ParkinsonJOURNALEN Nr 1/2024 Årgång 31 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA EKONOMI Har du missat något stöd? KRÖNIKA ”Tänk vad lite empati kan göra” ’’ Det framkommer att några blivit uppsagda när de informerat sin arbetsgivare om att de har Parkinson. Ordförande Eva-Lena Jansson AKTUELLT Boxning på distans – ett bra alternativ PARKINSONFONDEN Fler män än kvinnor får Parkinson TEMA EKONOMI Tre av fyra med Parkinson kvar i arbetslivet Majgull Axelsson berättar om sin Parkinson Vinn hennes senaste bok!
LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen I det här numret av Parkinsonjournalen redovisas en enkät som personer med Parkinson i yrkesverksam ålder har besvarat. Mer än hälften av de under 65 år arbetar hel- eller deltid. En majoritet tycker dessutom att arbetsgivaren bemöter dem bra eller ganska bra. Men det framkommer att några blivit uppsagda när de informerat sin arbetsgivare om att de har Parkinson, något som är minst sagt upprörande! Arbetsgivare har ett lagstadgat ansvar att anpassa arbetet till den enskilde arbetstagarens förutsättningar. Att ha en sjukdom är inte grund för uppsägning. Från förbundets sida vill vi gärna att drabbade tar kontakt med oss för att se vad vi kan göra. En sak är säker, det här är en fråga som jag kommer att upp med lagstiftare och företrädare för arbetsgivare och fackförbund. DET KOMMER HOPPFULLA nyheter från våra läns- och lokalföreningar som arrangerar aktiviteter för och folkbildar om Parkinsons sjukdom. I Kronoberg och Västernorrland bildas lokalföreningar, och Caroline Rowland från Halmstad är nominerad till Årets eldsjäl i Årets hälsa. Läs mer på sidan 12 om hur man kan rösta på Caroline. Vi är många som inväntar resultat från flera olika forskningsstudier som pågår såväl i Sverige som övriga världen. Och det vi hoppas på, är att det ska komma ett genombrott i forskningen om Parkinson. Kanske blir det med hjälp av AI, artificiell intelligens, som forskarna ska kunna komma hitta nya behandlingsmetoder och kanske bromsmedicin mot Parkinson. Under flera år har det pågått forskning där AI använts av forskare och som utvecklas tillsammans med industri och vårdprofessionen. Helt klart är det i alla fall att AI kommer att förändra mycket i vår tillvaro och gör det redan i dag. Jag är övertygad om att den kunskap som personer med Parkinsons förvärvat, sin erfarenhet av sjukdomen och mediciners inverkan, också behöver tas tillvara i samarbete med forskningen. Det räcker inte med att prata om oss, vi vill bli delaktiga också. EN PERSON SOM vill läsa mer om forskningsprojekt med patientmedverkan, och som gärna ställer upp och deltar själv är författaren Majgull Axelsson. I detta nummer kan man läsa om Majgull Axelsson som berättar om sin diagnos, hur hon hittade dansen och om hennes senaste bok ”Svalors flykt”. Dessutom har medlemmar möjlighet att vinna ett av författaren signerat exemplar av boken. Slutligen vill jag uppmana läns- och lokalföreningenar att man tar många hoppfulla bilder under Världsparkinsondagen 11 april. Bästa bilderna publiceras i nästa nummer. Upprörande fasoner av vissa arbetsgivare Toppen! Att vi genom våra föreningar kan träffa andra med liknande erfarenheter, lära oss mer, träna tillsammans eller ”bara” umgås och ha roligt. Botten! Usla arbetsgivare som säger upp anställda när de berättar om sin sjukdom. Bedrövligt agerande, gör om och gör rätt! Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 3 INNEHÅLL #1/2024 Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 000 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, maj, september och november. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70. Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout Anders Gustafson, Editor Publishing Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2024 ISSN 1104-2435 Tryckt på miljögodkänt papper ParkinsonJOURNALEN FOTO: ISTOCKPHOTO Tema Ekonomi Har du missat något stöd? Är du berättigad till ersättning på grund av din parkinsondiagnos – utan att du vet om det? Det finns olika former av ekonomiskt stöd som inte alla känner till, eller vet hur man söker. Detta och mycket annat finns att läsa om på detta nummers tema – ekonomi. 26 »Då kommer en sköterska. Hon har lugna ögon, pratar snällt med mig och jag känner mig äntligen sedd. Tack till all vårdpersonal som tar sig tid att prata med snäll röst, det kostar så lite men gör så mycket.» Läs Annika Laacks krönika på sidan 25 4 Aktuellt 4: Boxning på distans 6: Tänk på detta som anhörig 8: Förbundet invalt i Läkemedels- verkets patient- och konsu- mentråd 9: Hopp för Parkinson 10: Medicinering på sjukhus 12: Hon kan bli Årets eldsjäl 13: Lokalföreningar kom tillbaka 15 Kryss Koppla av med vårt vårkryss! 16 Porträttet ”Parkinson fick mig att börja dansa”, säger författaren Majgull Axelsson. 20 Parkinsonfonden Johan Lökk ska forska om skillnaden mellan män och kvinnor med Parkinson. 22 Forskaren Christofer Lendel forskar om proteinmolekyler. 25 Krönika Annika Laack. ”Tack, alla snälla!” 26 Tema Ekonomi. 34 Forskning Lättare att studera instängda proteiner. Dessutom 36 Butiken: Bra böcker till salu! 37 Krysslösning 38 Från Parkinsonförbundet 39 Kontaktuppgifter 20Fler män än kvinnor drabbas av Parkinsons sjukdom – det är en slutsats som svenska forskare kommit fram till. Nu får en av dem, Johan Lökk, 350 000 kronor i stöd från Parkinsonfonden för att forska vidare.
