Parkinsonjournalen Nr1 2023

6 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 AKTUELLT Genom att öka patienters och företrädares kompetens, kunskap och delaktighet ökar också patientkraften och möjligheten att påverka. Det är tanken bakom Eupati Sverige som lanserar en svensk utbildning för patienter, brukare, anhöriga och företrädare. EUPATI. Eupati Sverige är ett treårigt projekt, som startade i september 2021 med ekonomiskt stöd från Allmänna arvsfonden. Projektet är en del av Funktionsrätt Sveriges kongressmål som strävar mot en god och jämlik hälsa. Vad hoppas ni kunna åstadkomma med projektet? – Vi vill öka delaktigheten genom att utbilda patienter och företrädare och synliggöra värdet av att utbildade patienter bidrar som jämlika aktörer i skapandet av god hälsa, säger Eva Helmersson, kommunikatör och projektkoordinator för Eupati Sverige på Funktionsrätt. EUPATI SVERIGE HAR utvecklat en svensk utbildning för patienter och företrädare. Hela utbildningen är framtagen tillsammans med patienter, industri, akademi och offentliga myndigheter och är anpassad efter de behov som finns i Sverige. Finns det ett brett stöd från patientorganisationerna för Eupati? – För att nå förändring är det bra att ha en organisation i ryggen. Därför är vi glada att Eupati Sverige drivs av Funktionsrätt Sverige där Parkinsonförbundet ingår. Genom att utbilda och stärka aktiva patienter, blir dessa kunnigare och kan dra med sig fler i sin organisation, säger Eva Helmersson. I UTBILDNINGEN KOMMER deltagarna bland annat att få lära sig om forskning och utveckling av läkemedel, medicinteknik och precisionsmedicin, läkemedlens väg från idé till patient. Utbildningen fokuserar också på tillståndsprocessen: Vad krävs för att ett läkemedel ska bli godkänt och eventuellt subventioneras? Det finns också ett avsnitt om patientdelaktighet, mänskliga rättigheter, etik och hur man är delaktig som patient. I projektet ingår också att ta fram riktlinjer för en lyckad patientsamverkan. Hur har ni jobbat för att få fram vilka som är intresserade av att samverka på riktigt? – Under vårt förberedande år har vi träffat flera olika aktörer såsom patientföreningar, myndigheter, universitet och högskolor, sjukvården och läkemedelsindustrin för att förstå hur de ser på patientmedverkan och vad de kan bidra med. – Vi försöker också samverka med de andra nordiska länderna för att veta hur de arbetar. Vår förhoppning är att Eupati ska ge kraft till patienter i Sverige och deras organisationer, så att alla dessa stärks, avslutar Eva Helmersson. Eva-Lena Jansson Fotnot: Trycket på ansökningarna till utbildningen har varit stort. Den första omgången är en pilotomgång för en mindre grupp deltagare med olika erfarenheter och bakgrund, bland andra Parkinsonförbundets ordförande Eva-Lena Jansson. EUPATI SVERIGE w Eupati är en förkortning för European Patients Academy on Therapeutic Innovation, det vill säga en europeisk patientakademi för hälsofrämjande innovation. Eupati bildades som ett EU-initierat projekt 2012. Syftet var att utbilda patienter så att de kan delta som jämlika aktörer i utveckling av läkemedel på EU-nivå. I dag drivs Eupati som en stiftelse med säte i Nederländerna och med 24 nationella plattformar, varav Sverige är en. Med Eupati Sveriges plattform kan patientrörelsen, näringsliv, akademi och offentliga myndigheter mötas och samverka. w Läs mer om Eupati Sverige och prenumerera på nyheter här: www.eupati.se. Eva Helmersson, Eupati Sverige. FOTO: JOHANNA HENRIKSSON Eupati Sverige startar utbildning för patienter Trägen vinner – ett av de två läkemedelsföretag vi skrev om i förra numret av Parkinjournalen har nu tecknat läkemedelsförsäkringen! MEDICINER. I nummer 4/2022 av Parkinsonjournalen informerade vi om att ”Läkemedelsförsäkringen inte omfattar alla läkemedel” och att våra medlemmar behöver se upp när de hämtar ut sitt recept med parkinsonmedicin på apoteket så att de inte får utbytesalternativa läkemedel, så kallade generika, från läkemedelsföretag som inte tecknat en försäkring hos Svenska Läkemedelsförsäkringen AB. Alla personer som fått läkemedel inom svensk sjukvård, deltagit vid kliniska prövningar eller köpt läkemedel i Sverige och anser sig ha drabbats av en skada av läkemedel har rätt att göra en anmälan till Svenska Läkemedelsförsäkringen AB och få möjlighet till bedömning. En förutsättning för ersättning är att det läkemedelsföretaget är delägare i LFF Service AB. Endast 0,5 procent av läkemedelsföretagen har inte tecknat denna försäkring. Av dessa var det från två företag som vår medlemMarianne Zedigh hade fått två utbytesalternativa parkinsonläkemedel. Nu kan vi glädjande berätta att ett av dessa två läkemedelsföretag har tecknat läkemedelsförsäkringen. Trägen vinner. Jenny Lundström Parkinsonjournalen nr 4/2022. Ett företag anslöt sig till försäkringen

RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=