ParkinsonJOURNALEN Nr 1/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet TRÄFFA FORSKAREN ”Världsledande tester utförs i Umeå” KRÖNIKA ”Jag sväljer förtreten –med vatten” ’’ Vi kommer att trycka på för att regionerna ska följa riktlinjerna fullt ut. Ordförande Eva-Lena Jansson Det går somen dans förLenah …trots 16 år med Parkinsons sjukdom ANNA TENJE ”Äldreomsorgen ska få bättre kompetens” AKTUELLT Ny behandling med transplantation av stamceller ger hopp TEMA NYA RIKTLINJER ”Tidig diagnos och behandling är avgörande”
LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Äntligen är det mars och dagarna blir allt ljusare. Årsmöten har avlöst varandra och om några månader är det dags för förbundskongress i Uppsala. På kansliet i Stockholm jobbar personalen för fullt med alla förberedelser samtidigt som den ordinarie verksamheten rullar på. Som förbundsordförande har jag alltså ett ansvar att bidra till att arbetssituationen för personalen är hållbar över tid. Något som innebär att det blivit en hel del dagar i Stockholm även för mig, allt går inte att sköta via mobil eller dator från Örebro. Under januari och februari har det blivit en del resor till andra ställen än Stockholm. Det har varit besök i Halmstad, Göteborg samt Sundborn i Dalarna, där jag träffat medlemmar, såväl personer med Parkinson som anhöriga. För personer med Parkinson handlar många frågor om läkemedel; biverkningar, varför man får en sort medan andra har en annan sort, och oron för att medicinen är restnoterad och därmed inte finns på något apotek i närheten. NÄR DET GÄLLER anhöriga handlar många samtal om brister i vård och omsorgsverksamhet. Men också kritikenmot regelverket i LSS, Lagen om särskilt stöd och service för vissa funktionshindrade, lyfts fram. För även omLSS höjde åldersgränsen från 65 till 66 år för att kunna söka stöd, så hjälper det inte många av våra medlemmar. Eftersom behoven inte är så stora vid denna ålder nekas man stöd senare. Kritiken mot denna åldersgräns är något som jag och övriga ledamöter i Funktionshinderdelegation framförde så sent som i december 2022 till socialtjänstminister CamillaWaltersson Grönvall (M), ansvarig i regeringen för funktionshinderfrågor. Beträffande brister i vård och omsorg har förbundet påtalat dessa i samband med ett möte med äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje (M). Något som du kan läsa mer om på sidorna 4–5. FÖRUTOM FÖRBUNDSKONGRESSEN I MAJ pågår det förberedelser inför Världsparkinsondagen den 11 april. Jag vet att det planeras aktiviteter på många ställen. Det finns ett stort önskemål från våra länsföreningars förtroendevalda och medlemmar, att flera inom sjukvårdsprofessionen medverkar på föreningarnas möten. Vid ett öppet möte den 22 november 2022 i Karlstad medverkade två neurologer, en parkinsonsjuksköterska, en kurator och undertecknad. Det kom över 100 personer till detta möte anordnat av Parkinson Värmland för att lyssna och ställa frågor, något som visar på behovet av att få mer kunskap om sin sjukdom och behandling. Jag hoppas och tror att mötet i Karlstad kan följas av liknande runt om i landet. Stor oro förmedicin och brister i vården Toppen! Uje Brandelius som medverkat i tv-programmet Min sanning och Melodifestivalen och som sprider kunskap om Parkinsons sjukdom. Botten! Långa väntetider för att få tillgång till avancerad behandling. En behandling som Socialstyrelsen anser har en mycket stor effekt på livskvalitet och aktiviteter i dagliga livet. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023
NR 1 2023 PARKINSONJOURNALEN 3 INNEHÅLL #1/2023 Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70. Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Eleonor Högström Åsa Simu Holmgren Janos Dios Formgivning och layout Anders Gustafson, Editor Publishing Annonser Parkinsonförbundet 08-666 20 70 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435 Tryckt på miljögodkänt papper ParkinsonJOURNALEN Aktuellt Legendariske ”Bengan” hyllad I Halmstad visades en fotoutställning om Bengt ”Bengan” Johansson, handbollslandslagets legendariske förbundskapten, som hade Parkinsons sjukdom och avled förra året. Parkinsonförbundet var på plats i Halmstad när Sverige mötte Serbien i januari, en landskamp som var en hyllning till ”Bengan”. 10 FOTO: SUZANNE DIOS »Tyvärr hade de gjort om tabletten så att den inte går att svälja utan vatten. Men ok, man kan inte få allt. Nu borde jag väl vara nöjd och glad. Eller hur?« Läs Annika Laacks krönika på sidan 21 4 Aktuellt 4: Anna Tenje, äldre- och socialförsäkringsminister, mötte Parkinsonförbundet. 7: Försök med stamcellstransplantationer ger parkinsonsjuka nytt hopp. 11 Fyra frågor …till Janne Gleisner, yogainstruktör med Parkinson. 12 Porträttet Lenah Thuresson, volontär i Parkinsonlinjen. 16 Parkinsonfonden Adjmal Nahimi prisas för sin forskning. 18 Forskaren Miles Trupp forskar om att diagnostisera Parkinson i ett tidigt skede. 20 Kryss Koppla av med vårt vårkryss! 21 Krönika Annika Laack: ”Jag sväljer förtreten – tyvärr med vatten.” 22 Tema: Nya riktlinjer Sven Pålhagen var prioriteringsordförande vid översynen av Socialstyrelsens nationella riktlinjer. 28 Forskning Fluktuationer och andra utmaningar. Dessutom 32 Butiken: Bra böcker till salu! 34 Nytt från förbundet 35 Parkinsonförbundet 16 22 Sven Pålhagen var prioriteringsordförande vid översynen av Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Adjmal Nahimi har fått ett anslag på 200 000 kronor till sin forskning om REM-sömnsvårigheter.
