället frågar ”hur tungt väger orden på några sidor papper”, så blir svaret genast mer komplext. Det beror ju på - på vem som är avsändaren, vem som är mottagaren och i vilket sammanhang orden är skrivna. Etisk kod för arbetsterapeuter är just bara det – ord på papper – men för mig som arbetsterapeut är det ord som har en särskild betydelse. Det är ord som väger tungt, tyngre än mycket annat. I vår etiska kod återfinns andemeningen i vad det innebär att vara arbetsterapeut. Här beskrivs målet med våra insatser och våra filosofiska grundantaganden om alla människors rätt till hälsa och aktivitet. Etisk kod för arbetsterapeuter är INTE ett juridiskt dokument och åsidosätter INTE svensk lag, men den är VÅRT professionella rättesnöre, den etiska standard som vi som autonom, legitimerad profession har kommit överens om att vi ska följa i vår professionsutövning. I enlighet med vår etiska kod har vi en skyldighet att uppmärksamma och försöka påverka när det förekommer ojämlikhet i vårt professionella uppdrag. Det är en skyldighet som även åligger Sveriges Arbetsterapeuter som förbund. Att verka mot ojämlikhet är därför en betydande del av förbundets påverkansarbete. Det syns inte minst i vårt stora engagemang för en jämlik tillgång till arbetsterapeutisk kompetens, till hjälpmedel och andra hälsofrämjande, förebyggande, rehabiliterande och habiliterande insatser. Att vi, liksom många andra professionsförbund med oss, reagerar på förslaget om anmälningsplikt är därför lika naturligt som självklart. Det är inte förenligt med vare sig vår professions etiska kod eller internationella konventioner att vi i vår roll och vårt uppdrag som hälso- och sjukvårdspersonal ska anmäla personer som vi misstänker är i Sverige utan tillstånd. Att göra svåra avvägningar och bedömningar hör till en arbetsterapeuts vardag, men att avgöra om en person är i landet med eller utan tillstånd ska inte vara en av dem. Förslaget om anmälningsplikt är liksom många andra frågor politiskt laddad och låt mig vara tydlig – Sveriges Arbetsterapeuter är en partipolitiskt obunden organisation, men självklart ska vi delta i samhällsdebatten när det gäller frågor som är av betydelse för vår profession. Även om förslaget om anmälningsplikt fortfarande är under utredning, tänker vi som förbund fortsätta att vara tydliga med var vi står. Rätten till hälsa är en grundläggande mänsklig rättighet och den gäller ALLA, utan åtskillnad. Om anmälningsplikten blir verklighet finns en stor risk att människor inte vågar söka hälso- och sjukvård för allvarliga tillstånd hos sig själva eller sina barn. Det är helt fel väg att gå och kommer att öka ett växande skuggsamhälle. Såväl hälsan som livssituationen för personer i redan svårt utsatta lägen riskerar att försämras, samtidigt som hälso- och sjukvårdens möjligheter att bedriva en patientsäker vård kraftigt begränsas. Det kommer att leda till en ökad etisk stress bland arbetsterapeuter och andra professioner inom hälso- och sjukvården, med en befarad kompetensflykt som följd. Det är mycket allvarliga konsekvenser. Orden i vår etiska kod väger tungt. Tillsammans står vi i Sveriges Arbetsterapeuter upp för alla människors rätt till aktivitet och hälsa. Vi är arbetsterapeuter, inte gränspoliser! Allas rätt till aktivitet ”Även om förslaget om anmälningsplikt fortfarande är under utredning, tänker vi som förbund fortsätta att vara tydliga med var vi står.”
6 Efter en efterlysning på sociala medier fick arbetsterapeuten Monica Lyberg ihop hela tolv burkar surströmming. – Det var slut i affärerna, men vi fick napp. Folk kom hit med burkar och vi åkte runt och hämtade. Det var till och med en herre som ringde och sa att han skulle ha surströmmingsskiva, men att det var roligare om vi fick dem och att han kunde avvara sina. Men då hade vi redan så många så det behövdes inte. Och det var uppskattat. Själv är Monica gotlänning och har inte surströmmingen i blodet, men hon försöker göra som de som vet. Som att öppna burkarna utomhus och äta med öppna dörrar. – Ingen sa att lukten var för äcklig, men de som kom senare och skulle jobba på eftermiddagen tyckte att det luktade i hela huset. Som tilltugg åt de mandelpotatis, som de själva hade satt och odlat i hinkar på terrassen. Till efterrätt blev det inkokta päron, med grädde. – Det var fjolårets päron, men just nu sitter säkert 20 äldre och skalar päron som folk har lämnat åt oss. Det är nånting nästan alla kan göra. Och kan de inte skala sitter de med och tycker och pratar om det. De som inte vågade sig på surisarna fick äta sill. Men bara med mjölk och lättöl, ingen nubbe. – Nubbe hade vi till kräftorna veckan före. Vi kan inte hålla på med nubbar hela tiden, det håller inte. Det är ändå full rulle när vi festar runt. Hälften av burkarna tömdes av 52 boende och personal. Sex burkar blev kvar. – De med senast datum har vi sparat. Så har vi till nästa år. pontus wikholm k Äter du surströmming? 