4 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin anna.wedin@parkinsonforbundet.se Senaste nytt på parkinsonforbundet.se Missa inte! Boxning på distans – ett bra alternativ Under många år har personer med Parkinson tränat boxning som är speciellt utformad att passa för just parkinsonsjuka. Det är fysisk träning för att bli starkare i kroppen samtidigt som man tränar balans och koordination. Sedan oktober 2021 pågår projektet ”Vårdkompletterande träning för parkinsonsjuka i hem och klubb”. Projektet är finansierat av Arvsfonden och ger möjlighet till att träna parkinsonboxning på distans. BOXNING. Inne i Narvas boxningslokal i Stockholm möts man av ljudet av dova slag mot plattor (mittsar) och tränarnas instruktioner: ”Raka slag, kom igen nu!”. Efter en kortare paus är det dags för skuggboxning där boxarna rör sig fram och tillbaka, höger och vänster, och gör en slagserie som tränaren kodat till en färg eller ett nummer. Koncentration och snabba rörelser i samma moment tar på krafterna och det är många som behöver vätskepåfyllning både under och efter ett svettigt träningspass. EN AV NARVAS eldsjälar är tränaren Hans Lindahl. 81 år ung drog han i gång projektet med boxningsträning på distans för personer med Parkinsons sjukdom. Han berättar: – Efter ett besök hos Gleason Gym i New York 2015 startade vi, i samarbete med Parkinson Stockholm, boxningsinriktad träning för personer med Parkinson. Före pandemin erbjöd cirka 25 boxningsklubbar, från Boden till Ystad, denna form av träning. – Problemet var att man behövde bo i en stad där det fanns en boxningsklubb och att det i denna fanns en tillgänglig tränare på dagtid. I juni 2020 påbörjades försök att via Zoom erbjuda digital hemmaträning men även ”tränarlös” träning hos Botkyrka BK, där tränaren ersattes av en stor-tv och en webbkamera. ENLIGT HANS LINDAHL är de först i världen med att erbjuda digiBoxning är den perfekta träningen för dem med Parkinsons sjukdom. Och kan man inte komma till någon lokal – som här till Narva i Stockholm – kan man numera träna på distans. Knästående med röda handskar tränaren och projektledaren Hans Lindahl. FOTO: STIGGE FLEMSTRÖM
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 5 ’’ Jag är helt säker på att träningen gör att jag mår så bra som jag ändå gör efter 15 år med diagnosen. (Jeanette Johansson, som regelbundet tränar boxning) En medlem i Parkinsonförbundet som tränat boxning i flera år och som dessutom använder sig av den digitala möjligheten att träna på distans är Jeanette Johansson från Helsingborg. BOXNING. Jeanette märkte tidigt att hon mådde bättre av att träna, och sedan hade hon turen att komma i kontakt med en fysioterapeut i Helsingborg som erbjöd gruppträning för personer med Parkinson. Där fick hon prova på en hel del övningar som var hämtade från kampsporter, bland annat boxning. Hur upplevde du ditt första träningspass? – Jag kommer ihåg att jag var lite nervös första gången jag kom till Narva och skulle prova parkinsonboxning, men det var helt i onödan, alla var mycket välkomnande och det var rolig och varierande träning. – När jag gick därifrån var jag glad och kroppen kändes skönt uppmjukad och stark. Efter den starten har det blivit många träningstillfällen med boxning. Du tränar i lokal men också på distans, vilket alternativ brukar det bli? – Jag personligen föredrar att träna i lokal, den sociala biten är minst lika viktig som träningen, och det är nära till boxningslokalen här i Helsingborg. Men jag har även tränat digitalt där jag varit uppkopplad och följt en tränare hos Narva. Det är ett utmärkt alternativ när man av olika anledningar inte kan eller vill åka till en lokal. BOXNINGSTRÄNING PASSAR alla och man gör övningarna på den nivå man själv klarar av. – Jag är helt säker på att träningen gör att jag mår så bra som jag ändå gör efter 15 år med diagnosen. Det gäller hela tiden att försöka hålla ett så långt avstånd som man bara kan till sjukdomen, som hela tiden försöker komma ifatt och ta terräng. Eva-Lena Jansson En träningsform som passar alla tal, direktsänd träning med dubbelriktad bild och röst. Syftet är givetvis att alla ska kunna vara med och träna, oberoende av var man bor. Vad är det för skillnad på att träna boxning i lokal jämfört med distans? – Nästan all forskning kring träning för personer med Parkinson framhåller vikten av de sociala kontakterna mellan deltagarna som träningen ger. Vissa forskare anser att dessa är nästan lika viktiga som den fysiska träningen. Genom digitala verktyg där bild och ljud överförs i båda riktningar har vi delvis kunnat överbrygga att deltagarna inte är i samma rum. Alla direktsända pass spelas in och görs tillgängliga för registrerade medlemmar senare samma dag. DET HAR FUNNITS och finns fortfarande fördomar mot boxningsträning, något som Narva försöker motverka. – Vi försöker vara tydliga med att träningen inte innehåller slag mot huvudet eller hårda slag. Som träningsform är boxning mycket allsidig och syftar till att träna balans, reaktion, koordination och styrka. I vår form ingår även röst-, ansikts- och utsträcksträning samt inte minst kognitivt inriktade övningar, såväl hjärnan som fysiken tränas. Vad gör ni för att fler ska prova på möjligheten att träna boxning på distans? – Vi har sänt broschyrer till Parkinsonförbundets länsföreningar. Vi kontaktar neurologer och parkinsonsköterskor, håller föredrag för rehabcenter och liknande verksamheter. Att testa distansträning kostar ingenting. Kan man som anhörigmedlem i Parkinsonförbundet också vara med och träna? – Ja absolut, vi har även några deltagare som tränar tillsammans med sin partner. Vad kan Parkinsonförbundets länsföreningar hjälpa till med? – Vi berättar gärna om denna träning på olika sammankomster men är även tacksamma för om man vill sprida vår broschyr och flygblad samt skriva om träningen i sina medlemsutskick. Eva-Lena Jansson HANS LINDAHL Namn: Hans Lindahl Ålder: 81 år Gör: Boxningstränare Yrke: Ingenjör Bor: Huddinge Antal år som boxningstränare: Cirka 23 Medlem i Parkinsonförbundet: Ja JEANETTE JOHANSSON Namn: Jeanette Johansson Ålder: 56 år Fick sin diagnos: Mars 2009 Bor: Helsingborg Familj: Sambon David Löhr, två söner, två bonusbarnbarn med familjer Medlem i Parkinsonförbundet: Ja ARVSFONDSPROJEKTET w Projektet vänder sig till personer med Parkinsons sjukdom som på grund av medicinska eller fysiska problem har svårt att ta sig till en lokal för att träna boxning. Med digital videokonferensteknik ska deltagarna ges förutsättningar att kunna träna hemifrån. w Efter projekttiden ska erfarenheterna från gruppträningarna och det framtagna utbildningsmaterialet ingå i organisationens ordinarie arbete. Jeanette Johansson måttar ett slag mot sandsäcken. Boxning är en träningsform som passar alla med Parkinson. FOTO: DAVID LÖHR