4 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin anna.wedin@parkinsonforbundet.se Senaste nytt på parkinsonforbundet.se Missa inte! Regeringen har avsatt 1,7 miljarder kronor till Äldreomsorgslyftet som ska ge äldreomsorgens personal möjlighet att stärka sin kompetens. Det framkom på ett möte mellan äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och Parkinsonförbundet. INTERVJU. Efter valet har Sverige en ny regering, och i förra numret av Parkinsonjournalen intervjuades sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) om regeringens prioriteringar som rör sjukvården. Den 18 januari fick förbundet möjlighet att träffa äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje och ta upp frågor som berör hennes ansvarsområde. Det var ett konstruktiv möte där vi fick möjlighet att lyfta viktiga frågor för förbundets medlemmar. UNDER FLERA ÅR har Parkinsonförbundet framfört kritik mot såväl regelverket i sjukförsäkringen och Försäkringskassans handläggning av densamma. De två senaste åren har det dock gjorts några förändringar till det bättre; något som underlättar sjukskrivning efter 180 dagar och att personen inte ska tvingas söka jobb som denne inte har kompetens eller lämplighet för. Från Parkinsonförbundet redogjorde vi för den oro som många medlemmar uttrycker om risken med en återgång till den tidigare lagstiftningen och därmed orimliga krav på den som är sjukskriven. Anna Tenje framhöll att alla som kan arbeta också ska arbeta. Hon lyfte upp den del i Tidöavtalet (överenskommelsen mellan SD, M, KD, och L), som sätter fokus på regeringens ambition med sjukförsäkringen. – Försäkringens ska ge ekonomisk trygghet för den som på grund av sjukdom inte kan arbeta. Fokus ska vara på rehabilitering och utformningen ska motverka onödigt många sjukskrivningar, särskilt långa sådana, bland annat genom flera avstämningstillfällen, berättade Anna Tenje. DEN ANDRA FRÅGAN som togs upp med ministern var behovet av ökad kunskap i samhället om Parkinsons sjukdom, men framför allt inom vård och omsorg. Det krävs en hållbar kompetensförsörjnining inom vård och omsorg av äldre. I dag jobbar flera av förbundets länsföreningar ideellt med att informera vård- och omsorgspersonal om Parkinsons sjukdom. Eftersom den enda kompetenshöjningen som nämns i Tidöavtalet handlar om språk ställdes frågan om hur regeringen såg på behovet av en bredare kompetenshöjning inom vård och omsorg. ANNA TENJE REDOGJORDE bland annat för att regeringen har avsatt 1,7 miljarder kronor under 2023 till Äldreomsorgslyftet som ska ge äldreomsorgens personal möjlighet att stärka sin kompetens på arbetstid. Den 1 juli i år regleras yrket undersköterska med skyddad yrkestitel. – I regeringens budget finns också medel under året för att öka specialistundersköterskekompetens inom vård och omsorg om äldre och för personer med demenssjukdom, framhöll Anna Tenje. VID MÖTET MED Anna Tenje överlämnades tre remissvar på utredningar som faller under ministerns ansvarsområde samt förbundets foldrar ”Parkinsons sjukdom” och ”Parkinson för närstående”. Från förbundets sida kommer vi att följa upp det här mötet vid ett senare tillfälle, och redovisa utfallet av regeringens politik på området. Med andra ord: fortsättning följer. Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Äldreomsorgslyft ska ge bättre kompetens Äldre- ochsocialförsäkringsministerAnnaTenje i samtalmedParkinsonförbundet: ANNA TENJE w Namn: Anna Tenje w Född: 1977 i Värnamo w Bor: I Växjö w Uppdrag: Äldre- och socialförsäkringsminister 2022–, 2:e vice ordförande i Moderaterna 2020–, kommunstyrelsens ordförande i Växjö 2017–2022, riksdagsledamot 2006–2010 PARKINSON- FÖRBUNDET w Parkinsonförbundet ska enligt stadgarna utöva intressepolitik genom kontakter med politiker, myndigheter, institutioner och organisationer i syfte att förbättra villkoren och vården för personer med Parkinsons sjukdom i hela landet. I regeringens budgetfinns ocksåmedel underåret för att öka specialistundersköterskekompetens inomvårdoch omsorgomäldre. ’’
NR 1 2023 PARKINSONJOURNALEN 5 Försäkringens skage ekonomisk trygghet förden sompågrundav sjukdomintekanarbeta. (Äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje om sjukförsäkringen) ’’ Eva-Lena Jansson och Jenny Lundström från Parkinsonförbundet mötte äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje vid ett möte på socialdepartementet i januari. FOTO: MARTIN HOLMÉN
6 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 AKTUELLT Genom att öka patienters och företrädares kompetens, kunskap och delaktighet ökar också patientkraften och möjligheten att påverka. Det är tanken bakom Eupati Sverige som lanserar en svensk utbildning för patienter, brukare, anhöriga och företrädare. EUPATI. Eupati Sverige är ett treårigt projekt, som startade i september 2021 med ekonomiskt stöd från Allmänna arvsfonden. Projektet är en del av Funktionsrätt Sveriges kongressmål som strävar mot en god och jämlik hälsa. Vad hoppas ni kunna åstadkomma med projektet? – Vi vill öka delaktigheten genom att utbilda patienter och företrädare och synliggöra värdet av att utbildade patienter bidrar som jämlika aktörer i skapandet av god hälsa, säger Eva Helmersson, kommunikatör och projektkoordinator för Eupati Sverige på Funktionsrätt. EUPATI SVERIGE HAR utvecklat en svensk utbildning för patienter och företrädare. Hela utbildningen är framtagen tillsammans med patienter, industri, akademi och offentliga myndigheter och är anpassad efter de behov som finns i Sverige. Finns det ett brett stöd från patientorganisationerna för Eupati? – För att nå förändring är det bra att ha en organisation i ryggen. Därför är vi glada att Eupati Sverige drivs av Funktionsrätt Sverige där Parkinsonförbundet ingår. Genom att utbilda och stärka aktiva patienter, blir dessa kunnigare och kan dra med sig fler i sin organisation, säger Eva Helmersson. I UTBILDNINGEN KOMMER deltagarna bland annat att få lära sig om forskning och utveckling av läkemedel, medicinteknik och precisionsmedicin, läkemedlens väg från idé till patient. Utbildningen fokuserar också på tillståndsprocessen: Vad krävs för att ett läkemedel ska bli godkänt och eventuellt subventioneras? Det finns också ett avsnitt om patientdelaktighet, mänskliga rättigheter, etik och hur man är delaktig som patient. I projektet ingår också att ta fram riktlinjer för en lyckad patientsamverkan. Hur har ni jobbat för att få fram vilka som är intresserade av att samverka på riktigt? – Under vårt förberedande år har vi träffat flera olika aktörer såsom patientföreningar, myndigheter, universitet