LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Äntligen är det mars och dagarna blir allt ljusare. Årsmöten har avlöst varandra och om några månader är det dags för förbundskongress i Uppsala. På kansliet i Stockholm jobbar personalen för fullt med alla förberedelser samtidigt som den ordinarie verksamheten rullar på. Som förbundsordförande har jag alltså ett ansvar att bidra till att arbetssituationen för personalen är hållbar över tid. Något som innebär att det blivit en hel del dagar i Stockholm även för mig, allt går inte att sköta via mobil eller dator från Örebro. Under januari och februari har det blivit en del resor till andra ställen än Stockholm. Det har varit besök i Halmstad, Göteborg samt Sundborn i Dalarna, där jag träffat medlemmar, såväl personer med Parkinson som anhöriga. För personer med Parkinson handlar många frågor om läkemedel; biverkningar, varför man får en sort medan andra har en annan sort, och oron för att medicinen är restnoterad och därmed inte finns på något apotek i närheten. NÄR DET GÄLLER anhöriga handlar många samtal om brister i vård och omsorgsverksamhet. Men också kritikenmot regelverket i LSS, Lagen om särskilt stöd och service för vissa funktionshindrade, lyfts fram. För även omLSS höjde åldersgränsen från 65 till 66 år för att kunna söka stöd, så hjälper det inte många av våra medlemmar. Eftersom behoven inte är så stora vid denna ålder nekas man stöd senare. Kritiken mot denna åldersgräns är något som jag och övriga ledamöter i Funktionshinderdelegation framförde så sent som i december 2022 till socialtjänstminister CamillaWaltersson Grönvall (M), ansvarig i regeringen för funktionshinderfrågor. Beträffande brister i vård och omsorg har förbundet påtalat dessa i samband med ett möte med äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje (M). Något som du kan läsa mer om på sidorna 4–5. FÖRUTOM FÖRBUNDSKONGRESSEN I MAJ pågår det förberedelser inför Världsparkinsondagen den 11 april. Jag vet att det planeras aktiviteter på många ställen. Det finns ett stort önskemål från våra länsföreningars förtroendevalda och medlemmar, att flera inom sjukvårdsprofessionen medverkar på föreningarnas möten. Vid ett öppet möte den 22 november 2022 i Karlstad medverkade två neurologer, en parkinsonsjuksköterska, en kurator och undertecknad. Det kom över 100 personer till detta möte anordnat av Parkinson Värmland för att lyssna och ställa frågor, något som visar på behovet av att få mer kunskap om sin sjukdom och behandling. Jag hoppas och tror att mötet i Karlstad kan följas av liknande runt om i landet. Stor oro förmedicin och brister i vården Toppen! Uje Brandelius som medverkat i tv-programmet Min sanning och Melodifestivalen och som sprider kunskap om Parkinsons sjukdom. Botten! Långa väntetider för att få tillgång till avancerad behandling. En behandling som Socialstyrelsen anser har en mycket stor effekt på livskvalitet och aktiviteter i dagliga livet. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=