6 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 AKTUELLT SVENSKA PARKINSONAKADEMIEN Plattform för klinisk parkinsonforskning i Lund ANHÖRIG. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom kan vara chockartat och skämmande, både för den som blivit sjuk men också för dem som står nära – partner, barn, familj, vänner och arbetskamrater. De flesta anhöriga ställer sig frågorna: Vad kommer att hända och hur ska jag orka? Det är också andra känslor som kommer fram, såsom oro, stress, skuldkänslor och sorg. Det här är frågor och känslor som jag själv kan relatera till, både tidigt i sjukdomen men också i det senare skedet. Mitt råd till vården är att involvera anhöriga tidigt i behandlingen för förståelse av sjukdomens utveckling och vilka stöd som finns för båda parter. Många gånger vill personen med Parkinson gå ensam till sina läkarbesök. Men när en anhörig också deltar får båda samma information och det underlättar för båda parter att förstå sjukdomen. Som anhörig kan man också bidra med sina observationer för en bättre behandling. Målet är att personen med Parkinson och den anhörige gör den här resan tillsammans. SJÄLV FATTADE JAG tidigt beslutet att lära mig så mycket som möjligt om Parkinson – hur den utvecklades och behandlades. Främst för att kunna vara steget före och finnas där när maken behövde mitt stöd. Denna kunskap har jag fått vid hans läkarbesök och som medlem i Parkinsonförbundet. Det stärkte mig att se och prata med andra i samma situation – att känna att jag inte var ensam. Framför allt har samtalsgruppen med anhöriga i lokalföreningen hjälp mig med stöd och råd och att jag själv kunnat hjälpa andra med min erfarenhet. Jag minns att maken först kände rädsla för att träffa andra parkinsonsjuka när vi deltog i medlemsträffar men att han senare kände trygghet i att vara i en grupp som förstod hans situation. I föreningen har jag även funnit vänner för livet. ATT VARA ANHÖRIG till någon som drabbats kan ställa andra krav på relationen. Det som man kunde göra som frisk kanske inte fungerar i längden och rollerna blir ombytta. Det är kanske kvinnan som brukat ordna med måltider eller mannen som ordnat med ekonomin och så måste den anhörige ta över. Detta kan kännas oroligt, förvirrande och kan vara svårt att acceptera för båda. Som anhörig måste man också förstå att ens partner kan utveckla depression, få bristande initiativförmåga och ökad trötthet. Den kunskapen gör att vardagens olika skeenden flyter på lättare. DET FINNS FALL där personer med Parkinsons sjukdom har blivit lämnade av sin partner som inte orkat med diagnosen. Den anhöriga kan också sakna attraktion till sin partner på grund av sjukdomens förändring av personen. Någon anhörig har lyft frågan att den sjuke saknar lust eller har ett ökat behov av intimitet. Man vet inte hur man bemöter detta som anhörig och vem man kan prata med om detta. Så glöm inte att ställa frågor kring relationen vid läkarbesöken! Som anhörig är det mycket viktigt att fortsätta med sina egna aktiviteter och inte lägga allt fokus på den sjuke och sjukdomen. Den försämrade initiativförmågan kan orsaka känslan av att vara fången i sitt hem av båda parter. Man ska inte vänta för länge med att söka hjälp, så att vardagen blir så självständig som möjligt för den som är parkinsonsjuk. DET FRÄMSTA STÖDET har jag fått via kommunens anhörigstöd. Jag brukade gå på anhörigkafé varje vecka – främst för att komma hemifrån. När jag inte orkade träffa andra ringde de från anhörigstödet och undrade hur jag hade det. De samtalen hjälpte mig många gånger. Själv använde jag mindfulness för att hålla stressen borta. Det gav mig ett inre lugn som gjorde att jag klarade av svåra situationer bättre, särskilt när demenssymtomen blev sämre. Jag har fortsatt med mindfulness eftersom jag mår bra av det. Jag har under hela sjukdomstiden försökt att se personen och inte sjukdomen. Man kan locka fram guldkorn om man ger sig tid, och vi hade fina samtal ända till slutet. Monica Vikingsson Tänk på detta som anhörig Monica Vikingsson: Viktigt involveras tidigt i behandlingen SVENSKA PARKINSONAKADEMIEN (SPA) är Skånes universitetssjukhus forskningsplattform för klinisk parkinsonforskning. SPA bildades 2008 och har som målsättning att stimulera klinisk och translationell forskning kring Parkinsons sjukdom och relaterade sjukdomar vid Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet. Utöver att bedriva forskning har SPA även utbildningsverksamhet. SPA finansieras av det strategiska forskningsområdet MultiPark vid Lunds universitet samt via externa forskningsanslag, hittills främst genom Stiftelsen Olle Engkvist. SPA:s verksamhet är lokaliserad till forskningsenheten för klinisk Parkinsonforskning vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Svenska Parkinsonakademien arrangerar varje höst en nationell tvådagarsutbildning kring Parkinsons sjukdom. Senast hölls kursen 23–24 november i Skånes universitetssjukhus aula i Lund. Temat var ”Tidiga sjukdomsstadier samt neuropsykologiska aspekter vid Parkinsons sjukdom”. Utbildningen riktade sig till alla som arbetar kliniskt med patienter med Parkinsons sjukdom. 180 personer från hela landet deltog. Det var främst sjuksköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter. En av föreläsarna var Monica Vikingsson, ordförande i Parkinson Skåne och vice ordförande i förbundsstyrelsen, som berättade om sina erfarenheter som anhörig till en make med Parkinson. Här nedan återger vi hennes föredrag. Monica Vikingsson.