och högskolor, sjukvården och läkemedelsindustrin för att förstå hur de ser på patientmedverkan och vad de kan bidra med. – Vi försöker också samverka med de andra nordiska länderna för att veta hur de arbetar. Vår förhoppning är att Eupati ska ge kraft till patienter i Sverige och deras organisationer, så att alla dessa stärks, avslutar Eva Helmersson. Eva-Lena Jansson Fotnot: Trycket på ansökningarna till utbildningen har varit stort. Den första omgången är en pilotomgång för en mindre grupp deltagare med olika erfarenheter och bakgrund, bland andra Parkinsonförbundets ordförande Eva-Lena Jansson. EUPATI SVERIGE w Eupati är en förkortning för European Patients Academy on Therapeutic Innovation, det vill säga en europeisk patientakademi för hälsofrämjande innovation. Eupati bildades som ett EU-initierat projekt 2012. Syftet var att utbilda patienter så att de kan delta som jämlika aktörer i utveckling av läkemedel på EU-nivå. I dag drivs Eupati som en stiftelse med säte i Nederländerna och med 24 nationella plattformar, varav Sverige är en. Med Eupati Sveriges plattform kan patientrörelsen, näringsliv, akademi och offentliga myndigheter mötas och samverka. w Läs mer om Eupati Sverige och prenumerera på nyheter här: www.eupati.se. Eva Helmersson, Eupati Sverige. FOTO: JOHANNA HENRIKSSON Eupati Sverige startar utbildning för patienter Trägen vinner – ett av de två läkemedelsföretag vi skrev om i förra numret av Parkinjournalen har nu tecknat läkemedelsförsäkringen! MEDICINER. I nummer 4/2022 av Parkinsonjournalen informerade vi om att ”Läkemedelsförsäkringen inte omfattar alla läkemedel” och att våra medlemmar behöver se upp när de hämtar ut sitt recept med parkinsonmedicin på apoteket så att de inte får utbytesalternativa läkemedel, så kallade generika, från läkemedelsföretag som inte tecknat en försäkring hos Svenska Läkemedelsförsäkringen AB. Alla personer som fått läkemedel inom svensk sjukvård, deltagit vid kliniska prövningar eller köpt läkemedel i Sverige och anser sig ha drabbats av en skada av läkemedel har rätt att göra en anmälan till Svenska Läkemedelsförsäkringen AB och få möjlighet till bedömning. En förutsättning för ersättning är att det läkemedelsföretaget är delägare i LFF Service AB. Endast 0,5 procent av läkemedelsföretagen har inte tecknat denna försäkring. Av dessa var det från två företag som vår medlemMarianne Zedigh hade fått två utbytesalternativa parkinsonläkemedel. Nu kan vi glädjande berätta att ett av dessa två läkemedelsföretag har tecknat läkemedelsförsäkringen. Trägen vinner. Jenny Lundström Parkinsonjournalen nr 4/2022. Ett företag anslöt sig till försäkringen
NR 1 2023 PARKINSONJOURNALEN 7 Försök med stamcellstransplantationer har inletts! Med hjälp av labbodlade nervceller hoppas forskare i Lund kunna revolutionera behandlingen av Parkinsons sjukdom. STAMCELLER. I mitten av februari fick den första patienten, av åtta, stamceller intransplanterade. Målet är att ta fram en engångsbehandling som bromsar effekterna av sjukdomen livet ut. Transplantationen skedde inom ramen för en studie vid Lunds universitet och beskrivs som en milstolpe i forskningen kring Parkinsons sjukdom. Gesine Paul-Visse, överläkare i neurologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund och adjungerad professor vid Lunds universitet, är prövningsansvarig för den kliniska studien. Malin Parmar, professor i cellulär neurovetenskap vid Lunds universitet, är projektledare för Stem-PD. Fotnot: Pressmeddelandet från Lunds universitet finns här: https://news.cision.com/se/ lunds-universitet/r/milstolpefor-stamcellsbaserad-terapivid-parkinson---forsta-patienten-transplanterad,c3724502« Ny behandling ger hopp Transplantation av stamceller – en revolution i forskningen Årsmöten i läns- och lokalföreningar Malin Parmar. Under januari, februari och mars har alla våra läns- och lokalföreningar genomfört sina årsmöten. Förutom de rent formella delarna har det bjudits på föreläsningar, underhållning och förfriskningar av olika slag. Länsföreningen Parkinson Stockholm höll årsmöte 23 februari. Jenny Lundström förde protokollet och Gunn Franzén Ljung höll i klubban. Nyvald styrelse för 2023 i Parkinson Stockholm är från vänster: Annika Sjöberg, Hans Österman, Uta Marinko, Eva Merkel, Bernt Kruse (vid flygeln), ordförande Karin Nordborg, Ann-Louise Persson och Johan Mattsson. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM 18 februari samlades 45 medlemmar i Parkinson Dalarna i Sundborn för sitt årsmöte. Förbundsordförande Eva-Lena Jansson skötte ordförandesysslan under årsmötet. Föreningen bjöd alla på lunch, lotterier, diktläsning och musikunderhållning. FOTO: OVE ANDERSSON Årsmötet i Parkinson Halland hölls lördagen 25 februari på Björkängs vägkrog i Tvååker. Medlemmarna bjöds på landgång, dricka, kaffe och kaka. FOTO: BO REGNÉR Åke Lindqvist, ny ordförande för Parkinson Örebro län, tackar EvaBritt Runfeldt, avgående ordförande. FOTO: EVA-LENA JANSSON Årsmötet för Jönköpings läns- och lokalförening hölls i Fjällstugan 28 februari. FOTO: RIGMOR SVENSSON Parkinson Skåne höll sitt årsmöte på Kockum Fritid i Malmö 25 februari. Per-Olof Mattsson laddade upp med fastlagsbullar till de 29 deltagarna. FOTO: MONICA VIKINGSSON På årsmötet 30 januari i lokalföreningen Parkinson HärnösandKramfors-Sollefteå bjöds det på kaffe och prinsesstårta med förbundets logotyp. FOTO: LENA NORDIN
8 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 Rehabilitering i naturskön miljö. Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln. Läs mer på www.malargarden.se AKTUELLT MAT. Har du tips på hur man på ett enkelt sätt ska äta för att gå upp i vikt? Omman tappat motivationen att äta och att laga mat och därför går ned i vikt behöver man enkla mattips som går lätt att följa. Om du har ett tips, hör av dig till Lena Hassinen-Karlsson, sekreterare i Parkinson Västra Sverige, som håller på att sammanställa ett häfte med tips för viktuppgång för personer med Parkinson. Mejla till: lena.hassinenkarlsson@lalera.com« Funktionsrätt Sveriges har tagit fram en patientföreträdarutbildning som lanserades i februari. Den är öppen för alla som är eller vill bli företrädare. PATIENT. – Syftet med utbildningen är att vi som företräder större grupper av patienter ska bli kunnigare, vassare och mer professionella. Förhoppningen är att vi då blir mer efterfrågade, lyssnade på och därmed når större framgång med vårt viktiga arbete, säger Elisabeth Wallenius, som är ordförande i Funktionsrätt Sverige. UTBILDNINGEN ÄR FRAMTAGEN i samverkan mellan flera