ParkinsonJOURNALEN Nr 2/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA SMÄRTA ”Åtta av tio upplever smärta av Parkinson” KRÖNIKA ”Tufft och spännandemedMr P” ’’ Det finns en stor potential att nå ett första delmål om 10 000medlemmar. Ordförande Eva-Lena Jansson Förbundets nya styrelse Sex nya ledamöter valdes in på kongressen AKTUELLT Kongressen fattade flera viktiga beslut MEDLEMSENKÄT Vården i Sverige får kritik PER ODIN Parkinsonkampen i framtiden Karin Nordborg, nyvald Lennart Moberg, nyvald Lars Ersäng, nyvald Frida Karlsson, nyvald Eva-Lena Jansson – omvald Lena Schalin, omvald Monica Vikingsson, omvald Johan Lökk, nyvald Sören Hovler, nyvald
LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Snart har halva 2023 passerat och förbundskongressen har pekat ut en färdriktning för vår verksamhet fram till 2025. Som omvald ordförande är jag både stolt och glad över förtroendet att få leda arbetet med att verkställa besluten från kongressen. Detta gör jag tillsammans med den nyvalda styrelsen och kansliets personal. Det handlar om allt ifrån att öka kunskapen om Parkinsons sjukdom, till att ge stöd till länsföreningarna. Dessutom så måste vi bli bättre på att erbjuda fler att bli medlemmar. I dag är det drygt 20 000 personer i Sverige som har Parkinsons sjukdom. Parkinsonförbundet har drygt 8 800medlemmar, varav cirka 5 500 har Parkinson. Det finns med andra ord en stor potential att nå ett första delmål om 10 000medlemmar. För vi vill påverka sjukvården och ju fler vi är, desto starkare blir vi. I detta nummer av Parkinsonjournalen framgår det tydligt av svaren på medlemsenkäten hur ojämlikt fördelad vården är i dag. En medlem berättar exempelvis att hen inte fått träffa en neurolog på sex år, något som naturligtvis är helt oacceptabelt. UNDER VÅREN HAR det varit många olika nyhetsinslag och artiklar om Parkinson, ofta i samband med forskningsframsteg. Vi har kunnat ta del av den ena glädjande forskarrapporten efter den andra. Malin Parmar, professor vid Lunds universitet, har tillsammans med sina kollegor fått stor uppmärksamhet för att forskningen om den stamcellsbaserade terapin för behandling av Parkinsons sjukdom, Stem-PD, har blivit godkänd av Läkemedelsverket för klinisk fas 1- och fas 2a-studie. För någon månad sedan kom nyheten att finska forskare tror sig ha hittat orsaken till Parkinsons sjukdom. Forskargruppen vid Helsingfors universitet har visat att en bakteriestam ligger bakommajoriteten av de som får sjukdomen. Det här innebär att man i framtiden tror sig kunna hitta och behandla personer som har bakteriestammen i sin tarmflora. MEDAN FORSKARNA GÖR allt för att hitta bromsmediciner och i bästa fall botemedel, tar vi våra mediciner och gör vad vi förmår för att hålla i gång kroppen. Vi stöttar anhöriga och umgås i läns- och lokalföreningar som får allt fler medlemmar. En förklaring till denna ökning är alla aktiviteter och utåtriktad verksamhet som bedrivs i hela Sverige. Bra jobbat!« Ju flermedlemmar, desto starkare är vi Toppen! Många framsteg och positiva nyheter från forskarvärlden om behandling av Parkinsons sjukdom som bidrar till hopp och framtidstro. Toppen! Alla Parkinsonförbundets läns- och lokalföreningar som arrangerade seminarier, delade ut information och värvade medlemmar i samband med Världsparkinsondagen 11 april. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 3 INNEHÅLL #2/2023 Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70. Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Eleonor Högström Åsa Simu Holmgren Janos Dios Formgivning och layout Anders Gustafson, Editor Publishing Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435 Tryckt på miljögodkänt papper ParkinsonJOURNALEN FOTO: DOMINIKA STANKOVIĆ Tema Åtta av tio med Parkinson upplever smärta ”Som smärtläkare träffar jag människor med många olika sjukdomar, inklusive Parkinsons sjukdom, som har lett till långvarig smärta”, skriver smärtläkaren Nenad Stankovic, som själv har Parkinson. Enligt honom upplever 80 procent av parkinsonpatienterna smärta. 24 »Aj aj aj … Vem har varit inne i mitt sovrum i natt och kört över mig med en ångvält minst 120 gånger? När jag vaknat inser jag att det är Mr P som pockar på uppmärksamheten.