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 7 JAG HAR PROBLEM med andningen och sömnapné och jag har fått tips om ett jättebra hjälpmedel för att återfå styrkan i andningen och då även talet. Det är en liten tub av plast med en hatt på, som man ska träna andningen med. Man reglerar motståndet med att vrida hatten. Den är enkel att använda och lätt att göra ren. Om man behöver stärka andningsmuskulaturen tränar man att andas in med motstånd. Om man behöver vidga lungorna och öka lungkapaciteten, tränar man att andas ut med motstånd. Man kan ju träna båda, bara inte samtidigt. En kort stund, ett par gånger om dagen, när man ser på tv eller läser, enkel träning som ger bra utdelning. Tuben finns på apoteket. Nöjd medlem TIPS FRÅN MEDLEM Liten tub som underlättar andningen Glöm inte att ställa frågor om relationen vid läkarbesöken, är ett av Monica Vilkingssons många goda råd till anhöriga. FOTO: ISTOCKPHOTO
8 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 AKTUELLT Parkinsonförbundets ordförande Eva-Lena Jansson och generalsekreterare Jenny Lundström har efter ansökan beslutats att väljas in i Läkemedelsverkets patient- och konsumentråd. LÄKEMEDELSVERKET. Fokus för rådet är att stärka och utveckla former för myndighetens samverkan med patienter och konsumenter. Syftet med rådet är att Läkemedelsverket ska samverka i dialog med patienter och konsumenter för att: w Öka Läkemedelsverkets kunskap om patienters och konsumenters erfarenheter av och syn på sjukdom i relation till användning av läkemedel och medicintekniska produkter w Bidra till en mer riktad och effektiv kommunikation mellan Läkemedelsverket och patienter och konsumenter w Öka patienters och konsumenters förståelse för hela Läkemedelsverkets uppdrag och verksamhet. FÖRBUNDETS FÖRSTA uppgift var att lämna synpunkter på Läkemedelsverkets uppdrag att ta fram förslag på en mer harmoniserad och tydligare information om substanser i läkemedel. Syftet här är att öka patientsäkerheten så att det blir tydligare för patienten. Det system som finns nu med utbyten, generika, medför att namnet på det läkemedel som patienten får på sitt recept kan skilja sig mot det som expedieras på apoteket. I dagsläget är substansnamnen på läkemedlen inte tydliggjorda och det medför svårigheter att förstå hur det ska tas, under vilken tid och hur mycket. I förlängningen kan det leda till en felaktig läkemedelsanvändning. Blir det dessutom olika läkemedelsprodukter vid olika uttag under receptets giltighetstid blir det en än större utmaning för patienten. Läkemedelsverket samarbetar här även med E-hälsomyndigheten för att tydliggöra informationen om substansnamnen. För att öka patientsäkerheten ska det vara samma namn på en läkemedelsbehandling över tid, oavsett om patienten möter personal i vården eller på apotek, läser sin patientjournal på 1177, läser i Nationella läkemedelslistan eller läser på etiketten på läkemedelsförpackningen. Ökad patientsäkerhet är i fokus. Jenny Lundström Tel 0303-170 50 | info@primed.se www.primed.se Intuitiv manövrering MOTOmed-tillbehör för individuella behov MOTOmed® Loop Parkinson ben & armtränare har en mjukvarustyrd motor som möjliggör effektiv rörelseträning som man annars inte klarar på egen hand. Träningen kan ha positiva effekter på gångförmåga, balans, finmotorik och hållningsstabilitet, samt minska symtom som skakningar och muskelstelhet. Loop Parkinson Färgpekdisplay, vinkelställbar Höjdinställning 90 varv per minut Mot ökad patientsäkerhet Parkinsonförbundet har valts in i Läkemedelverkets råd FAKTA w I Läkemedelsverkets patient- och konsumentråd ingår representanter från Läkemedelsverket och ledamöter från ett urval av patient- och konsumentorganisationer w Alla rådsrepresentanter är utsedda på en mandatperiod av tre år w Rådsmöten äger rum på Läkemedelsverket två gånger per kalenderår Källa: Läkemedelsverket
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 9 Den 11 april är det återigen dags för Världsparkinsondagen då sjukdomen uppmärksammas lite extra runt om i hela världen. Nytt för i år är att Parkinsonförbundet tagit fram ett gemensamt tema som man kan använda för de länsvisa och lokala arrangemang som genomförs den dagen. VÄRLDSPARKINSONDAGEN. Ett gemensamt tema gör det lättare att få genomslag och ska förhoppningsvis underlätta planeringen. Målsättningen är att ge uppmuntran till medlemmarna och öka kunskapen om sjukdomen hos allmänheten. Årets tema är ”Hopp för Parkinson”. Tanken är att lyfta fram sådant som ger hopp. Vad man vill fokusera på och hur man gör det är valfritt. Det kan till exempel vara att bjuda in till en föreläsning om goda nyheter på forskningsfronten eller om nya behandlingsmetoder, träffas för att prata om vad som gör livet lättare för någon som är drabbad, eller arrangera någon rolig fysisk aktivitet. Gärna visa att många kan leva ett gott liv under många år trots en diagnos. Vi hoppar tillsammans! FÖR ATT SYMBOLISERA hoppet och kanske få lite extra uppmärksamhet är planen att man gör ett gemensamt hopp utifrån egen förmåga. Om det är praktiskt möjligt hoppar vi antingen klockan fyra minuter över elva (kl 11.04) eller 11 minuter över fyra (kl 16.11), som en anspelning på att Världsparkinsondagen är den 11/4. OM MAN ANVÄNDER sociala medier kan man gärna ta ett foto eller spela in aktiviteten med hoppet skriva #hoppforparkinson i bildtexten.« TEMA FÖR VÄRLDSPARKINSONDAGEN Visst finns det hopp! Upp och hoppa! Årets tema på Världsparkinsondagen är ”Hopp för Parkinson”, med tanke att lyfta fram sådant som ger hopp. FOTO: ISTOCKPHOTO
10 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 AKTUELLT Med anledning av insändaren från en anhörig här ovan: Här är råd från specialistläkare till sjukvårdspersonal angående patienter med Parkinsons sjukdom som vårdas för andra sjukdomar på akutvårdsavdelning eller IVA. MEDICINERING. Det är viktigt att patienter med Parkinsons sjukdom får sina dopaminerga läkemedel administrerade under hela vårdperioden. Levodopa ordinerad flera gånger om dagen är viktig att den administreras i tid. Utebliven administrering av dopaminerg behandling är förenat med förlängd vårdtid och försämrar kraftigt förutsättningarna för gynnsamt förlopp och återhämtning. Det kan också leda till utsättningssymtom såsom agitation, irritabilitet, nedstämdhet och panikattacker, samt svårartade syndrom med feber, rigiditet, mental påverkan och dysautonomi (som svårartad neuroleptika-syndrom, parkinsonismhyperpyrexi-syndromet). DOPAMINAGONISTER I tablettform kan omvandlas till motsvarande dos Rotigotinplåster. Se omvandlingstabell till LDE överst i listan av dokument på www.swemodis.se/dokument. Levodopa i tablettform kan krossas och ges i nasogastrisk sond. Detaljerade instruktioner om hur att administrera perorala dopaminerga medel i nasogastrisk eller PEG-sond finns på www.swemodis.se. Vanliga dopaminerga överdoseringssymtom: Hallucinationer, paranoia, chorea, ortostatism, sedering och mani. Dessa kan oftast avhjälpas med reduktion av dopaminerga medel eller andra läkemedel med potential för CNS-bieffekter, exempelvis antikolinerga bieffekter. Praktiska handlingsplaner för akuta tillstånd finns i Swemodis riktlinjer för utredning och behandling av Parkinsons sjukdom: www.swemodis.se/ dokument LÄKEMEDEL SOM ÄR kontraindicerade vid Parkinsons sjukdom: Antiemetika (läkemedel som förhindrar illamående och kräkning) med