medlemsförbund och vänder sig till medlemmar i alla olika förbund som är eller som vill bli företrädare för sin organisation. Patientföreträdarutbildningen är en icke-diagnosspecifik utbildning som förser kursdeltagarna med de rätta verktygen, så att de kan företräda en bredd av patienterfarenheter och inte enbart sig själva eller sitt förbund. De digitala kurserna innehåller bland annat inspelade föreläsningar, tips och övningar, samt hänvisning till relevant fakta och litteratur. LÄS MER PÅ Funktionsrätt Sveriges hemsida: https://funktionsratt.se/utbildning/« Under flera år har det kommit larm om återkommande brister på läkemedel. Såväl patientorganisationer som förskrivande läkare och apotekspersonal har påtalat bristerna, något som ledde till att den tidigare regeringen tillsatte en utredning i frågan. MEDICINER. I januari lade den nuvarande regeringen fram en proposition med flera åtgärder för att förbättra tillgången på läkemedel och underlätta hanteringen av bristsituationer. Bland annat föreslås att sanktionsavgifter ska kunna tas ut av företag som inte informerar om kommande brist på läkemedel och stärkt lagerhållning. Lagändringarna ska bidra till att öka beredskapen i en eventuell kris och förebygga bristsituationer i vardagen. Regeringen föreslår också att öppenvårdsapoteken blir skyldiga att ha en viss lagerhållning som ska vara anpassad till konsumenternas behov på den marknad där apoteket verkar. I lagförslaget betonas också vikten av att regioner och kommuner har en god lagerhållning och regeringen kan vid behov överväga en lagreglerad skyldighet att ha sjukvårdsprodukter i lager. Lagändringarna föreslås träda i kraft 1 juli i år.« Nu ska tillgången på läkemedel bli bättre Patientföreträdare ska utbildas FÖRSÄKRING. En diagnosförsäkring kan ingå i din sjuk- och olycksfallsförsäkring, och ibland ingår den i försäkringar som man har eller kan teckna via sitt fackförbund eller arbetsgivare. Diagnosförsäkringen betalas ut som ett engångsbelopp vid olika allvarliga sjukdomar, exempelvis Parkinsons sjukdom, stroke och cancer. Villkoren skiljer sig åt mellan olika försäkringsbolag och fackförbund. Har du en diagnosförsäkring? Vilket är ditt bästa sätt att öka vikten?
NR 1 2023 PARKINSONJOURNALEN 9 Region Stockholm har i samråd med sitt strategiska patient- och närståenderåd tagit fram ett material som ska underlätta och tydliggöra information kring egenremiss och ny medicinsk bedömning för medlemmar i patientföreningar. Materialet består av enkla schematiska bilder och frågor och svar som riktar sig till patienten. INFORMATION. Du har rätt till ny medicinsk bedömning vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. Du kan antingen ta upp det med din läkare som då skickar en remiss till annan läkare inom eller utom din region. Skickar läkaren remiss har du rätt till ersättning för resorna. Du kan även själv kontakta ett annat sjukhus och skicka en egenremiss, men du får då själv stå för dina resor till vården. Egenremiss kallas ibland för egenanmälan eller egen vårdbegäran. Din egenremiss bedöms på samma sätt som en remiss från en läkare. Det är den mottagande specialistmottagningen som avgör vilken vård du ska få och på vilken nivå. Det betyder att du kan hänvisas till din vårdcentral eller till egenvård. Reglerna är olika i olika regioner. NÄR DU SKRIVER en egenremiss ska all relevant information gällande det du söker för finnas med. Det kan exempelvis vara journalanteckningar, provsvar eller röntgenutlåtanden. Du kan alltid hitta information från tidigare besök/vårdtillfällen i din journal på 1177. Alla regioner i Sverige har separata journalsystem så det sjukhus du skickar din egenremiss till kan inte med automatik se just din journal. Journalsystemen skiljer sig även åt mellan offentliga och privata aktörer. Det är inte möjligt att mejla egenremiss via e-post, då det inte uppfyller kravet på patientsekretess. Proceduren kring ny medicinsk bedömning och egenremiss kan verka krånglig för många, varför region Stockholm tagit fram nytt informationsmaterial om egenremiss och ny medicinsk bedömning. DU HAR RÄTT att välja öppenvård i hela Sverige. Öppenvård är all vård där du inte behöver sova kvar på sjukhuset. Öppenvård finns både inom primärvården (till exempel vårdcentral) och den specialiserade vården (till exempel dagkirurgi). Du betalar eventuella resor och boende. Du betalar samma patientavgift som de som är folkbokförda i regionen. Inom ett fåtal områden måste en läkare skicka remiss. Dessa hittar du här: www.1177. se/Stockholm/sa-fungerar-varden/att-valja-vardmottagning/ vard-i-en-annan-region/ OM EN OPERATION görs i öppenvården har du rätt att välja detta. Patientlagen ger dig inte rätt att välja slutenvård. Det är hemsjukhuset i den region där du är folkbokförd som avgör om de kan operera dig eller om de ska skicka dig till annat sjukhus. Får du inte din operation inom vårdgarantin, det vill säga 90 dagar, kan du alltid vända dig till din region och kräva att få vården på annat sjukhus. Anna Wedin Så gör du egenremiss och får ny bedömning Tydligare informationskaunderlätta Den fritidsolycksfallsförsäkring som förbundet har hos Unik försäkring sedan 2016 kommer att upphöra 1 juli i år. Anledningen är den höjda premien vilket gjort försäkringen alltför dyr för förbundet. FÖRSÄKRING. Parkinsonförbundet har sedan flera år en organisations- och samlingsförsäkring som även innehåller en deltagarolycksfallsförsäkring hos Folksam, som förbundet tecknar via Funktionsrätt Sverige. Den innebär bland annat att alla förtroendevalda och deltagare som drabbas av olycksfall vid verksamhet anordnad av förbundet (inklusive förbundets läns- och lokalföreningar) kan erhålla ersättning ur denna. Mer information finns på Folksams hemsida: www.folksam.se/forbund/funktionsrattsverige/organisationsforsakring.« En försäkring upphör men en blir kvar FÖDELSEDAG. Hela världen uppmärksammar 11 april som den internationella Världsparkinsondagen. Den brittiske läkaren James Parkinson, som första gången beskrev sjukdomen i sin bok ”An Essay on the Shaking Palsy”, föddes 11 april 1755. Parkinsonföreningarna runt om i landet genomför olika aktiviteter. Ett exempel är Parkinson Skåne som bjuder in till ett seminarium 11 april kl 13.00–16.30 i aulan på Skånes universitetssjukhus i Lund. På programmet finns bland annat föreläsningar om gång, hjärnans städsystem, sömnsvårigheter, atypisk parkinsonsism och dyskinesier. Världsparkinsondagen firas i april Nu finns nytt material som ska underlätta informationen kring egenremiss och ny medicinsk bedömning.