47 procent svarade ja och 35 procent nej på den frågan i Arbetsteraterapeutens nyhetsbrev i september. Övriga svarande kan tänka sig att smaka, men några väljer hellre något annat, som grillade ribs, färsk fisk eller sill. Läs också på arbetsterapeuterna.se/surströmming. Nytt förslag för psykisk hälsa och suicidprevention Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen har överlämnat ett förslag för en ny nationell strategi för psykisk hälsa och suicidprevention till regeringen. Förbättrad psykisk hälsa i hela befolkningen, färre liv förlorade i suicid, minskad ojämlikhet i psykisk hälsa och minskade negativa konsekvenser på grund av psykiatriska tillstånd är de fyra målen i strategin, som är tänkt att löpa över tio år. – Det är uppenbart att det behövs omfattande insatser för psykisk hälsa och suicidprevention, som på riktigt kan göra skillnad för hela befolkningen. Förslaget är ambitiöst med långsiktiga mål. Nu vilar ett stort ansvar på regering, myndigheter, kommuner och regioner att omsätta den i praktisk handling, säger Sveriges Arbetsterapeuters ordförande Ida Kåhlin. Underlaget till nationell strategi för psykisk hälsa och suicidprevention heter Det handlar om livet och är framtaget av Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen tillsammans med 24 andra myndigheter. ¶ k Läs om arbetsterapeuter inom suicidprevention på sidorna 24–28. Lyckad jakt på surströmming Trots att det gapade tomt i butikshyllorna blev det surströmmingsfest för de boende på Gotlands sjukhem. Fem burkar var målet, men gotlänningarna var givmilda och skänkte surströmming så det räckte – och blev över. FOTO: MOSTPHOTOS FOTON: MOSTPHOTOS Yoga för hjärnan En ny studie visar att yoga har större effekt på den kognitiva hälsan än styrke- och konditionsträning. Och det är regelbunden yoga under en längre period som gäller. Det kan även bidra till att förebygga demens hos personer över 55 år. Läs mer på forskning.se, sök på yoga. Fyll i löneenkäten! Årets löneenkät öppnade 12 oktober. Det är viktigt att så många som möjligt svarar eftersom resultatet från enkäten utgör statistiken i Saco lönesök, vilket är ett värdefullt stöd inför lönesamtal. Enkäten stänger 24 november. I början av nästa år kan du ta del av resultatet i Saco lönesök. FOTO: ROLAND MAGNUSSON/MOSTPHOTOS
7 En anmälningsplikt innebär att anställda inom regioner, kommuner och myndigheter skulle vara skyldiga att informera Migrationsverket och Polisen om de kommer i kontakt med en papperslös. Alltså en person, som kan ha pass och id, men som vistas i Sverige utan uppehållstillstånd. Många fackförbund är kritiska till en anmälningsplikt för välfärdens professioner och anser att en sådan lag skulle bryta mot mänskliga rättigheter, barnkonventionen och innebära en ökad etisk stress bland medarbetarna. – Det skulle minska tilliten till vården och samhället i stort. I värsta fall kan det leda till att utsatta personer som behöver vård och omsorg låter bli att söka hjälp. Anmälningsplikten står i strid med professionernas grunduppdrag och ökar den etiska stressen, säger Sveriges Arbetsterapeuters ordförande Ida Kåhlin. Förbundets Etiska råd kommer dock inte att ge några rekommendationer kring hur enskilda arbetsterapeuter ska agera om en anmälningsplikt blir lag. – Etisk kod för arbetsterapeuter ligger som grund för vår professionsutövning. Den ska ge stöd och vägledning för medlemmarna vid svårhanterliga uppgifter så att individen själv kan reflektera och göra medvetna val, säger Maria Ranner, ordförande för Etiska rådet. Anmälningsplikten finns med i Tidöavtalet, och utreds just nu som ett tilläggsdirektiv till utredningen om återvändandeverksamhet, som ska presenteras för regeringen i september 2024. Regeringens och Sverigedemokraternas mål är att stärka arbetet med att identifiera personer som inte har rätt att vistas i Sverige och att se till att de återvänder till sina hemländer. Den senaste tiden har anmälningsplikten kritiserats öppet och det har demonstrerats mot den. – Vi vill fortsätta vara arbetsterapeuter, inte gränspoliser, säger Ida Kåhlin och til�- lägger att förbundet även står bakom Rätt till vård-initiativet, som uppmanar regeringen att slänga tankarna på en anmälningsplikt i papperskorgen. Hon tillägger: – Sveriges Arbetsterapeuter protesterade kraftfullt även innan regeringen gav direktiven till utredaren. Regeringen hade kunnat välja att inte gå vidare med tilläggsdirektiven eller varit tydlig med att hälso- och sjukvård, skola och omsorg skulle undantas. Nu finns svaga skrivningar om att vissa situationer inom hälso- och sjukvård kan komma att undantas, men inga garantier lämnas och det är oroande. Även flera av förbundets kretsorganisationer har protesterat mot utredningen, bland annat genom att skriva debattartiklar i lokaltidningar runt om i landet. Margret Buchholz, arbetsterapeut och adjungerad lektor vid Göteborgs universitet, är en av många medlemmar som engagerat sig för att försöka påverka i frågan. – Jag anser att det är vansinnigt och att konsekvenserna är enorma om det skulle gå igenom. Jag skulle bryta mot en sådan lag alla dagar i veckan, säger hon. Pontus Wikholm Fotnot. Etisk kod för arbetsterapeuter reviderades senast 2018. Enskilda medlemmar kan ställa direkta frågor till Etiska rådet. k Läs även Ida Kåhlins ledare på sidan 5. Massivt motstånd mot anmälningsplikten Den så kallade angiverilagen har väckt starkt motstånd från professionerna inom välfärden. Sveriges Arbetsterapeuter arbetar aktivt för att en sådan lag inte ska bli verklighet. FOTO: PONTUS WIKHOLM ”Vi vill fortsätta vara arbetsterapeuter, inte gränspoliser.” IDA KÅHLIN Högläs för hälsan Interaktiv högläsning och samtal i grupp har visat sig kunna förbättra måendet för vissa patientgrupper. Metoden shared reading är inte en klassisk bokcirkel, utan läsledaren är den enda som har läst texten före mötet. Gruppen går tillsammans igenom texten och samtalar om vilka känslor och tankar den väcker. Mer på lu.se, sök på bokcirklar. 27:e … oktober är Arbetsterapins dag. Då tillkännages också vilka som blir Årets arbetsterapeut och Årets arbetsterapeutstudent. Spana in vilka som tog hem de ärofyllda titlarna i år på arbetsterapeuterna.se.