dopaminantagonist effekt såsom metoklopramid (Primperan, Domperidon kan användas i stället). ALLA FORMER AV neuroleptika utom kvetiapin som ordineras i doser 25–50 mg eller cloxapin, men detta senare är sällan aktuellt i akutskede på grund av biverkningsrisker. (Om ytteligare sedering behövs kan man använda Heminevrin 300–600 mg, eller bensodiazepiner för ångestlindring i palliativ vård där man annars skulle ha givit Haldol.) Ioanna Markaki Anders Johansson båda överläkare Per Svenningsson överläkare och professor Centrum för neurologi, Akademiskt specialistcentrum och Karolinska universitetssjukhuset, Solna Parkinsonjournalen fick följande berättelse från en anhörig, angående medicinering vid sjukhusvistelse. Min anhöriga, som har Parkinson i avancerad fas, lades in på sjukhus efter ett fall i hemmet. Vid mitt besök dagen efter inläggning blev jag förskräckt. Hon låg sovande med sänggrindarna uppe och i en blöja. Jag kände inte igen henne som dagen innan förflyttade sig utan hjälpmedel och utan inkontinensskydd dagtid. Jag informerades om att röntgen inte visat några inre skador av fallet. Sjukhuset fortsatte med undersökningar. Vid fysioterapeutens bedömning fick min anhörige ett svimningsanfall och ingen fysisk träning rekommenderades men hon fick en fin rullstol. Logopeden gjorde en sväljbedömning och rekommenderade passerad mat (timbalkost) eller sondmatning. Tack och lov slapp hon sond. Hon hade också ett krampanfall och efter det fick hon inte alls gå. Förflyttning gjordes mellan säng och rullstol med en ”turner”. Hon sov mestadels eller satt halvsovande i sin rullstol under resten av sjukhusvistelsen. Nu ansågs hon färdigbehandlad men för sjuk för att komma hem. Hon blev kvar på sjukhuset i väntan på ett boende, totalt en och en halv månad. På slutet av sjukhusvistelsen ställde jag en fråga om på vilka tider hon fick sin parkinsonmedicin. Svaret var vid frukost kl 08.00, kl 09.00, vid lunch kl 12.00, kl 15.00, vid middag kl 17.00 samt kl 20.00. Säkert fick min anhörige rätt antal tabletter men ihop med proteiner och på helt felaktiga tider. PÅ DET SÄRSKILDA boendet tyckte personalen att timbalkost var så tråkig. ”Vi mosar och sitter bredvid vid måltid och ser hur det går”, idag delar de bara maten. De bytte också rullstol till en smidigare som det går att sparka sig fram med. För att få upp henne på benen skaffade de ett gåbord. Efter några träningsdagar gick hon utan hjälpmedel igen. Det visade sig sedan att hon gått ner sex, sju kilo under sjukhusvistelsen. Under första månaden på nya boendet gick hon upp mer än 2 kg. På boendet har hon fått sina mediciner på rätt tid, helt enligt parkinsonläkarens ordination. Det är ett fantastiskt boende, de ser henne som person och de ger den bästa omvårdnaden. OM EN PERSON med Parkinson är felaktigt medicinerad för sin Parkinson blir de flesta undersökningar och bedömningar som görs på sjukhuset värdelösa, de kan även vara skadliga då felaktiga slutsatser dras. Kontrollera alltid extra att medicineringen för Parkinsons sjukdom görs enligt parkinsonläkarens ordination vid vård på sjukhus, det fungerar inte automatiskt. En anhörig Håll koll på medicineringen Anhörig: Akutsjukvården har dålig kunskap om Parkinson Läkarnas råd till akutsjukvården ” ”
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 11 Läs lättförståeligt och populärvetenskapligt om Parkinson och andra neurologiska sjukdomar www.sviktfas.se Individualiserad behandling vid Parkinsons sjukdom Besök www.sviktfas.se och följ oss för att inte missa några nyheter 15-MA104-01-2024-01-08 Insändarskribentens anhörige fick under sin sjukhusvistelse medicin på tider som inte stämde överens med läkarnas ordination. FOTO: ISTOCKPHOTO
12 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 AKTUELLT Caroline kan bli Årets eldsjäl Varför: När vi dansar tränar vi uttryck, kognition och fysik i en glad gemenskap med kända pedagoger utbildade i metoden Dance for Pd. Pris: Under utformning, vi söker bidrag och sponsorer för närvarande. Intresseanmälan: studieframjandet.se/sommarlager SOMMARLÄGER - DANS FÖR PARKINSON LÖRDAG 8 JUNI – TISDAG 11 JUNI PÅ NATURSKÖNA HJÄLMARGÅRDEN Tåg/buss till Örebro/Vingåker, buss till Odensbacken/Hjälmargården Alla vet väl vad ordet anhörig betyder, eller i alla fall de flesta vet väl det. De som inte vet har förmodligen googlat på ordet. Vilken innebörd har orden: anhörig, närstående, anhörigvårdare och närståendevårdare? Tittar man på hur Socialstyrelsen definierar anhörig är det en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. Närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Solklart eller? Jag tycker mig ha en nära relation till mina närmaste släktingar. Sedan kan man läsa i regeringens kommittédirektiv angående ”Ett stärkt stöd till anhöriga till långvarit eller allvarligt sjuka” – här anser man att begreppen anhörig och närstående inte har någon entydig definition inom hälso- och sjukvården. Den texten är en verklig befrielse. Skönt att jag inte är ensam utan även våra förtroendevalda i riksdagen har det lite klurigt att reda ut begreppen. Häromdagen var jag förbi hos min son för att lämna tillbaka några verktyg. Väluppfostrad som han är, bjöd han sin far på kaffe. Saknade lite tilltugg, men man kan inte begära allt. Vid bordet satt också hans sjuåriga dotter. Sonen och jag pratade om min fru som har Parkinson och vi nämnde vid några tillfällen ordet anhörig. Efter en liten stund frågade barnet vad ”andnödig” betyder. ”Du menar vad anhörig betyder?” Som en oljad blixt försvann sonen från bordet och jag förstod varför. Nu var det nog dags för frågorna som börjar med varför och varför då? Här gällde det att vara smart och jag förstod att en konstpaus inte var tillräcklig. ”Om du sätter dig i soffan och väntar ska farfar bara gå på toaletten, sedan ska jag förklara vad en anhörig är.” Väl inne på toa, fram med mobilen och smart som jag är skrev jag in synonym till anhörig. På skärmen dök det upp anförvant, frände, ätteman och skyldeman. Tack så mycket för hjälpen, Google! NÅVÄL, DET VAR bara att plocka fram min briljanta pedagogiska förmåga. Väl tillrätta i soffan började jag med att förklara hur det är för farmor och mig, att vi är gifta och att farmor har en sjukdom med det konstiga namnet Parkinson och behöver hjälp av mig ibland. Därefter gled jag, i mitt tycke, elegant över till ordet närstående. Nu märkte jag att det började bli en aning jobbigt, jag insåg mitt misstag och försökte snabbt växla tillbaka för att förklara för sjuåringen att hennes mamma och pappa är anhöriga till henne och att pappa är anhörig till farmor. Hon tittade på mig, rynkade ögonbrynen och sade: ”Men jag är ju inte sjuk.” Nej, men man är anhörig ändå. Ett väl avvägt pedagogiskt svar. Var hon på väg att måla in farfar i ett hörn? Sekunden senare ändrade hon, till min lättnad, fokus och sade: ”Farmor och du gillar varandra, därför är ni gifta och du hjälper farmor när hon är sjuk. Så därför är ni anhöriga.” Sedan sprang hon ut i trädgården och på vägen ut hörde jag hon nästan sjungande säga: ”Nu ska jag vara anhörig till kaninerna.” Jag satt kvar i soffan, tittade ut genom fönstret och funderade över om jag var klokare än en förstaklassare? Bakom mig hör jag: ”Det gick ju nästan bra, farsan.” Leif Hellgren Kan någon förklara ordet anhörig? Finalisterna i Folkspels Årets eldsjäl är utsedda. Nu får svenska folket rösta på sina favoriter bland några av de tusentals ideella ledare som brinner för andra och oförtröttligt delar med sig av sin tid och engagemang. Vinnarna utses på Årets eldsjäls galakväll den 11 april på Cirkus i Stockholm. ELDSJÄL. En av finalisterna i kategorin ”Årets hälsa” är Caroline Rowland, ledamot i Parkinson Hallands styrelse och ordförande i lokalföreningen i Halmstad. I Halmstad, där Caroline bor, fanns ingen verksamhet för personer med Parkinson eller deras anhöriga. Efter några månader kände Caroline att hon orkade ta tag i detta, och tillsammans med några andra startades föreningen Parkinson Halmstad. Möjligheten att träffa andra i samma situation, prata, dela upplevelser och erfarenheter var ovärderliga. Caroline lärde sig också att dans är en viktig metod för att bättre hantera sjukdomen. OM DU VILL rösta på Caroline Rowland går du in på folkspel.se och klickar på Årets eldsjäl. Röstningen stänger den 30 mars kl 15.00.« Caroline Rowland, Parkinson Halland, kan bli Årets eldsjäl. FOTO: PRIVAT