10 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 AKTUELLT Parkinsonförbundet var inbjudet och deltog vid VM-repet i handboll när Sverige mötte Serbien 9 januari i Halmstad. Landskampen var en hyllning till legendaren Bengt ”Bengan” Johansson, som hade Parkinsons sjukdom och avled i maj förra året. HYLLNING. Det svenska handbollslandslaget spelade i tröjor med ”Bengans” namn på ryggen och på den stora jumbotronen i arenan visades en hyllningsfilm. Bengt ”Bengan” Johansson har genom åren betytt mycket för svensk handboll, och är välkänd i hela handbollsvärlden. Han var förbundskapten under handbollslandslagets mest framgångsrika period (1988–2004); Sverige tog då två VM-guld, fyra EM-guld och tre OS-silver. I foajén till Halmstads arena visades en fotoutställning om Bengt ”Bengan” Johanssons gärning. Där var också Parkinsonförbundet genom förbundsordförande Eva-Lena Jansson, Parkinson Hallands länsordförande Bo Regnér, Lena Fihn Regnér och förbundskansliet. Vi informerade om förbundets verksamhet, gav ut skriftlig information och det tillkom även nya medlemskap på plats. DET SVENSKA handbollslandslaget passade på att ställa frågor till Eva-Lena Jansson: Vilka är dina starkaste handbollsminnen? – Sveriges VM-guld när ”Bengan boys” besegrade Sovjetunionen 1990 och när Per Carlén lämnade kvar sina skor på planen efter förlusten i OSfinalen 1996, samt så klart EMguldet förra året när Sverige vann mot Spanien tack vare ett straffmål i sista sekunden. Har du någon egen erfarenhet från handboll? – Jag spelade i ett korplag i Karlskoga i slutet av 1970-talet, och satt även i styrelsen för ÖSK Handboll under två år. Berätta om Parkinsonförbundet! – Fysisk aktivitet är bra för alla, och för oss med Parkinson gäller det att försöka behålla så många färdigheter sommöjligt. Träna skaman göra för att man tycker det är roligt, och då är det bra omdet finns möjlighet att kunna väljamellan olika sporter och aktiviteter. – Runt om i Sverige håller våra regionala parkinsonföreningar i vattengympa, samarbetar med boxningsklubbar och bordtennisföreningar. Det finns också dans-, gympa- och yogagrupper på flera ställen i landet. – När jag fick min parkinsondiagnos 2017 fick jag tips om aktiviteter och började träna parkinsonboxning 2018. Sedan jag läst att pingis var bra började jag spela det 2020. FYSISK AKTIVITET Är viktigt och något som”Bengan” ägnade sig åt hela livet. Det var en ära att få vara med och hedra honom i hans hemstad Halmstad. Jenny Lundström Legendaren ”Bengan” hedrades i Halmstad Teuta Hatipi, Eva-Lena Jansson och Jenny Lundström representerade Parkinsonförbundet i Halmstad, där bland annat en fotoutställning hyllade ”Bengan” Johansson. FOTO: PER OLOF SAGNER1 Under 2022 tillsatte den dåvarande socialförsäkringsministern Ardalan Shekarabi (S) en utredning för att analysera de förändringar som gjorts av sjukförsäkringen. Den nya regeringen kommer att genomföra ett förändrat uppdrag. SJUKFÖRSÄKRING. Syftet med S-regeringens utredning var bland annat att ta reda på om de försäkrades förståelse för gällande regelverk har ökat och bedöma om sjukförsäkringens legitimitet har stärkts. Den nuvarande regeringen, med Anna Tenje (M) som socialförsäkringsminister, har nu beslutat om ett delvis förändrat och avsmalnat utredningsuppdrag. Något som innebär att utredaren inte kommer att granska om förståelsen för det gällande regelverket har ökat, eller att bedöma om sjukförsäkringens legitimitet har stärkts. – Det är märkligt att inte regeringen är intresserad av att ta reda på medborgarnas uppfattning om en så viktig del av trygghetssystemet som sjukförsäkringen utgör, säger EvaLena Jansson, ordförande för Parkinsonförbundet. Även uppdraget att analysera omden ekonomiska tryggheten har ökat till följd av beslutade lagändringar avgränsas nu till att gälla enbart inkomsterna för personer som får eller har fått sjukpenning. Detta innebär att utredningen inte ska analysera den ekonomiska tryggheten för personer med sjukersättning. – Många av våra medlemmar har sjukersättning, det borde vara självklart att analysera hur deras ekonomi har påverkats av förändringarna i sjukförsäkringen, menar Eva-Lena Jansson.« Regeringen svänger om försäkring
NR 1 2023 PARKINSONJOURNALEN 1 1 1Du är yogainstruktör och ansvarar för specialanpassad yoga för personer med Parkinson. Dessutom håller du kurser för män i yinyoga. Hur och var började ditt intresse för yoga? – Första egentliga reflektionen kom när en av sönerna åkte till Nepal och genomförde en tio dagars Vipassanameditation som ung. Vågar han ge sig in i den världen borde väl jag också våga, tänkte jag. – Så ett halvår innan jag fick diagnosen Parkinson, gick jag på mitt första yinyogapass. Jag hade blivit stelare och stelare, och blev helt frälst direkt. En reflektion jag gjorde redan då, var att det var ytterst få män i salen. 2De allra flesta som jag känner som utövar yoga är kvinnor. Har det varit svårt att locka män till dina kurser? – Idén väcktes tidigt att få fler män till yogasalen. Min idé är att ”lika barn leka bäst ”. Männen känner sig helt enkelt mer bekväma med en instruktör som är lite som de själva. Jag tänkte att det skulle vara lättare att delta på ett pass med mig – ”gammal gubbe, stel och med gubbmage” – och så långt ifrån bilden av en vanlig yogainstruktör man kan komma. Man behöver inte vara trådsmal och kunna slå knut på sig för att vara yogainstruktör eller deltaga på yoga. – När jag för två år sedan startade kurser på temat ”Yoga för stela män av stel gubbe” på Helsingborgs största träningsanläggning mottogs det med stor nyfikenhet. Kurs nummer nio har precis kört igång, och alla kurser har varit fullbokade. 3Om man aldrig prövat yoga tidigare, vad har du för råd till nybörjare som ska gå på sitt första pass? – Ha ett öppet sinne, det är bara du som känner dina egna förutsättningar så strunta i hur andra gör och fokusera i stället på dig själv. Hur du än gör kommer du få en skön stund som är bra för både kropp och knopp. 