PORTRÄTTET
På dörren till femtonåriga Hannahs rum sitter ett kodlås. Det hindrar lillebror Linus från att komma inspringande mitt i natten eller klampa rakt in när storasyster har kompisar hemma. Egentligen hade mamma Monica Bergenek och pappa Jocke velat ha kodlås även till köket, stora toaletten och klädkammaren. Så att Linus inte kan röja där om han blir arg och får utbrott, men det fick de inte som bostadsanpassning. – Det hette att Linus inte får begränsas i sitt hem. Att han har rätt att äta, dricka och gå på toa. Jag försökte förklara att det är inget problem. Vi är med honom hela tiden. Vi öppnar, säger Monica och konstaterar att nu måste de stå som sköld för att hindra honom i stället. Att det skulle behövas ett lås till tonårsrummet fanns inte i föräldrarnas föreställningsvärld när deras älskade minsting föddes för snart tolv år sedan. Eller att den fina killen som får dem att skratta varje dag skulle komma att förändra hela deras sätt leva. Linus var en ”lätt” bebis. Sov bra, åt bra och kunde sysselsätta sig själv långa stunder, men var sen med talet och den motoriska utvecklingen (så här i efterhand kan Monica tycka att hon kanske borde ha förstått att det var något annorlunda med sonen). Men påsken när Linus var två år fick han muskelryckningar i armarna. Trots att hon är sjuksköterska reagerade Monica inte så starkt på det första gången, men när det sedan upprepade sig insåg föräldrarna att något var fel. Det visade sig att Linus har epilepsi, en svårbehandlad variant dessutom. Sedan följde även en autismdiagnos,en adhd-diagnos och en utredning som visade att Linus har lindrig, numera omklassad till medelsvår, intellektuell funktionsnedsättning. – Det är inte epilepsin och IF som är tufft, utan det svåra är beteendeproblematiken som kommer med autismen och adhd:n. För det är så explosivt och det går så fort och det är så ologiskt. Monica berättar att familjens strategi är att plocka bort allt som de vet kan skapa friktion och trigga utbrott. Ställa undan, låsa in, sätta högt upp utom räckhåll. Bemöta lågaffektivt. Men det hjälper inte alla gånger. Att få Linus förändrade allt för Monica Bergenek. Vardagen med ett barn med flerfunktionsnedsättning är tuff och krävande. Men bjuder också på många skratt. kk Text: Katja Alexanderson Foto: André de Loisted ”Det är så explosivt och det går så fort och det är så ologiskt.” kaos Kärlek & 9
10 – Det kan vara ett ord jag säger fel, eller att jag gick före, eller att jag ... Det kan vara vad som helst, för det har helt med hans inre att göra och det är den svåra biten. Jag vill bara att vi ska ha en fungerande vardag där båda barnen mår bra och är glada. Helg och semester är stress. Men vardag, när den bara rullar på, när skolskjutsen kommer som den ska och det är lagom mycket tid hemma, det är bäst för mig. Och när inte ens det funkar i perioder … då blir jag ledsen. I podden Kaos, kärlek, och koffein, som hon hade tillsammans med en annan funkismamma, Josanna Österlin, berättade Monica om en sådan period. Åren när Linus var mellan sex och nio år var extremt tuffa. Han mådde jättedåligt, slogs och var utåtagerande. Till sist var det så illa att Monica funderade på om han skulle kunna fortsätta bo hemma. – Det var fruktansvärt att känna att det här klarar vi snart inte längre. När den tanken slår en gör det så ont. Nu blev det inte så, förändrad medicinering gjorde all skillnad i världen. Men det har tagit tid för Monica att berätta om de svåra åren. I boken Marionettmamman som hon gav ut 2021 antyder hon bara mellan raderna hur illa det var. Trots att hon tror på öppenhet tog det emot att berätta om att ens barn slår en och helt tar över familjens vardagsliv. Om dottern som flyr in på sitt rum och äter sin middag där om lillebror är hemma. Och stannar kvar där. Skrivandet, först som en blogg och sedan i boken och på Instagram, har varit hennes ventil genom åren. Ett sätt att bearbeta en tuff vardag. Hon har funderat mycket över vad som är okej att berätta om sina barn offentligt. Vad kan man skriva? Vad ska man inte skriva? Hon är väldigt restriktiv med inlägg om Hannah eftersom det på ett helt annat sätt kan påverka henne i vuxenlivet. Och känner att Hannah själv måste få bestämma över sin nätnärvaro. Med Linus är det annorlunda. Det finns exempelvis ingen framtida arbetsgivare som kommer att googla hans namn. Monica har landat i att öppenheten kan öka förståelsen för hur det är att leva med flerfunktionsnedsättning – och vara ett stöd för andra familjer i liknande situationer. – Jag lägger aldrig ut bilder när han är arg. Eller ledsen. Eller har utbrott. Eller krampar. Det ska vara fina bilder på min fina kille. Det är viktigt för henne att andra ska förstå hur mycket glädje Linus skänker familjen. – Linus är alltid här och nu och har en glittrande entusiasm över små saker som fascinerar honom – och det smittar. När han fullständigt bryter ihop av skratt när han ser ett filmklipp, trots att han sett det 500 gånger, ja då skrattar jag med. Han är underbar! Det blir många goa skratt varje dag. Men vardagen är intensiv och krävande och för att den ska k Boken heter Marionettmamman. De svåra delarna som kommer med Linus diagnoser styr Monica: tvång, fixeringar, impulsivitet, oförmåga att vänta och starka känslor. Det går inte att sätta emot, går inte att uppfostra bort. PORTRÄTTET
