NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 1 7 Avancerade behandlingar BEHANDLING. När symtomfluktuationerna är svårkontrollerade trots tätare läkemedelsintag och tilläggsmediciner bör man diskutera avancerad behandling med läkemedelspump eller DBS (deep brain stimulation). En tumregel för att ta upp denna diskussion är 5-2-1, det vill säga att man tar minst fem doser levodopa, har minst två timmar besvärande off och minst en timme besvärande överrörlighet per dag. Vi ställde frågan omman fått diskutera avancerade behandlingsmöjligheter i samråd med vården. En överväldigande majoritet, nästan tre fjärdedelar, svarade att de inte fått diskutera detta med vården. En knapp femtedel, 22 procent, hade fått diskutera eller redan fått avancerad behandling. Har du fått diskutera avancerade behandlingsmetoder i samråd med vården? KOMMENTARER. I slutet av enkäten fanns möjlighet att lämna egna synpunkter och kommentarer. Det var många som delade med sig av sina erfarenheter och önskemål. En stor andel av kommentarerna handlade om de stora svårigheter som många har att få kontakt med sin neurolog. Men det framgick också att det i några regioner är många som är nöjda med vården. Det är regionerna Halland, Dalarna, Jönköping, Stockholm och Göteborg. Från förbundets sida tar vi till oss all den värdefulla information som lämnats i kommentarsfältet, och kommer att arbeta vidare med dessa frågor. Vi vill också tacka alla som tog sig tid att svara på enkäten! NÅGRA KOMMENTARER FRÅN enkäterna: ”Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och är hittills mycket nöjd med tillgången på vården. Jag har en lyssnande och tydlig neurolog, en sjuksköterska på neurologen som jag kan kontakta när jag har några frågor. Jag har också under sex veckor deltagit i en grupp i neurorehab för parkinsonpatienter. Jättebra! (Region Halland) ”Min upplevelse är att trots förmånen att få tillgång till specialistsjukvård finns det så mycket i den organisatoriska delen som inte sitter. Jag tänker på läkemedel, hjälpmedel, kommunikation eller snarare brist på allt detta och den otrygghet det för med sej. (Region Östergötland) ”Jag har varit hos neurolog i dag för första gången på sex år. (Region Blekinge) Neurorehabteamet fungerar utomordentlig bra. Läkartillgången dålig. Man ska inte acceptera en ST-läkare som kan mindre än patienten. (Region Gävleborg) « Det är stora skillnader mellan regionerna när det gäller i vilken utsträckning som man fått diskutera de avancerade behandlingsmöjligheterna. I Blekinge och Norrbotten är det bara ett fåtal, medan det är betydligt fler i Västmanland, Östergötland och Jönköping. Blandade omdömen om vården från medlemmarna
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=