4Boxning, pingis och dans är ju fysiska aktiviteter som många av Parkinsonförbundets medlemmar utövar, och som också fått uppmärksamhet i Parkinsonjournalen. Finns det specialanpassad yoga på fler ställen i Sverige eller kan man välja ”vanlig ” yoga fast man har Parkinson? – Vad jag vet är vi nog den första parkinsonföreningen att köra yinyoga för personer med Parkinson av en instruktör som har Parkinson. Man kan absolut gå på ett vanligt yinyogapass och då förslagsvis på ett nybörjarpass. Då är övningar och positioner lite kortare men också mindre avancerade. – Efter att jag genomfört 22 yinyoga-pass i Helsingborg, ser jag hur deltagarna har fått ökad rörlighet och verkar må bättre. Av föreningens aktiviteter har specialanpassad yoga för personer med Parkinson på kort tid blivit den aktivitet som samlar flest deltagare.« Fotnot: För mer info om specialanpassad yoga för personer med Parkinsons sjukdom, mejla till helsingborg@parkinsonforbundet.se. …till Janne Gleisner Fyra frågor Parkinsonyoga: ”Vi är nogden första parkinson- föreningen att köra yinyoga för personermed Parkinson av en instruktör somhar Parkinson.” JANNE GLEISNER w Ålder: 62 år w Bor: Laröd, Helsingborg w Familj: Gift, vuxna söner w Parkinson: Fick diagnosen 2018 w Uppdrag: Ordförande i Parkinsonföreningen Helsingborg och yogainstruktör Janne Gleisner är yogainstruktör med Parkinsons sjukdom. FOTO: JOSEFIN PÅHLSSON
12 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 ”Ta inte ut eländet i förskott” Det tog hela tre år innan Lenah Thuresson fick diagnosen Parkinsons sjukdom. Det var 2009 och hon jobbade då som skolchef i Alvesta, och hade det väldigt stressigt på jobbet. DBS-operationen 2016 gav henne mer ork och gjorde henne piggare, så nu har hon som motto: – Lev här och nu, ta inte ut eländet i förskott! TEXT ANNA WEDIN FOTO KERSTIN HALLEBORN PORTRÄTTET ennes höger och vänster hand fungerade inte tillsammans. Hon trodde att hon drabbats av utbrändhet. Företagshälsovården remitterade henne till neurologen som först bedömde att hon drabbats av en stroke. – Min bror har MS, så ett tag trodde läkarna att jag också hade MS. Till slut sa min läkare att han inte blev klok på vad jag hade för sjukdom. Som sista åtgärd gav han mig Madopark, och det hjälpte mot mina symtom. LENAH THURESSON KUNDE i efterhand se att hon långt tidigare hade haft tecken på Parkinsons sjukdom. På gymmet orkade den vänstra armen inte så mycket som den högra. Och när hon var ute och gick så hängde vänsterarmen rakt ner och vänster fot släpade lite. – Min son berättade att jag skulle bli farmor. Och så sa han att det hörde till att en farmor stickar till sitt barnbarn. Så jag satte igång med att sticka en tröja till babyn. Men det visade sig vara svårt att sticka tröjor till barnbarnet, särskilt mönsterstickningen var knepig att få till. – Det blev en tröja med mönster till första barnbarnet. De andra barnbarnen fick tröjor utan mönster. NÄR LENAH KOM tillbaka från sjukskrivningen jobbade hon som uthyrningsrektor i några år. – Det var väldigt roligt. I den rollen kunde jag dra nytta av mina 40 år inom skolans värld. Som uthyrd kom jag in vid vakanser och stannade i minst en termin och redde ut diverse problem. Men det var tufft att jobba heltid. Jag orkade inte göra annat än att jobba. Sedan gick jag hem och sov. När Lenahs man gick i pension, gjorde hon det också. – Det verkade för krångligt att söka sjukbidrag. Jag » H
Lenah Thuresson fick Parkinsons sjukdom redan 2006, men regelbunden motion håller kroppen i trim. DBS-operationen 2016 gav henne dessutom mer ork och har gjort henne mycket piggare.
14 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 vet ju hur min bror har haft det. Så jag gick i pension när jag var 63 år. DRYGT FEM ÅR efter att hon fått diagnosen föreslog Lenahs neurolog att hon skulle göra en DBS-operation. Hon tyckte först att det lät lite läskigt, men fick sommaren på sig att fundera på saken. Hon hittade information på nätet, bland annat en film där en man visade skillnaden när han kopplade på och av sin DBS. Hennes söner såg också filmen och uppmuntrade henne att ta emot erbjudandet omDBS. Så hon tackade ja till operationen, som gjordes i Lund hösten 2016. Alla parkinsonsymtom försvann dock inte efter operationen. Finmotoriken var fortfarande dålig, men hon blev mycket piggare och hade mer ork. – Jag tar fortfarande en hel del parkinsonmediciner, men inte så många som innan jag fick DBS. Sedan vet jag ju inte hur jag hade mått om jag inte haft Parkinsons sjukdom. Alla får ju olika krämpor i takt med att de blir äldre. Man vet inte alltid vad som är orsakat av Parkinson och vad som inte är det. Men jag brukar skylla allt på Parkinson, säger Lenah med ett skratt. – Batterierna i pacemakern behöver bytas ibland, så då får jag åka in på operation. Men nu har jag hört att det kommer en ny variant somman laddar själv, utan operation. Den lär visst hålla i 15 år. Det är ju bra både för mig som patient, som slipper opereras och för sjukvården som sparar pengar på operationerna. SEDAN NÅGRA ÅR tillbaka är Lenah engagerad medarbetare i Parkinsonlinjen, Parkinsonförbundets stödtelefon. – Jag läste i Parkinsonjournalen att förbundet sökte volontärer till sin telefontjänst, och tänkte att jag kunde göra en insats. Så 2019 var jag på en introduktion som förbundet anordnade i Stockholm. Och sedan började jag ta emot samtal i Parkinsonlinjen. Lenah konstaterar att samtalen till Parkinsonlinjen handlar om allt från himmel till jord, så det är svårt att peka ut någon enskild fråga. Många som nyss fått sin diagnos är oroliga för framtiden och är rädda för att bli ett vårdpaket. – Då känns det bra att kunna berätta att jag har haft sjukdomen i 16 år och lever ett bra liv ändå, tack vare alla olika mediciner och behandlingar. Jag reser utomlands och jag tränar, bland annat parkinsondans. Och så går jag stavgång. Är vädret dåligt står en motionscykel framför tv:n så jag kan ta den i stället. – Många som inte känner mig blir förvånade när de får veta att jag har Parkinson. De tycker inte att det märks alls. ANDRA SOM RINGER till Parkinsonlinjen vill veta mer om sjukdomen. Lenah tror att det är svårt att ta till sig den information som vården ger, när man just fått sin diagnos. Är man i chock tar man inte in det som läkaren säger. Själv fick hon sin diagnos per telefon. – Men jag tyckte att det var helt OK. Jag hade just läst boken ”Ro utan åror” där journalisten Ulla-Carin Lindquist berättar om sin sjukdom, så jag var lättad över att det inte var ALS jag hade fått. – De som ringer till Parkinsonlinjen känner sig ofta ensamma i sin sjukdom. De tycker att deras närmaste inte förstår dem. Jag