11 rulla på någorlunda har Monica och Jocke varit tvungna att bestämma sig för vilka konflikter som är värda att ta. – Det finns gränser som är jätteviktiga att försöka få honom att lära sig, där måste man vara stenhård. Resten får man anpassa. Annars skulle det bli jätteotrevligt här hemma och vi skulle bråka hela tiden. De gränserna kan sammanfattas med dyrt och farligt – Linus gillar till exempel elkontakter och bryter gärna sönder dem – och att respektera Hannah. – Om hon inte vill att han ska vara på hennes rum, då ska han ut. Hennes gränser är viktiga. Därav kodlåset på dörren. Monica blir sorgsen av att tänka på all missad tid med Hannah och hur dottern hela tiden har behövt anpassa sig och stå tillbaka – för att Linus alltid måste gå först. – Men jag ser också hur det utvecklat henne till en fantastisk, omtänksam och inkännande person som förstår att alla människor har olika förutsättningar. Just nu är hennes plan att läsa barn och fritid på gymnasiet. Hon vill arbeta med barn med funktionsnedsättningar. Det är så fint, säger Monica och gläds också åt att dottern inte är lika mycket på sitt rum längre nu när Linus är lite lugnare. Av förklarliga skäl har det blivit många kontakter med vården, kommunen och myndigheter genom åren. Monica och Jocke har valt att låta Monica sköta allt det. Som sjuksköterska vet hon hur vården funkar och med så många olika trådar att hålla i skulle det krävas extremt mycket tid till samordning om de skulle dela på det. Hon tycker att de fått bra stöd, men att det periodvis varit onödigt krångligt. Att det nästan är en naturlag att en ansökan först ska avslås, för att sedan godkännas. Som att de till en början fick korttidsboende på tider de inte kunde utnyttja. Tack och lov har de fått bättre tider nu, med en helg i månaden. – Det är helt livsavgörande, vår syrgasmask. Det är enda chansen att leva ett vanligt familjeliv. Att äta med Hannah och kunna sitta kvar och prata. Att Hannah kan komma och visa vad hon har köpt om hon varit och handlat. Och så en otroligt overklig känsla av: Kan jag göra vad jag vill? Kan jag bara ... spontant gå på en promenad? Eller gå och handla något? Men snart är det dags för ett nytt kortis-schema och Monica orkar inte riktigt tänka på hur det ska bli om de inte får ett helgpass. De får ta det när det kommer. Samma sak när tankarna vandrar i väg med funderingar om hur det ska bli när Linus blir äldre. När han inte längre går och lägger sig tidigt och ger övriga familjen ensamtid i soffan på kvällen. – Det är perioder som kommer och går. Vi har haft en tung vår, nu är det bättre. Man ställs inför nya utmaningar hela tiden, men på något vis anpassar man sig och hittar nya strategier. Och sen ploppar det upp något nytt. Hon fortsätter: – Perioder när det varit som värst nöts man ner och blir jätteskör, jag har gråtit för allt och inget. Men sen, så fort det blir lite lugnare –och då är ju inte lugnare speciellt lugnt – så har jag en jäkla bra förmåga att bara vara här och nu och njuta av det. Men det går inte att komma ifrån att Linus funktionsnedsättning präglar hela familjens tillvaro. De skalar av och rensar bort, minimerar konfliktytorna. Går inte på restaurang, har inte gäster. På fritiden är de mest i naturen. Både för att de gillar det och för att det blir enklare så. Pildammsparken som ligger precis intill lägenheten i Malmö har blivit deras trädgård, skog, lekplats och utflyktsmål – och Monicas andningshål. – Det här livet har gjort mig bra på att se och glädjas åt det lilla. En liten utflykt som fungerar, att vi faktiskt får göra något roligt tillsammans som familj. Eller att vi lyckas sitta alla fyra tillsammans runt ett bord och fika snabbt. Då kan jag känna mig lyrisk. Och även om livet inte blev som hon tänkt sig den där dagen för snart tolv år sedan är det ändå bra. Jobbigt många gånger. Men bra. – Jag gläds åt varje litet framsteg, för jag tar ingen utveckling för given. Jag är inte alls ledsen för den utveckling som inte kommer, men blir så genuint överlycklig och stolt när Linus gör ett framsteg – som att se hur han tar pennan och skriver sitt namn eller när skolan skickade en film där han simmade några meter på rygg. ¶ Mer Monica på: Bloggen Dans med svåra steg på webbplatsen marionettmamman.com, @marionettmamman på Instagram, podden Kärlek, kaos och koffein, föreläsningar på Youtube: Att vara förälder till ett barn med autism och Att möta barn med autism i sjukvården. Monica Bergenek Aktuell med: Sprider kunskap om livet med ett barn med flerfunktionsnedsättning. Familj: Jocke och barnen Linus och Hannah. Yrke: Sjuksköterska och vårdutvecklare på Skånes universitetssjukhus: ”Jobbet är min fristad”. ”Helg och semester är stress. Men vardag, när den bara rullar på, när skolskjutsen kommer som den ska och det är lagom mycket tid hemma, det är bäst för mig.”