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 13 I slutet av november 2023 återstartades lokalföreningen i Växjö efter tre års uppehåll på grund av brist på medlemmar som ville ingå i styrelsen. VÄXJÖ. Sedan ett halvår har en grupp bestående av Stefan Wixén, Thommie Edin, Kristina Frank-Martin, Anders Bengtsson och Carl Erik Bruér arbetat för att se om det fanns möjligheter till att bilda en lokalförening i Växjö kommun. Efter utskick av mejl och brev till ett hundratal medlemmar anmälde sig cirka 15 medlemmar plus arbetsgruppen till ett uppstartsmöte i Mariakyrkan. Arbetsgruppen berättade om sin vision om hur lokalföreningen ska fungera, och efter en frågestund beslutade mötet att föreningen ska startas. Till interimsstyrelse valdes arbetsgruppen med Thommie Edin som ordförande. DÄREFTER INFORMERADE Urban Hansson, ordförande i lokalföreningen Ljungby, om förbundets verksamhet och om hemsidan, speciellt Kronobergs egen. Han tackade arbetsgruppen för deras arbete med att återstarta lokalföreningen i Växjö och hoppades på ett gott samarbete med föreningen i Ljungby. Mötet avslutades med god fika och underhållning av Sven Herbertsson och hans barnbarn Emelie. Under underhållningen uppstod det spontandans vilket visade på att underhållningen var uppskattad. Urban Hansson År 2021 lades Parkinson Örnsköldsvik vilande eftersom föreningen hade svårt att få ihop en styrelse. Länsföreningen Parkinson Västernorrland tog över förvaltningen av föreningens tillgångar och enligt stadgarna skulle föreningen upphöra efter tre år om ingen ny styrelse trädde in. ÖRNSKÖLDSVIK. Parkinson Västernorrland gav aldrig upp hoppet om att få igång Ö-viksföreningen. Länsföreningen startade digitala föreläsningar som medlemmar i hela glesbygdslänet kunde delta i på egen hand. Många medlemmar ville träffas och tyckte att det digitala var svårt. Från hösten 2021 anordnade länsföreningen därför träffar i Vuxenskolans lokaler runt om i länet, där medlemmar tillsammans kunde delta i föreläsningarna, ställa frågor med mera. Vuxenskolan ansvarade för tekniken och på alla platserna var en av våra medlemmar värd och de såg till att ingen satt ensam samt bjöd på fika. I ÖRNSKÖLDSVIK VAR det Stig Saager vår förlängda arm och ankare för att ha igång verksamheten. Länsföreningens styrelse for även till Ö-vik och ordnade några medlemsmöten med underhållning. Då lyckades vi värva Vivan Person till länsföreningens styrelse. Vivan och Stig, tillsammans med Gun Eriksson, blev en arbetsgrupp som planerade mer verksamhet på plats, som fler träffar, julfester och utflykter. Precis vid brytpunkten för att Parkinson Örnsköldsvik skulle upphöra, samlade Ö-viksborna ihop en ny styrelse. Nu är årsmötet genomfört och länsföreningen Västernorrland har överfört lokalföreningens tillgångar till den nya styrelsen. Vi önskar ordförande Vivan Persson och den nya styrelsen i Örnsköldsvik ett stort lycka till! Mona Creutziger De gav aldrig upp! Växjö: Efter tre års uppehåll är lokalföreningen tillbaka Örnsköldsvik: Lokalföreningen återkom i grevens tid Interimsstyrelsen i Växjös lokalförening, från vänster: Stefan Wicén, ordförande Thommie Edin, Kristina Frank-Martin, Anders Bengtsson och Carl Erik Bruér. FOTO: URBAN HANSSON
Stöd Parkinsonförbundet – ditt bidrag är viktigt! c/o Ioffice, Drottninggatan 33, 111 51 Stockholm. Tel 08-666 20 70 e-post: info@parkinsonforbundet.se www.parkinsonforbundet.se När du donerar till Parkinsonförbundet stöder du vår verksamhet. Stödet är till för olika akvititeter; det kan vara ett projekt, en större tävling eller annat tillfälle där många personer med Parkinson träffas. Det kan också handla om individuella stöd, med syfte att förkovra sig eller skapa livskvalitet för medlemmarna i Parkinsonförbundet. Med din hjälp kan vi göra mer för fler. Din gåva ger möjligheter för personer med Parkinson. Swisha din gåva till 123 074 31 87 Eller sätt in gåvan på bankgiro 5325-3423 Tack! Betala med Swish
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 15 VÅRKRYSS hE /d & ^d W d E Ͳ ^d/ <^ ^< ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ WK^/d/KE d/>> < ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^E < ^ < Z ^KD dZ E^Ͳ WKZd Z ^ s ZW^ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Λ KEd hdZKW ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ /Ed > E' ^ E &>zd Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ h^ , E^<d K , ^EK ZhEd & >> ^d/ K ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ D >> E s 'KZ ^PZ: ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <Z < W WW , E,P^ s/Zh^Ͳ dzW ^ E Z Wϭ͕ WϮ͕ Wϯ K , Wϰ ^d> E Ͳ <K dzW s D >E/E' Z ^ E ^ >: Z Z/^ > DD ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ d/>> ^Pds dd E^Ͳ &/^< ;hd E ddͿ Z < ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ , E > Z KD :KZ Ͳ ^<KZW E ^d/ < W> '' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ , Z E & Z < E^< ds E ϱϬ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <KZd &PZ Z / ^KD Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <KDD E K d/>> ,hE >/<E Z D >: Z dd KD ^d/Ͳ Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^ ,t /Ͳ <K W KZ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ s ' d/>> < && d DzEE Z / DK^ > ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ sKE /^D Z < E ^KZd^ ^s E' hWW^ ddE/E' WZz> Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^WKZdͲ Z ^< W ^<Z/< ZEͲ ^:h< KD < E d ' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ &Z E d/Z E ^dKZ 'ZKW d > ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ':KZ <K , : ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ z''^ s KZ ϰϰϬ , ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^zZ dKE ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ </>K KZ 'KE &/EE^ < E^< W >K&d d hWWͲ d Z /EE , >> Z <KZE E >z^Ͳ ' ^ K> '^Ͳ &KZD , s^Ͳ Z > d Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ 'K 'Z s WZKEKD E /& >> WK^/d/sd ^s Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^< d>/' / h^ : W E^< W> '' d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Η hD hZ<Η </E'Ͳ ZKD E '>KZ/ Ͳ >/<E E <Z E^ s >:h^ W WW Z Lös vårt vårkryss! Koppla av med vårt vårkryss! Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer istället i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på vinterkrysset finns på sidan 33. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.