brukar rekommendera dem att ta kontakt med närmaste parkinsonförening. Där får de möjlighet att träffa andra som också har Parkinson. – Anhöriga ringer ofta till Parkinsonlinjen, men de har mest praktiska, konkreta frågor kring sjukdomen. Jag brukar tipsa om att de gärna kan följa med på besöken till neurologen. Då får de möjlighet att få svar på sina frågor om sjukdomen, säger Lenah. ETT HALVÅR EFTER sin DBS-operation åkte Lenah och hennes man på en tre veckors resa till Sydafrika. Det gick alldeles utmärkt. Och sedan dess har det blivit flera långresor, bland annat har de vandrat i Alperna. – Det var underbart att vandra i Alperna. Man kan ta in det vackra landskapet, behöver inte bära tung packning, och så blir man serverad god mat på hotellet när man kommer tillbaka på kvällen. Nu i dagarna åker Lenah och hennes man till Jordanien, och ska bland annat besöka klippstaden Petra. Sedan väntar trädgårdsarbete hemma i Vislanda. Lenah och maken bor i en gammal handelsträdgård, med fruktträd och bärbuskar. – Vi har dragit ner på trädgårdsarbetet en del under senare år. Men det blir ju en del att göra i trädgården ändå. I den 3 000 kvadratmeter stora trädgården finns också ett 80 kvadratmeter stort växthus. – I växthuset odlar vi tomater och gurkor. Och så har vi fester där!« PORTRÄTTET Dåkänns det braatt kunnaberättaatt jagharhaftsjukdomen i 16åroch lever ett bra livändå, tackvareallaolikamediciner ochbehandlingar. Jag reserutomlands och jag tränar, bland annat parkinsondans.Och sågår jag stavgång.Är vädret dåligt står en motionscykel framför tv:n så jagkan taden i stället. ’’ LENAH THURESSON w Namn: Lenah Thuresson w Ålder: 72 år w Familj: Make, två söner, en dotter och sju barnbarn w Karriär: Lärarhögskolan i Malmö, skolchef i Alvesta w Bakgrund: Född i Arboga, bott i Malmö, Luleå, Finspång, Linköping och Vislanda w Fritid: Resor och trädgårdsarbete w Engagemang: Volontär i Parkinsonlinjen och ordförande i PRO i Vislanda w Motto: Lev här och nu, ta inte ut eländet i förskott!
NR 1 2023 PARKINSONJOURNALEN 15 Olivia Rehabilitering har avtal med Region Stockholm att ta emot personer med neurologiska sjukdomar och skador såsom MS, Parkinson, Stroke, Muskeldystrofier, Dystonier med flera. Även personer utomläns ifrån är välkomna på dagrehabilitering. Här träffar du erfarna fysioterapeuter, logoped, kurator, psykolog, läkare och arbetsterapeuter som tillsammans med dig lägger upp din rehabiliteringsplan. Förutom ditt individuella program får du också delta i diagnos inriktade föreläsningar där du får lära dig om dina symtom och hur man kan hantera dessa på bästa sätt. Du får också möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation. Kontakta din neurolog eller husläkare som skriver en remiss och skickar den direkt till oss för bedömning. Därefter kontaktar vi dig för att planera din rehabilitering. För dig som inte har behov av teambaserad rehabilitering har vi nu öppnat mottagningar inom sjukgymnastik och logopedi där du kan gå på behandling. Hos oss får du ett familjär t mot-tagande i våra fina lokaler i Danderyd. För mer information besök www.oliviarehabilitering.se. Vendevägen 85 B, 182 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se REHABILITERING MED KUNSKAP OCH KÄNSLA Parkinsondans är ett sätt för Lenah Thuresson (tvåa från vänster) att hålla igång, stavgång och motionscykel två andra. ”Många som inte känner mig blir förvånade när de får veta att jag har Parkinson. De tycker inte att det märks alls”, säger hon.
16 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 PARKINSONFONDEN KanstördREM-sömn varaett tidigt symtom? Parkinsonfonden har beviljat ett anslag till en studie som ska undersöka om REMsömnstörningar påverkar svårighetsgraden av andra parkinsonsymtom, och hur snabbt sjukdomen utvecklar sig hos personer med tidig eller obehandlad Parkinson. MOTTAGARE ADJMAL NAHIMI, PHD, SKÅNES UNIVERSITETSSJUKHUS En av de vanligaste sömnstörningarna hos patienter med Parkinsons sjukdom är så kallad REM-sömnstörning, alltså störningar av de sömnperioder som är förbundna med snabba ögonmuskelrörelser och drömmar. Flera studier har visat, att patienter med Parkinsons sjukdom och samtidig störning av REM-sömnen löper större risk för att utveckla andra icke-motoriska symtom utöver REM-sömnstörning. När personer har störd REM-sömn utan symtom på Parkinsons sjukdom eller andra underliggande sjukdomar kallas det idiopatisk REM-sömnsstörning. Personer med denna typ av sömnstörning har stor risk för att utveckla Parkinsons sjukdom eller atypiska former av parkinsonism. Således har tidigare studier visat att ungefär var tredje person med idiopatisk störning av REM-sömnen utvecklar parkinsonism efter fem års uppföljning och cirka 80 procent efter 14 år. AVSIKTEN MED STUDIEN är att undersöka omREMsömnsstörningar påverkar svårigheten av andra symtom och hastigheten av sjukdomens progress hos patienter med tidig eller obehandlad Parkinsons sjukdom. Ett av målen är att identifiera biomarkörer som kan förutsäga vilka av dessa personer som har störst risk för att utveckla parkinsonism.« Beviljat anslag: 200 000 kronor. Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningsstipendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49 SKATTEREDUKTION FÖR GÅVOR Sedan den 15 augusti 2019 kan du åter få skattereduktion när du donerar pengar till Parkinsonfonden. För att kunna få det måste du uppfylla vissa villkor. Till dem hör att du måste donera minst 200 kronor per gåvotillfälle och uppge fullständigt namn, fullständig adress och personnummer. Parkinsonfonden rekommenderar att alla som önskar skattereduktion underrättar fonden genom e-post till ekonomi@parkinsonfonden.se där också datum för gåvan och betalsätt (kort, swish eller giro) framgår. ETT SÄRSKILT TACK FÖR UPPSKATTADE GÅVOR Vi tackar alldeles särskilt nedanstående bidragsgivare för uppskattade gåvor: Olle Lundgren, Sollentuna Reidar Alsén, Huskvarna Helen Eriksson, Stockholm Fredrik Collijn, Furulund Sara Gullhagen Broberg, Eskilstuna Bo Jäghult, Kvicksund Inger Nilsson, Rockneby Axel Åkerman, Visby Ingvar Berglund, Östhammar Elmhults Screentryck AB, Älmhult U Ahlberg Fastigheter AB, Norrtälje Parkinson Gästrikland Parkinson Helsingborg Parkinson Uppsala Parkinson Västmanland Parkinsonförbundet BEVILJAT ANSLAG: 200 000 KRONOR Adjmal Nahimi.