12 HALLÅ DÄR! Varför valde du klimakteriet som ny arena? – Jag gjorde min praktik på en vårdcentral och märkte att det fanns brister i vården för kvinnor i förstadiet till klimakteriet – det handlar mest om läkemedelsbehandling. Samtidigt var det många som undrade om det fanns något annat de kunde göra. Vissa var rädda för biverkningar av läkemedlen eller kände en oro för hormonpreparat. Jag frågade gynekologen på vårdcentralen, men de kunde inte erbjuda någon annan vård. Vad hade kvinnorna för symtom? – Dålig sömn, vallningar och svettningar, oro, stress och hormonsvängningar. Någon var arg hela tiden. De kände inte igen sig i sitt känslomönster. Det kan vara en svår övergång från fertil till icke-fertil. För många leder det till stora förändringar i levnadsvanor och rutiner. Hur kan en arbetsterapeut stödja i övergångsstadiet? – Vi är bra på att behandla levnadsvanor och arbetar redan med personer med depression och utmattning och gör sömnkartläggningar. Men man behöver komplettera med kunskap om klimakteriet. En arbetsterapeuts insats skulle förstås skilja sig från barnmorskans*, men vi är starka på områden som aktivitet, miljö, anpassningar och att få in nya rutiner i vardagen. Hur kunde det gå till? – Vi kan stötta individuellt, i grupp och på samhällsnivå. Förutom personcentrerad vård tror jag på gruppinterventioner. Det betyder mycket att träffa andra i samma situation och lära av varandra. I dag får man inte långsiktig hjälp utan kan bara dämpa symtomen. Du har börjat jobba på en vårdcentral i Ängelholm, har du mött kvinnor i förstadiet till klimakteriet där? – Nej, inte direkt. Som så många andra är jag ensam arbetsterapeut på vårdcentralen. Det finns varken resurser eller tid – det är många olika patientgrupper och mycket att lära sig som ny. Vad är ditt bästa tips för andra arbetsterapeuter? – Jag tror att vi generellt måste arbeta mer hälsofrämjande, så det blir hållbart över tid och individer kan bli mer självständiga och hitta information. Jag skulle rekommendera alla intresserade att läsa boken Stark genom klimakteriet av Monika Björn. Den tar upp många av frågorna och är enkel att följa. pontus wikholm * I Skåne finns över 20 barnmorskemottagningar med klimakterierådgivning. FOTO: PRIVAT BILDER: MOSTPHOTOS … Cassandra Englund, som vid Högskolan i Jönköping gjorde sin VFU på nya arenor om arbetsterapi för kvinnor i förstadiet till klimakteriet. Reablement under luppen Reablement är en personcentrerad hälsofrämjande insats riktad till personer som behöver långvariga vård- och omsorgsinsatser. Tanken är att främja individens förmåga att ta hand om sig själv. På sbu.se finns två översikter som går igenom kunskapsläget kring reablement, både i hemmet och på särskilt boende. Ladda ner på sbu.se, sök på reablement. 15 000 män … drabbas av hjärtinfarkt varje år. Läs mer på hjart-lungfonden.se. Hbtqi-osäker äldreomsorg En ny kartläggning från Socialstyrelsen visar att många äldre hbtqi-personer känner oro inför att behöva flytta till äldreboende eller få hemtjänst. De är bland annat osäkra på vilket bemötande de kommer att få och på personalens kunskap. Samtidigt är det bara en mindre andel kommuner som har ett aktivt hbtqi-arbete kopplat till likabehandling av äldre. – Många kan tidigare ha upplevt stigmatisering eller diskriminering och är därmed oroliga för framtiden som äldre och att behöva äldreomsorg. Det kan handla om oro för att bli bemött negativt eller om huruvida personalen har kunskap om hbtqi-frågor. De vi har intervjuat lyfter också fram att personalkontinuitet kan vara extra viktigt för att skapa trygghet, säger Charlotte Fagerstedt, projektledare på Socialstyrelsen i ett pressmeddelande. Mer på socialstyrelsen.se. Missad adhd Vuxna med adhd har en ökad risk att drabbas av olika hälsoproblem, men i dag får väldigt få vuxna en diagnos, trots symtom. Det visar en avhandling från Örebro universitet. En orsak kan vara att symtomen misstas för naturligt åldrande. Läs på oru.se, sök på adhd. Nära till grönska bra för stadskids Säg natur och många tänker på skogen, fjällen, öppna vidder ... Men det finns natur i städer också, den ser bara lite annorlunda ut. Forskare vid Lunds universitet har i en studie sett att stadsbarn som har grönska nära sitt hem verkar må bättre och uppger mer välmående än andra. Läs mer på forskning.se, sök på grönska.
13 Gunilla Wallengren är flerfaldig medaljör i Parafriidrott. Livstidsgaranti gäller för bälten och selar från Bodypoint. www.heamedical.se
Finns det Gått bort, somnat in, kilat vidare … Det är svårt att tala om döden. Och alla behöver öva på det – även inom vården. TEMA: LIVET/DÖDEN
k Palliativ från latinet: palliatus, täckt (med mantel) en god död? Text: Katja Alexanderson Illustration: Josefin Herolf Femåringen spänner ögonen i mig och säger med skärpa: Men gammelmormor Ingrid sover ju inte. Nä, det gör hon inte. Hon är död och vi sitter på bussen till begravningen. Jag har precis förklarat att Ingrid inte sover, inte kommer vakna, utan är död. Sedan går vi igenom det praktiska. Jag berättar att vi ska lägga våra blommor på kistan och att man kan säga en sista hälsning. Dottern undrar vad folk brukar säga och jag svarar: hej då, sov gott eller god natt. Det är då hon påpekar att Ingrid inte sover. Hon funderar en stund: Mamma, kan man säga god död? Men vad är egentligen en god död? Tidningen träffade överläkaren Ursula Scheibling, specialist i palliativ medicin och ordförande för nationella arbetsgruppen i palliativ vård, för ett samtal om döden – och livet. Och då talar vi inte om den plötsliga oväntade döden. Inte den berömda tegelstenen i huvudet, utan om den död som kommer att infinna sig inom en överskådlig framtid. Det kan vara timmar, dagar, månader eller till och med år, men tiden är utmätt och du behöver förhålla dig till den. – En god död skulle väl vara att man hamnar i någon form av acceptans. Och att man som patient, men även som närstående, kan påverka tiden man har kvar i livet – och är väl symtomlindrad. Hennes erfarenhet är att acceptans inför döden inte nödvändigtvis är en fråga om ålder. – Jag tycker