32 TEMA: UNG Knepig vardag för tonåringar med diabetes Arbetsterapi kan göra livet lättare för barn och unga med diabetes. Därför vill Linda Ek ha fler kollegor runt om i landet. Det är inte lätt att vara tonåring – eller tonåringsförälder. Lägg till en livslång sjukdom som gör att du måste ha järnkoll på vad du äter, när du gör det och kompensera med rätt mängd läkemedel för att må bra och det blir ännu svårare. Riktigt tufft blir det om du dessutom har en neuropsykiatrisk diagnos som adhd eller autism. Och så ser det ut för många av de ungdomar med typ 1-diabetes som arbetsterapeuten och med.dr Linda Ek på Södersjukhuset i Stockholm träffar. – Egenvården vid diabetes ställer otroligt höga krav på exekutiva förmågor, både hos barnen och föräldrarna – och på rutiner och struktur i vardagen. Diabetes typ 1 ökar, neuropsykiatriska diagnoser ökar, vilket också gör att överlappet växer, säger Linda Ek som är knuten till sjukhusets diabetesteam. Att få en diabetesdiagnos vänder upp och ner på hela tillvaron. När barnet eller ungdomen insjuknar blir hen först inlagd på sjukhus en eller ett par veckor. Där träffar man diabetesteamet och lär sig mer om hur det är att leva med typ 1-diabetes. Men trots att en ny vardag väntar efter sjukhusvistelsen hör det inte till vanligheterna att man får träffa arbetsterapeut i det skedet, berättar Linda Ek. I dag skickar hon med information i patientens pärm om vad en arbetsterapeut kan hjälpa till med, men hon tycker att det vore värdefullt om familjerna fick träffa henne som nydiagnostiserade. Inte de första kaosartade veckorna, men tidigt i sjukdomen för att få stöd och tips för att skapa struktur och rutiner. Nu kommer patienterna till henne först när egenvården brakat ihop, ofta när barnet blivit tonåring och ska ta mycket större ansvar för sin behandling. – Jag vill hellre träffa dem tidigare, innan de börjat strunta i allt. När de är 10–11 år och vill vara självständiga. Linda lyfter fram att barnen behöver få växa in i ansvaret, många gånger vill föräldrarna skydda barnen och hjälpa dem så mycket som möjligt och sköter allt som har med sjukdomen att göra. Och sen börjar barnet ”plötsligt” i högstadiet och ska klara allt själv utan att ha övat – och samtidigt hantera allt annat som snurrar runt i kroppen. ”Egenvården vid diabetes ställer otroligt höga krav på exekutiva förmågor, både hos barnen och föräldrarna.” LINDA EK FOTO: PONTUS WIKHOLM Text: Katja Alexanderson Bilder: Mostphotos
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=