16 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 Hon är en av Sveriges mest framgångsrika författare vars böcker har översatts till ett 20-tal språk. Majgull Axelssons författarskap präglas av ett rättvisepatos och en genuin vrede när barn far illa. När romanen ”Svalors flykt” kom ut 2023, berättade författaren att hon har Parkinsons sjukdom. Sedan 2020 är Majgull Axelsson medlem i Parkinsonförbundet. TEXT OCH FOTO EVA-LENA JANSSON PORTRÄTTET ”Parkinson fick mig att börja dansa” Under ett besök på Island blev Majgull Axelsson uppmärksam på att hon gick med små steg. När hon tillsammans med övriga sällskapet var ute på promenad, var hennes upplevelse att alla andra gick så fort. Senare, vid ett läkarbesök, påpekade läkaren att hennes vänster hand skakade och det att kunde vara Parkinsons sjukdom. Själv slog Majgull bort alla liknande kommentarer med svaret ”äsch, det är bara lite åldersskakningar”. Men efter ett och ett halvt år med flera undersökningar fick författaren diagnosen Parkinsons sjukdom, och insåg att hennes egna bortförklaringar inte höll. Flera av symtomen var i själva verket tydliga markörer som personer med Parkinson uppvisar. SAMMA ÅR SOM Majgull fick sin diagnos, 2020, uppmärksammades fallet med flickan kallad Lilla hjärtat. Flickans mamma dömdes till åtta års fängelse för dråp av dottern, och socialtjänsten fick hård kritik för att man inte agerat trots orosanmälningar om vanvård och misshandel. Detta väckte starka känslor hos författaren, och år 2023 släpptes Majgull Axelssons senaste bok ”Svalors flykt”. I samband med boksläppet var Majgull med i tv och radio, det skrevs många artiklar om boken och det blev en nyhet att författaren har Parkinsons sjukdom, samma diagnos som huvudperson i ”Svalors flykt”, psykologen Christel, brottas med. Detta samtidigt som hon ska vara ett samtalsstöd till Zadie, en ung flicka vars lillebror dött under liknande omständigheter som Lilla hjärtat. Hur har reaktionerna varit från dina läsare på boken? – Jag har inte fått några frågor och kommentarer från läsarna om min Parkinson. De är av begripliga skäl mer intresserade av det som händer Zadie, den unga flickan i romanen. Det faktum att du berättat om din diagnos, hur har folk reagerat? – En del grannar och vänner såg lite chockade ut när de fick veta att jag har Parkinson. Några lade huvudet på sned och frågade om jag behövde hjälp med både Författaren Majgull Axelsson berättar om sin diagnos »
Att bli medlem i Parkinsonförbundet är ett utmärkt sätt att skaffa sig kunskap om sjukdomen, anser Majgull Axelsson.
18 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 det ena och det andra, men mitt svar var då kanske lite trotsigt; att jag kan själv. Medicinen hjälper ju. Hur reagerade dina anhöriga? – Det är klart att de blev oroliga men i och med att jag mår ganska bra så verkar den oron ha försvunnit. Du har ett förflutet som journalist, vad kände du till om Parkinsons sjukdom innan du själv fick diagnosen? – Jag kände till att det var en sjukdom som ledde till en viss typ av rörelsehinder, inte mycket mer. Jag gick under utredning under ett och halvt år men började inte googla förrän jag fick diagnosen. MAJGULL AXELSSON HAR en fin brosch på sin kavaj med budskapet ”jag är inte full, jag har Parkinson”. Den är handgjord av en läsare som hört henne på Kalmars bibliotek där hon berättade om en upplevelse på bokmässan i Göteborg. Majgull var trött och gick lite ostadigt mellan montrarna. Samtidigt slogs hon av tanken att folk som mötte henne skulle tro att hon var berusad när det i själva verket var Parkinson som bråkade. Broschen fick Majgull med posten och hon bär den ofta i olika sammanhang. Hur har sjukdomen påverkat dig? – Jag har blivit mer stresskänslig med tiden, särskilt när det gäller att passa tider. Till skillnad från tidigare år, avstår jag för det mesta från mingel och fester efter mässor eller olika framträdanden. Jag har inte samma energi som tidigare, något som förmodligen hänger ihop med Parkinson. Som tur är så är sömnen bra, jag tar melatonin varje kväll och sover som en liten gris. – Min handstil har försämrats men som tur är behöver jag inte skriva böcker för hand, det finns ju datorer och minnesanteckningar kan man skriva i mobilen. I ETT INSLAG i TV4:s Nyhetsmorgon fick Majgull frågan vad hon gjorde när hon fått sin diagnos, och berättade då att hon blivit medlem i Parkinsonförbundet för att lära sig mer om sjukdomen. Har du lärt dig något och vilken nytta har du av medlemskapet? – Jag har lärt mig massor om sjukdomen, om olika träningsmetoder men också att det finns en fin gemenskap där vi utbyter erfarenheter och tips. I dag går jag på vattengympa, men simma funkar tyvärr inte längre. – Tack vare medlemskapet i Parkinsonförbundet hittade jag dansen. Jag älskar att dansa och började på omgående på Balettakademien i Stockholm som har utbildade danspedagoger i Dans för Parkinson. För övrigt så tycker jag att det skulle vara logiskt om man byter ut ”dans för Parkinson” till ”dans mot Parkinson”. Vi dansar ju för att må bättre. Förutom dans och vattengympa, vad gör du för att må bra? – Jag försöker göra roliga saker och umgås med folk som ger energi. En källa till stor glädje är hunden Svea som gör Majgull sällskap på promenader. Svea är en westie (West highland white terrier) som gärna vill leka med matte och det på golvnivå. – Ja, den leken gör att jag får bra träning att ta mig upp från golvet. Svea är ett härligt sällskap som dessutom verkar ha sitt eget språk. När jag kommer upp på morgonen och säger hej, svarar Svea med att snurra på svansen. Det är enda gången hon använder det sättet att röra svansen. Vad vill du läsa mer om i Parkinsonjournalen? – Mer om forskning och framsteg. Gärna om forskningsprojekt som söker patientmedverkan. Jag ställer gärna upp och deltar. Inom Parkinsonförbundet verkar vi nationellt, på läns- och lokalnivå, för att höja kunskapen om sjukdomen men också för att förbättra villkoren för sjuka och deras anhöriga. Hur har du upplevt sjukvården? – Jag är nöjd med sjukvården hittills. Jag går hos en bra neurolog på Sophiahemmet. Vad är ditt tips till någon som nyligen fått diagnosen Parkinson? – Man får inte låta sig bli nedslagen av diagnosen, det gäller att hitta sin väg att hantera sjukdomen och göra det bästa av situationen. Att bli medlem i Parkinsonförbundet är ett utmärkt sätt att skaffa sig kunskap om sjukdomen.