oftast att man, även vi som jobbar med det till vardags, har en uppfattning att det måste väl vara okej att dö när vi träffar patienter i 80-årsåldern. Att statistiskt sett måste du ha förstått att det kan hända. Men jag tycker inte att det är så i verkligheten. Hon har mött äldre som inte känner sig ”färdiga” men också yngre som har försonats med den annalkande döden. – Det är patienter som kan säga: ”Jag är ledsen nu när jag inser att jag kommer att dö snart och jag hade hoppats på mer tid, men jag känner att jag har levt mitt liv och använt min tid väl.” Och det tror jag är åldersoberoende. Men acceptans inför döden är svårt i ett samhälle där den inte är närvarande i vardagen. Våra småbarn kan förvänta sig att bli vuxna. Sjukdomar som tidigare var dödsdomar kan botas eller hållas i schack. Insulin, antibiotika och andra moderna läkemedel har förändrat spelplanen totalt. Ökat välstånd gör att vi kan äta bättre. Vi har friskare tänder. Färre dör på jobbet. Döden sker någon annanstans, i en annan tid. När jag blir gammal. Allt annat är ett misslyckande. Bara jag lever rätt så dör jag inte. – Det har hänt så mycket i den medicinska utvecklingen, så mycket framgång. Det kan leda till tron att allt går att ”fixa”. Och säger någon till mig att ”jo, men tyvärr inte för dig eller i din situation”, då kommer många också undra om personen ens är kompetent. ”En god död skulle väl vara att man hamnar i någon form av acceptans. Och kan påverka tiden man har kvar i livet – och är väl symtomlindrad.” URSULA SCHEIBLING FOTO: LINDA SWARTZ 15 kk
16 TEMA: LIVET/DÖDEN Ursula Scheibling menar inte att patienter ska avstå från en second opinion, men säger att det kan vara en försvarsmekanism som försvårar acceptansen. Att kraften i stället går till en jakt på svar, till alternativa behandlingar. Lägg därtill vår vana att säga att människor förlorar kampen mot olika sjukdomar – när det egentligen handlar om att den inte gick att bota, inte ens med modern läkekonst. – Det blir lätt en form av skuldbeläggande, som att du inte skulle ha kämpat tillräckligt hårt. Det är patientens egen tolkning, det är ingen i vården som säger så. Det kan leda till att acceptansfasen kommer rätt så sent och att närstående även i ett sent skede försöker peppa den sjuka till ännu en behandling, ännu en second opinion. I stället för att tillsammans stanna upp. Ursula Scheiblings erfarenhet är också att många känner skuld över att ha blivit svårt sjuka. Att de inte längre kan uppfylla sin roll i familjen, att de har blivit en belastning. Partnern kan inte gå till jobbet, tonårsbarnen stannar hemma i stället för att gå på fest. – Det leder också till att du kanske inte tar samtalet med dina anhöriga. Du själv har förstått hur det ligger till, men vågar inte berätta. För du vill inte göra dem ledsna och besvikna. Dröjer samtalet för länge kanske resultatet blir att man inte hinner göra den där resan tillsammans, fixa det praktiska, säga de viktiga sakerna och vara tillsammans den sista tiden. Men om patienter ska våga prata om döden måste hälso- och sjukvårdspersonal också göra det. Öva upp sin förmåga att ta samtalen i tid, hantera osäkerheten och inte behandla in i kaklet. Ursula Scheibling tycker att vården, och vårdutbildningarna, måste bli bättre på att se baksidorna av olika behandlingar och insatser. Blir det verkligen bättre för personen framför mig om vi gör det här? – Man vill väldigt gärna berätta att vi har en behandling som vi tror kommer att rädda dig eller åtminstone förlänga ditt liv väldigt länge. Det blir som ett nederlag att behöva tala om för en patient att man inte kan det. Och då blir det oftast en formulering som: ”Nu kan vi inte göra någonting mer.” Fast så är det förstås inte. Den palliativa vården kan göra otroligt mycket för att livet ska bli så bra som möjligt den tid man har kvar, och verkligen inte bara i livets absoluta slutskede. Men Ursula Scheibling har förståelse för att det är svåra samtal – och att det inte är lätt att veta när det är dags att ha dem. – Om det blir bättre än vad jag tror, då har jag skrämt patienten i onödan och skapat stort lidande. Det är lättare att vänta tills personen är uppenbart döende. Men hon tillägger att oftast vet man utifrån tidigare erfarenheter och studieevidens hur förloppet brukar ser ut. – Det är kunskap du kan erbjuda patienten. Att säga att man inte säkert vet hur det ska bli för just dig, men berätta hur det brukar bli för de flesta patienter, säger hon och poängterar att det handlar om att erbjuda samtal, men ibland är personen inte redo att prata och det måste man respektera. Enligt henne handlar det inte alltid om att komma in med palliativ vård tidigare, utan mer om att våga stanna upp i patientmötet. Att flagga för att man vill prata med patienten om måendet och vad personen vill. Om förhoppningar och rädslor. Att fråga personen vad hen vill prioritera om man vet att tiden är begränsad. Även om det är läkaren som ska ta samtalet om den medicinska prognosen tycker hon att alla i vården och omsorgen har ett ansvar för att agera när allmäntillståndet blir sämre. Att uppmärksamma tecknen på att sjukdomen är mer på hugget. Annars är risken stor för behandlingar som faktiskt inte kommer att göra någon nytta, framför allt för patienter som har många vårdkontakter. – Personalen närmast patienten ser det dåliga tillståndet och försämringen mycket väl. Som läkare står man oftast längst ifrån och tar inte till sig helhetsbilden och kör bara på med en till behandlingsomgång. Var med och utveckla den palliativa vården! Några ord från Ursula Scheibling: ”Likaså som vi jobbar i multiprofessionella team runt patienter och närstående ska vi även samarbeta kring frågor för att utveckla och kvalitetssäkra den palliativa vården. Vi som jobbar inom NAG är mycket angelägna att ta del av de olika professionernas erfarenheter och synpunkter. Hör gärna av dig till oss.” Kontaktuppgifter hittar du på kunskapsstyrningens hemsida: bit.ly/palliativ-kontakt ”Du själv har förstått hur det ligger till, men vågar inte berätta. För du vill inte göra dem ledsna och besvikna.”