Medgivande autogiro Ja, jag vill stödja Parkinsonfonden via autogiro Bidrag per månad:______________________kronor Jag vill betala genom mitt konto: ________________ — _____________________________________ ________________________________________________________ Clearingnummer Bankkonto/personkonto/PG Bankens namn Kontoinnehavare: Namn:__________________________________________________________ Personnummer:______________________________ Gatu- och postadress:_________________________________________________________________________________________ Telefon dagtid: __________________________Datum: ______________ Namnteckning:___________________________________ 3 Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2016. Jag har alltså inte varit sjuk särskilt länge. Mitt liv har inte påverkats särskilt mycket. Min kropp fungerar fortfarande okej och mitt liv i Stockholmsförorten Bredäng med tre barn lunkar på ungefär som förut med dagishämtning, läxläsning och spaghetti med köttfärssås. Men precis som alla andra parkinsonsjuka måste jag lära mig att leva på hoppet. Hoppet om att just min sjukdom inte kommer att utvecklas så snabbt. Hoppet om att just mina symtom inte kommer att bli så allvarliga. Men framförallt hoppet om att forskarna hittar bättre mediciner under min livstid. Så länge forskning pågår slutar jag inte hoppas att kunna hämta på dagis, läsa läxor och laga spaghetti med köttfärssås i många år till. Skillnaden för mig mellan att vara fullt fungerande eller gravt handikappad kan vara en medicin eller en behandlingsmetod som inte är uppfunnen ännu. Parkinsonfonden stöder forskning om Parkinson. Därför hoppas jag att du vill stödja Parkinsonfonden. Uje Brandelius musiker, kompositör och scenartist Om du också vill vara med och stödja Parkinsonfonden fyller du i medgivandeblanketten här nedan och skickar den till: Parkinsonfonden, Box 24217, 104 51 Stockholm PARKINSONFONDEN Hjälp oss stärka forskningen – vi behöver ditt aktiva stöd! Undertecknad (”betalaren”), medger att betalning får göras genom uttag från angivet konto, eller av betalaren senare angivet konto, på begäran av angiven betalningsmottagare för betalning till denne på viss dag (”förfallodagen”) via autogiro. Betalaren samtycker till att behandling av personuppgifter som lämnas i detta medgivande behandlas av betalarens betaltjänstleverantör, betalningsmottagaren, betalningsmottagarens betaltjänstleverantör och Bankgirocentralen BGC AB, för administration av tjänsten. Personuppgiftsansvariga för denna personuppgiftsbehandling är betalarens betaltjänsleverantör, betalningsmottagaren samt betalningsmottagarens betaltjänstleverantör. Betalaren kan när som helst begära att få tillgång till eller rättelse av personuppgifterna genom att kontakta betalarens betaltjänstleverantör. Ytterligare information om behandling av personuppgifter i samband med betalningar kan finnas i villkoren för kontot och i avtalet med betalningsmottagaren. Betalaren kan när som helst återkalla sitt samtycke, vilket medför att tjänsten i sin helhet avslutas. FOTO: SÖREN FRÖBERG verkats t - a mig ommer t
18 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 VÅRA FORSKARE ”Världsledande tester När och hur väcktes ditt intresse för forskning? – Jag läste ett masterprogram i molekylärbiologi vid Uppsala universitet och började mitt examensarbete i Håkan Perssons laboratorium vid Karolinska institutet. Jag stannade ytterligare fem år hos Carlos Ibañez och delade kontor med Ernest Arenas och Patrik Ernfors. Vi karakteriserade aktiviteterna för GDNF (gliacell-deriverad nervtillväxtfaktor), som förmodligen fortfarande är den bästa sjukdomsförändrande läkemedelskandidaten för Parkinsons sjukdom. Hur skulle du vilja beskriva din forskning? – GDNF i kliniska prövningar har fungerat bra för vissa patienter. Kanske har en delmängd av de testade en unik molekylär orsak till Parkinson som kan identifieras för att välja patienter för mer riktade prövningar. Vi försöker stratifiera patienter i olika undergrupper som kan dra nytta av olika mediciner. Denna typ av personlig medicinering har varit väl etablerad och framgångsrik för cancerterapier. – Dessutom kommer GDNF eller andra skyddande mediciner säkert att fungera bättre tidigare under sjukdomsförloppet. Umeå universitet och sjukhus har samlat på sig några fantastiska provsamlingar från patienter, inklusive Northern Sweden Health and Disease Study som omfattar cirka 140 000 blodprover tagna från friska frivilliga, av vilka några senare utvecklar neurodegenerativa sjukdomar. Mitt senaste arbete har varit fokuserat på att identifiera de tidigaste molekylära orsakerna i de prediagnostiska stadierna av Parkinsons sjukdom. Vi mäter metaboliter och proteiner i tusentals prover för att utveckla metoder för diagnos av presymptomatisk Parkinson och för att hitta sätt att målangripa, behandla, sjukdomen innan proteinaggregationen blir utbredd. Docent Miles Trupp leder en forskningsgrupp vid Umeå universitet som är inriktad på att diagnostisera Parkinson i ett tidigt skede. TRÄFFA FORSKAREN w Parkinsonfonden ger årligen anslag till olika forskningsprojekt i landet. Lär känna forskarna bakom dessa viktiga projekt! Metronom - En akustisk rytm bidrar till att reglera gånghastigheten och ljudsignalerar till önskad stegfrekvens. Vibration - Handtagen vibrerar rytmiskt med takten. En stor fördel med vibrationen är att den inte uppfattas av personer i närheten. Laser - En grön laserlinje projekteras på marken. Den visuella signalen stimulerar inte bara till att bryta en frysning och forcerad gång, utan förbättrar även steglängden och gånghastigheten. Rollz Motion Rhythm går att koppla till en mobilapp, med vilken signalerna kan justeras efter personligt behov. Till exempel kan signaler slås på och av, ett mönster kan göras eller intensiteten kan anpassas, vilket förhindrar tillvänjning och gör att signalerna förblir effektiva. När en terapeut är inblandad, kan inställningarna justeras för att exakt matcha de individuella träningsmålen. Unik Parkinsonrollator Metronom Vibration Laser
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=