« PORTRÄTTET MAJGULL AXELSSON w Namn: Majgull Axelsson w Född: 1947 w Bor: Lidingö w Familj: Man, två vuxna söner och två barnbarn, hunden Svea w Fick sin diagnos: 2020 w Böcker i urval: Våra minsta bröder, Rosario är död, Med i facket, Aprilhäxan, Slumpvandring, Jag heter inte Miriam, Svalors flykt w En riktig höjdpunkt: Att få Augustpriset (för ”Aprilhäxan” 1997). w Mest nöjd med: Att ha skrivit romanen ”Jag heter inte Miriam”. Boken skildrar en romsk kvinna som överlevt Förintelsen och som antagit en judisk identitet när hon kommit som flykting till Sverige. Det har skrivits få romaner om Förintelsen ur ett romskt perspektiv. Under andra världskriget mördades uppemot 500 000 romer i nazisternas koncentrationsläger. (SVT Dokumentär: Den romska förintelsen) Majgull Axelsson intervjuas av Eva-Lena Jansson. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM Man får inte låta sig bli nedslagen av diagnosen, det gäller att hitta sin väg att hantera sjukdomen och göra det bästa av situationen. Att bli medlem i Parkinsonförbundet är ett utmärkt sätt att skaffa sig kunskap om sjukdomen. ’’
NR 1 2024 PARKINSONJOURNALEN 19 Hunden Svea är ett bra sällskap för Majgull Axelsson och lockar matte till promenader och lekar. VINN MAJGULL AXELSSONS SENASTE BOK! Vinn ett signerat exemplar av ”Svalors flykt”! Berätta för oss varför det är viktigt att vara medlem i Parkinsonförbundet. De två bästa motiveringarna belönas med ett signerat exemplar av Majgull Axelssons senaste bok ”Svalors flykt”. Skicka in ditt svar, med vanlig post: Parkinsonförbundet, c/o Ioffice, Drottninggatan 33, 111 51 Stockholm Med e-post: info@parkinsonforbundet.se Sänd din motivering till förbundet senast 31 mars 2024. Märk ditt svar med "Svalors flykt".
20 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2024 PARKINSONFONDEN Fler män än kvinnor drabbas av Parkinson Parkinsonfondens insamlade medel går till projekt som väljs ut med hjälp av vetenskapliga experter. Ett projekt som fått bidrag handlar om skillnaden mellan kvinnliga och manliga parkinsonpatienter, bland annat att fler män än kvinnor drabbas. TEXT ANNA WEDIN Det är välkänt att symtomen på Parkinsons sjukdom varierar från individ till individ. Men flera studier visar också att det finns skillnader mellan könen, bland annat att fler män än kvinnor som drabbas av sjukdomen. Män verkar också få diagnosen två till tre år tidigare än kvinnor. Även skillnader i funktionsnedsättning och livskvalitet har rapporterats, där kvinnor har större funktionsnedsättningar och upplever sämre livskvalitet än männen. Det finns även skillnader mellan könen vad gäller användandet av olika läkemedel, möjligheten till avancerad behandling, såsom DBS (deep brain stimulation) och Duodopa, samt specifik avbildningsteknik av hjärnan. I studien ”Könsskillnader i diagnostiska verktyg, medicinering, tid till medicinering och icke-motoriska symtom hos parkinsonpatienter”, Örjan Skogar, Mats Nilsson och Johan Lökk, publicerad 2022, fann man att sexuella problem och kognitiv försämring var vanligare bland män än bland kvinnor. Medan problem med överdriven svettning, viktminskning och illamående var vanligare bland kvinnor. Andra studier har beskrivit att sorg, ångest, brist på motivation och förstoppning förekommer oftare hos kvinnor än hos män. Problem med dregling, urinvägssymtom och överdriven sömnighet under dagtid verkar vara mer vanligt bland män. Man har också sett att kvinnor drabbas av överrörlighet tidigare än männen. PARKINSONFONDEN HAR BEVILJAT Johan Lökk ett bidrag på 350 000 kronor för projektet ”Male and Female Parkinson’s Disease Patients: Differences in biomarkers, clinical subtypes, therapies, and progression”. I bidragsansökan framhålls att tidigare resultat inom området har varit splittrade och/eller kontroversiella och att det finns en stor kunskapsbrist. Studier inom området är otillräckliga både ur kliniskt och experimentellt perspektiv, men speciellt ur ett kvinnligt perspektiv. Det finns få långsiktiga, uppföljande studier vare sig avseende könsskillnader i sjukdomsprogress eller avseende skillnader molekylärt, genetiskt, terapeutiskt eller i avbildningstekniker. Således bör det uppmuntras till både kliniska som experimentella studier med fokus på könskarakteristika vid Parkinsons sjukdom och dess könsvariationer för att bättre kunna fånga de olika behoven. I PROJEKTET KOMMER man att utöka, fördjupa och förbättra tidigare studier med betydligt fler och andra patienter och även följa över tid. Man kommer på ett flertal olika sätt att undersöka könsskillnader hos parkinsonpatienter med hänsyn till genetik, molekylära faktorer, avbildningstekniker, biomarkörer, kliniska bilden hos olika patienter, terapival, terapisvar, progress och långtidsprognos.« Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningsstipendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49 Johan Lökk har beviljats ett forskningsbidrag på 350 000 kronor. FOTO: PRIVAT BEVILJAT ANSLAG: 350 000 KRONOR
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=