Patienten skulle kanske må bättre av att få avsluta vården på specialistkliniken och vårdas i hemmet, men då måste det praktiska vara riggat i tid. Så att hemsituationen inte snabbt blir ohållbar och personen hamnar på akuten. Där det sedan tas prover och utreds utan överväganden om vad som är rimligt – med resultatet att personen aldrig kommer hem igen och dör på sjukhuset. När det väl är dags för palliativ vård finns det mycket att göra för att livet fram till döden ska bli så bra som möjligt. Fundamentet är att se hela människan och lindra lidande och symtom, såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella. För det behövs hela teamet. Ta smärta till exempel. Det räcker inte med läkemedelsbehandling. Fysioterapeuten kan bidra med lämplig träning. Arbetsterapeuten kan se över vilka anpassningar som kan göras i hemmet, strategier för energibesparing, hjälpmedel med mera. Och kanske ligger personen uppe på nätterna och oroar sig över ekonomin, och tröttheten förvärrar smärtan. Då behövs kuratorns kompetens. Och så vidare. Det är också viktigt att läkarna involverar övriga professioner i den förväntade sjukdomsutvecklingen så att de kan stötta patienten på bästa sätt och ta höjd för framtida försämringar. Ursula Scheibling understryker vikten av att fråga patienten vad som viktigt för hen. Och att olika delar av teamet bidrar med olika saker. – Personen kanske säger att jag vill komma ut till sommarstugan en enda gång till. Teamet bidrar med sin samlade kompetens, men det är en situation där det är väldigt tydligt att arbetsterapeuten behövs för att förverkliga önskemålet. Hon fortsätter: – Jag har inte varit någonstans där man har ett så intensivt teamarbete som i den palliativa vården. Det är A och O för att känna att man gör ett bra jobb för patienterna. Det ger väldigt mycket glädje i arbetet, men gör också att man kan stå ut när det blir för tufft. Hon konstaterar att det finns många fördomar om hur det är jobba inom palliativ vård. Att det är tungt och sorgligt jämt eftersom (i princip) alla patienter ska dö i närtid. – Är man på fest och säger att man är cancerläkare, då börjar folk tycka synd om en, men det är ingenting emot vad folk tycker när man säger att man är palliativmedicinare. Men hon ser det inte alls så, som onkolog är avslutet med patienter svårare. – Det sista mötet blir tårar, besvikelse, ibland ett utbrott, eller någon annan reaktion, men sällan ”tack så mycket”. Men som palliativmedicinare kommer jag in och säger att nu ska vi försöka göra det så bra som möjligt. Det är inget lätt uppdrag, men ett uppdrag där man kan fokusera på det positiva. Hon ser det som en stor förmån och förtroende att få ta del av människors livsberättelser. – Jag tror inte att man förstår hur mycket glädjemoment det finns i den palliativa vården. Att svårt sjuka människor kan uppfatta livsglädje så intensivt, att man kan skratta tillsammans, men man behöver också gråta. ¶
18 TEMA: LIVET/DÖDEN aria Nilsson har arbetat i tio år inom avancerad sjukvård i hemmet, ASIH, i Ängelholm. Och det är det bästa jobb hon har haft. Allt hon gör handlar om livskvalitet. Att se det stora i det skenbart lilla. – Människor som vet att de snart ska dö vill inte åka jorden runt eller hoppa bungyjump. De vill vara i aktivitet i sina sammanhang i vardagen. De vill bara vara med familjen och nära och kära. Om en person ska kunna fortsätta att åtminstone nästan ha det som förut, krävs enligt Maria någon som gör aktivitetsanalys och tittar på den fysiska miljön. Alltså grundläggande arbetsterapi. – Men många gånger är det bara arbetsterapin inom den specialiserade palliativa vården som framhålls, där man har mer resurser och kanske tid och möjlighet för mer unika insatser. Jag tror att det kan göra det svårt för gemene arbetsterapeut att känna ”jag kan jobba med det här”. Maria understryker att även den som tycker sig bara ha hjälpmedelsförskrivning i sin verktygslåda kan jobba i palliativ vård. Jobbet handlar om att analysera aktivitet och se vad personen kan och vill göra – och det är alla arbetsterapeuter experter på. Det som främst skiljer Maria från en arbetsterapeut i kommunen eller primärvården är hennes resurser – i form av tid och teamet runtomkring. I palliativ vård arbetar man nästan alltid i ett större team kring patienten. – Det är egentligen bara upplägget som skiljer. Kollegorna i kommunen arbetar i stor utsträckning med palliativ vård, men jag tror inte att de benämner det så. Det är synd, eftersom ett palliativt synsätt borde finnas överallt. Dessutom är jag övertygad om att det inte går att få till bra palliativ vård på någon vårdnivå utan arbetsterapeuter. Som arbetsterapeut har man koll på patientens aktivitetshistoria, vad hen brukar göra när hen mår okej, och man är ofta i aktivitet med patienten. Därför kan arbetsterapeuter bidra med en unik vinkel när en persons status ska utvärderas. – För mig är det en mission att få alla arbetsterapeutkollegor att förstå – och ta – den platsen. Att visa hur viktiga vi är. Vi är en profession som kan glida M Arbetsterapi in i det sista Text: Linda Swartz Foto: André de Loisted Att jobba som arbetsterapeut i palliativ vård är inget konstigt. Tvärtom går det hand i hand med yrkets kärna: att stötta människor i görande. Ibland har man bara lite mindre tid på sig. Det säger Maria Nilsson, specialistarbetsterapeut i ASIH. ”Vi är en profession som kan glida rakt in i palliativ vård och bara göra det.”
rakt in i palliativ vård och bara göra det, oavsett om vi jobbar uttalat med palliativ vård eller inte. Vi har ju det här holistiska tänket i vår grundutbildning. Inom teamet växelverkar medicinsk symtomlindring och fokus på patientens görande. När symtomen, till exempel smärta, är i schack orkar man med aktiviteter – om det så bara är att prata. Maria ser det som helt centralt att människor genom aktivitet, och planer på aktivitet, kan behålla sin livsgnista. – De enklaste saker, som att någon kan komma ut ur huset med hjälp av en rullstol, ger liv åt hoppet. Själen vill alltid ha en framåtblick. Jag brukar fråga vad patienten tänker göra den här veckan. Eller i dag. Även i eftermiddag är ju framtiden. kk j S pecialistarbetsterapeut Maria Nilsson
20 TEMA: LIVET/DÖDEN Aktiv – Jonas Strand har levt halva sitt liv med hjärntumör. Sedan i somras stöttar specialistarbetsterapeuten Maria Nilsson på ASIH till aktivitet i såväl skog som bilverkstad. Precis som många av sina yrkeskollegor arbetar Maria alltså med hjälpmedelsförskrivning och en viss fysisk anpassning av patientens hemmiljö. Men för henne är det viktigt att inte lägga vikt vid de aspekterna i sig. Man är vad man gör – man är inte sitt hjälpmedel. – Att vi arbetsterapeuter håller på med de sakerna är ju för att personer ska kunna göra det de helst vill. I Jonas fall (se artikel intill) är det att kunna åka med Caritha till husvagnen eller ta en spontantur till goda vännerna i verkstaden. Att han blir motiverad att gå till fysioterapeuten för att träna så att han kan fortsätta hålla sitt sextonmånaders barnbarn i famnen. Maria berättar att den som är sjuk, men inte de närstående, oftast är med på att kroppen förfaller. Hon tar som exempel ett gift par där mannen var sjuk. De hade valt att flytta ut fruns säng i vardagsrummet, som en dagbädd för mannen. I sovrummet låg han i sin egen säng ”på piedestal” medan hon sov på en gästsäng en halvmeter lägre. – Jag föreslog en vårdsäng i vardagsrummet så att de kunde få ligga på samma nivå i sovrummet. Han var helt öppen för detta, men hon såg det som ett stort steg mot döden. I sådana situationer är det arbetsterapeutens uppgift att avdramatisera. Ibland kan underlättandet av aktivitet hos någon som har kort tid kvar faktiskt vara att minska den fysiska aktiviteten. En kvinna som var Marias patient kunde gå, men var så rädd för att få kraftig andnöd att hon undvek det till varje pris. – Hon mådde jättedåligt av det, så jag ordnade att vi flyttade henne med lift och sedan fick hon komfortstol och kunde rullas ut i solen. Man kan säga att jag tog ifrån henne en funktion, passiviserade henne. Men hon kunde njuta mer av sitt liv. På ett mer övergripande plan tror Maria att patienter med palliativa vårdbehov skulle få det bättre om det var mer ”tillåtet” att behöva palliativ vård. Ifall varken personerna själva, eller vårdpersonal, såg det som något negativt. Även överlämningen från sjukhus till vård i hemmet kan förbättras om det blir mer accepterat att vara tydlig med att det handlar om palliation. – Om du i förväg får veta att någon som är riktigt dålig när den kommer från sjukhuset är palliativ, så kan du förbereda med mera tid snarare än hjälpmedel. Att kunna vara där och lyssna, inte behöva ösa dit tjugo grejer som måste hämtas några dagar senare när personen är död. Att få resurser för att kunna vara i stunden, helt enkelt. Hon skulle önska att man i vården som helhet alltid tänkte att när en patient har palliativa behov behövs en arbetsterapeut. – Att någon snart ska dö betyder inte att vi arbetsterapeuter slutar gå dit, utan att vi prioriterar om. Men vi har tyvärr sällan råd att ta oss tid till den tankeställaren. På en ännu större skala vill Maria att arbetsterapeuter ska se palliativ vård ur ett folkhälsoperspektiv. – Alla är ängsliga inför döden, och oroliga för vägen dit. Alltså skulle arbetsterapeuter ha nytta av att väga in den existentiella frågan. Det skulle påverka vårt görande, om vi människor tänkte mer på att vi ska dö. ¶ ”Jag tog ifrån henne en funktion, passiviserade henne. Men hon kunde njuta mer av sitt liv.” Caritha och Jonas Strand får besök av Maria Nilsson flera gånger i månaden, för att prata om hur vardagen ska funka så bra som möjligt. ÄNGELHOLM
21 kk – men på nytt sätt Hemma i Jonas och Caritha Strands lägenhet i centrala Ängelholm finns foton på de tre barnen, det lilla barnbarnet, hundarna som levt i familjen. Stämningen är varm och glad, med många skratt, trots att Jonas är så sjuk. I dag är en bra dag och Jonas orkar ta emot besök. Tidningen Arbetsterapeutens reporter tar sällskap med Maria. Det bjuds på kaffe, saft, kakor och godis. Fika är viktigt för Jonas och Caritha, ska det visa sig. Jonas är 51 år och har levt med hjärntumör sedan 1998. Den är av en lågmalign typ, och har utvecklats långsamt. Men de senaste åren har Jonas försämrats, med bland annat tätare epileptiska anfall samt kognitiv svikt och dålig balans som biverkningar av strålnings- och cellgiftsbehandlingar. Sedan augusti i fjol är han ansluten till ASIH – avancerad sjukvård i hemmet. Han har valt att avstå vidare cancerbehandling och får nu bara vård för epilepsin. Text: Linda Swartz Foto: André de Loisted
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=