« Läs Annika Laacks krönika på sidan 21 4 Aktuellt 4: Viktiga beslut om framtiden på förbundskongressen i Uppsala 6: Presentation av den nya styrelsen med sex nya ledamöter 8: Per Odin spår framtiden i kampen mot Parkinson 13 Fyra frågor …till Dag Nyholm, professor i neurologi. 14 Enkät 1 300 medlemmar svarade på vår enkät om vården i Sverige. 18 Parkinsonfonden Jan Mulder och Peter Hagell får bidrag till sin forskning. 21 Krönika Annika Laack: ”MR P gör livet tufft och spännande.” 22 Forskaren Gesine Paul-Visse skulle stanna i Lund åtta veckor. Det har nu blivit 22 år… 24 Tema: Smärta Enligt smärtläkaren Nenad Stankovic, som själv har Parkinson, upplever 80 procent av parkinsonpatienterna smärta. 31 Kryss Koppla av med vårt sommarkryss! 34 Kongressröster Kommentarer från tre av våra medlemmar om kongressen. Dessutom 32 Butiken: Bra böcker till salu! 35 Parkinsonförbundet 14 19 Peter Hagell har fått ett anslag på 200 000 kronor till sin forskning om vilka symton som påverkar livskvaliteten. 1 300 medlemmar i Parkinsonförbundet svarade på vår enkät: Så bra är vården i Sverige. ` `
4 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin anna.wedin@parkinsonforbundet.se Senaste nytt på parkinsonforbundet.se Missa inte! Det var en välbesökt, intensiv, fartfylld, lärorik, rolig och härlig kongress i Parkinsonförbundet 13–14 maj. Ny förbundsstyrelse valdes och motioner tillsammans med viktiga sakfrågor diskuterades under ledning av tidigare Folkpartiledaren och socialministern Bengt Westerberg som kongressordförande. KONGRESS. Från Norrbotten i norr till Skåne i söder hade 23 av förbundets 24 länsföreningar slutit upp med representation. Sammanlagt samlades cirka 120 personer i den fullsatta kongressalen på Elite hotel Academia i Uppsala. Tidigare Folkpartiledaren och socialministern Bengt Westerberg valdes till kongressordförande. Parkinsonförbundets kongress, förbundets högsta beslutande organ, samlades för att bland annat forma förbundets riktning och verksamhet framöver. Förbundsordförande EvaLena Jansson omvaldes med acklamation till att fortsätta leda förbundet under den kommande perioden till år 2025. Tre stora mål Hon tackade förbundets medlemmar för det fortsatta förtroendet, och sade dessutom att förbundet ska fortsätta på den väg det stakat ut med tre stora mätbara mål: w Öka medlemsantalet. w Jämlik och jämställd vård där alla län ska ha möjlighet att registrera sig i det nationella Parkinsonregistret. Det handlar om att ge omedelbara förutsättningar till förbättringar i vården för personer med Parkinson. Målet är att nå och få med alla. w Vi ska öka kunskapen i samhället om Parkinsons sjukdom och parkinsonism. – Vi ska påverka sjukvården och äldreomsorgen så att alla som behöver får stöd och hjälp av specialister i ett parkinsonteam där även rehabilitering ska finnas med, tydliggjorde Eva-Lena Jansson. Ytterligare styrelseledamöter som omvaldes var Monica Vikingsson och Lena Schalin från Parkinson Skåne. Nya ledamöter som valdes: Lars Ersäng, Örebro, Sören Hovler, Skaraborg, Frida Karlsson, Västerbotten, och Lennart Moberg, Västernorrland. Nya styrelseersättare som valdes: Johan Lökk och Karin Nordborg, Stockholm. Viktiga beslut Frida Karlsson från Parkinson Västerbotten hade lämnat in en motion med yrkande om att förbundet skulle utse en grupp som arbetar för att Parkinsons sjukdom kommer med i de nationella programområdena. Förbundsstyrelsen föreslog att kongressen skulle bifalla motionen, vilket kongressen också gjorde. Parkinsonförbundet har under många år påtalat behovet av en jämlik sjukvård, och anser att det behövs kunskapsstöd som tas tillvara för att kunna åstadkomma detta. I dagsläget saknas Parkinsons sjukdom i listan över insatsområden. Genomatt driva på för en nationell arbetsgrupp (NAG) tillsätts så kan det arbetet påbörjas. Kongressen beslöt efter utförlig diskussion att höja medlemsavgiften inför år 2024. För personer med Parkinson och för anhörig- och stödmedlemmar med tidning höjdes den till 360 kronor per år. För anhörig- och stödmedlemmar utan tidning till 140 kronor per år. Det administrativa avdraget på den högre avgiften höjdes till 150 kronor. Fördelningen ska fortsatt vara 20 procent till förbundet och 80 procent till länsföreningarna. Viktiga beslut om framtiden på kongressen En engagerad kongress som i demokratisk ordning hade omröstning i flera frågor. I förgrunden ordförande Eva-Lena Jansson. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 5 Tack frånParkinsonBlekinge förfinaoch lärorikadagar iUppsala. Fantastiskgodmatfickvi också! (Kerstin Ringberg, ordförande i Parkinson Bleking) ’’ Kongressen beslöt att ett fast arvode ska kunna utgå från år 2024 om fyra prisbasbelopp per år till ordförande i förbundet. Ett fast arvode kommer att underlätta valberedningens arbete i samband med rekrytering av ordförande till Parkinsonförbundet. Detta höjer statusen och digniteten på förtroendeuppdraget i förbundet. I dagsläget har Parkinsonförbundets ordförande inte något arvode. Ett arvode ska ge viss ersättning för utfört arbete, samtidigt som förtroendeuppdraget alltid bör fortsatt vara ett i grunden mätt ideellt arbete. Arvodet behöver inte per automatik betalas ut utan står varje förbundsordförande fritt att besluta om att också avstå från att erhålla detta. Föredrag Under kongresshelgen hade vi också förmånen att få lyssna till Stefan Åsberg, ny ordförande i Parkinsonfonden som föredrog för oss om fondens nya mål och visioner framöver. Stefan tydliggjorde också det viktiga samarbetet med Parkinsonförbundet. Vi fick också en lärorik föredragning av Dag Nyholm, professor och överläkare samt specialist på Parkinsons sjukdom, här hade vi även förmånen till en lång frågestund där Dag lugnt och metodiskt gav oss utförliga svar. Avtackningar Kongressen avslutades med att Eva-Lena Jansson höll tal och tackade av med medaljer och blommor de ledamöter som efter förtjänstfullt arbete avslutade sin tid i styrelsen: Myrna Åkerblom, Åsa Simu Holmgren, Bernt Kruse, Eleonor Högström, Kristina Hagström och Sven Pålhagen. Avgående valberedarna Bo Jäghult och Agneta Nilsson avtackades. Jenny Lundström Så blir den nya styrelsen – vänd Kristina Hagström, 1:e vice ordf (med mikrofon) och Sven Pålhagen, 2:e vice ordf (till höger) avtackades efter många år i styrelsen. FOTO: PER OLOF SAGNER Bengt Westerberg och Jenny Lundström. Beröm från Kerstin Ringberg, ordförande i Parkinson Blekinge. Fler medlemskommentarer på sidan 34! – Tack! Roligt att träffas och få dela funderingar med vänner från andra föreningar. Bengt Westerberg var mycket bra som ordförande. Intressant föredrag från Parkinsonfonden. Eva-Lena Jansson tackade för förnyat förtroende och tackade av samt delade ut medaljer till de avgående styrelseledamöterna Myrna Åkerblom, Bernt Kruse, Åsa Simu Holmgren, Eleonor Högström, Kristina Hagström och Sven Pålhagen. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM FOTO: PER OLOF SAGNER
6 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 AKTUELLT Eva-Lena Jansson, ordförande – omvald – Jag bor i Örebro och har tidigare jobbat som brevbärare och varit facklig företrädare. Under drygt 25 år har jag haft olika politiska uppdrag i kommunen, regionen och riksdagen. 2021 valdes jag till ordförande för Parkinsonförbundet och är både glad och stolt över att blivit omvald vid kongressen 2023. Spelar bordtennis för att hålla mig i form. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att upplysa om och höja kunskapen om Parkinsons sjukdom och fortsätta opinionsbilda för en jämlik och jämställd parkinsonvård och behandling i hela landet. Vi behöver utveckla verksamheten och värva fler medlemmar. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag fick min diagnos 2017 var det självklart att gå med i den förening som hade mest kunskap och verksamhet för personer med Parkinsons sjukdom. Monica Vikingsson, 1:e vice ordförande – omvald – Jag har arbetat som chefssekreterare vid Lunds universitet i 35 år, främst vid medicinska fakulteten och i slutet vid universitetsledningen. Har varit aktiv i Parkinsonförbundet sedan 2011 sommedlem i lokalföreningen Lund och som dess ordförande 2014–15. Jag har varit ordförande i länsföreningen Parkinson Skåne 2016–18 och är sedan 2021 tillbaka i samma roll. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att öka kunskapen om Parkinson samt att öka medlemstalet för ett aktivt förbund. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När min make drabbades av Parkinsons sjukdom blev vi båda medlemmar för att bland annat få mer kunskap. Lena Schalin, ledamot – omvald – Jag är en positiv och social person. Mitt motto är ”never give up”. Jag är gift och har två vuxna döttrar och två barnbarn och dessutom har jag två bonusdöttrar och två bonusbarnbarn. Jag och min man bor i Vellinge i Skåne. – Jag har arbetat som barnmorska i hela mitt yrkesverksamma liv. Att få dela ögonblicket med nyblivna föräldrar när ett nytt liv kommmer till världen är en stor gåva. Har parkinsondiagnos sedan 2012. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att få yngre parkinsonmedlemmar att bli mer aktiva genom att delta i aktiviteter och även vara engagerade i grupper online. Jag brinner för nätverket Yngre Parkinson, för jag vet hur jobbigt det är att få Parkinson tidigt i livet. De frågor som jag anser är viktiga är bekymret med Försäkringskassan och arbetsgivarna. – En annan viktig fråga för oss är att värva nya medlemmar, och att hänga med i hur den tekniska utvecklingen kan hjälpa parkinsonsjuka med att förbättra livskvaliten. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag ville veta mer ommin parkinsonsjukdom och tycker om föreningsarbete. Ville även träffa andra som är i samma situation. Lennart Moberg, ledamot – nyvald – Jag bor i Härnösand, och är norrbottning till börden. I bakgrunden har jag akademiska studier inom bland annat ekonomi, statskunskap samt avlagd socionomexamen. Jag har lång erfarenhet av chefsuppdrag i kommun och regioner, företrädesvis inom hälso- och sjukvård. Är engagerad i såväl lokal- som länsförening i Parkinsonförbundet. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – I fokus för verksamhetsperioden 2023–24 står de tre målområden vilka fastlades vid kongressen i maj, det vill säga att öka medlemsantalet, verka för en jämlik/jämställd vård och att öka kunskapen om Parkinsons sjukdom. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Det är högst personligt. Jag vill på detta sätt hedra min älskade fru Mari-Ann som drabbades av Parkinsons sjukdom och sedermera avled 2020. Varsågod – här är Parkinsonförbundets nya styrelse. Efter årets kongress har den hela sex nya ledamöter. Här presenteras alla nio! Här är den nya styrelsen – Parkinsonförbundets nya styrelse samlad till ett konstituerande möte efter kongressen. Från vänster: Lena Schalin, Eva-Lena Jansson, Johan
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 7 Frida Karlsson, ledamot – nyvald – Jag är 38 år och bor med min make Peter och våra två barnWilmer och Stella-Rose i en villa i Nordmaling, där jag även jobbar som lärare i matematik och NO på högstadiet. Jag är ledamot i styrelsen för Parkinson Västerbotten. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att fortsätta jobba hårt för att skapa en god och jämlik vård över hela landet. Sedan finns det fler viktiga frågor, men jag måste få sätta mig in i styrelsens arbete för att veta bättre vad man bör prioritera. Varför blev du medlem och engagerade dig? – När jag var 26 år fick jag min parkinsondiagnos, i samband med den gick min man och jag med i föreningen. Jag engagerade mig senare i en lokalgrupp i det område där jag bor för att ordna olika aktiviteter. Några år senare tog BengtErik Johansson, som är ordförande i länsföreningen, kontakt med mig och frågade om jag ville sitta med i styrelsen. Lars Ersäng, ledamot – nyvald – Jag är 58 år och bor sedan många år i Örebro. År 2014 fick jag Parkinsons sjukdom. Jag har arbetat på bank, mestadels som företagsrådgivare till små och stora företag. Jag arbetar 50 procent. Sedan tio år är triathlon min passion. Ett antal Ironman och extrema triathlon har gett mig kunskaper för att kunna hantera sjukdomen. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att arbeta för att drabbade ska få lika vård över hela landet. Förbundet ska arbeta mot myndigheter och politiken för bättre vård, men också stödja lokala föreningar. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag tycker det är viktigt att ge något tillbaka. Det är viktigt att hjälpa och underlätta för andra. Den möjligheten ges i Parkinsonförbundet. Johan Lökk, ersättare – nyvald – Jag är läkare, internmedicinare och geriatriker, överläkare på Karolinska universitetssjukhuset och professor vid Karolinska institutet. Förutom kliniskt arbete bedriver jag forskning, utveckling och utbildning om Parkinsons sjukdom. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att arbeta för lika tillgång till regelbunden och likställd vård för parkinsonpatienter. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Jag har sedan flera decennier arbetat med och omkring Parkinsons sjukdom, varför det ter sig naturligt för mig att vara medlem i Parkinsonförbundet. Karin Nordborg, ersättare – nyvald – Jag är en smålänning i hjärtat men bor numera på Lidingö där jag gärna tillbringar dagarna i skogen med vår jaktgolden, Gotte. Familjen består av min make Anders, två snart utflugna söner och två katter. När jag fick min diagnos 2016 var jag mitt uppe i karriären som delägare i en advokatbyrå. Mina symtom blev värre av stress i alla former. Nu jobbar jag deltid som advokat i egen regi och är noga med att få tid till fysisk träning och återhämtning. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Genom boxningen kom jag i kontakt med andra, och samhörigheten jag kände i den gemenskapen fick mig att förstå hur viktigt det är att få träffa andra i samma situation. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att öka kunskapen om Parkinson i alla delar av samhället. Det leder till ett ökat antal medlemmar, fler engagerade och minskar stigmatiseringen kring diagnosen. Sören Hovler, ledamot – nyvald – Jag är marknadsekonom med examen 1980. Sedan många år har jag varit mer eller mindre verksam i föreningar och bolagsstyrelser. Jag jobbade ett flertal år med att utveckla och implementera ISO 9000 för ett flertal branscher. Är jag medlem i någon förening vill jag vara aktiv och delta i olika sammanhang. Vad är de viktigaste frågorna för förbundet de närmaste åren? – Att bli mer aktiv med information om Parkinson och hålla länsföreningarna med ökade resurser så att de kan få gehör för sitt arbete. Varför blev du medlem och engagerade dig? – Min fru fick diagnosen 2009. Vi visste ingenting om Parkinsons sjukdom och upptäckte att kunskapen och kännedomen om den var så bristfällig. Här lärde vi känna många fler med likartade problem. Anna Wedin – med sex nya ledamöter Lökk, Frida Karlsson, Karin Nordborg, Sören Hovler, Lennart Moberg, Lars Ersäng och Monica Vikingsson. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM
8 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 Hur har det gått och vad kan vi förvänta oss framöver i kampen mot Parkinsons sjukdom? Per Odin, professor och överläkare vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus, och specialist på Parkinsons sjukdom, uppdaterar oss om vad som hänt de senaste åren. FORSKNING. Forskningen pågår på många olika fronter. Här följer Per Odin upp sina bedömningar om framtiden och om vad som kan förväntas de närmsta åren. Det har nu gått åtta år sedan Per Odins bedömningar om framtiden publicerades i Parkinsonjournalen nr 4, 2015. Vad har uppnåtts och vad kan komma att ske under de två år som kvarstår till år 2025? – I stort sett har dessa förväntningar infriats, säger Per Odin. – Det som inte har infriats är förhoppningen att kunna bromsa sjukdomsutvecklingen, inte heller vaccinationsterapi – men vi är en bra bit på vägen, betydligt närmare målet – tio år från 2015 är ju 2025 – så kanske, kanske har vi ett genombrott inom närmaste åren, bedömer han. Per Odin i Parkinsonjournalen nr 4, 2015 – om fem år: w En ökad precision i diagnostik och differentialdiagnostik, genom att förbättrad imagingteknik införs (nya metoder för Spect, Pet och MRT). w Nya mer långverkande former av L-dopa införs, vilket ger fördelar i form av färre doser per dag och minskad risk för fluktuationer och dyskinesier. w Tekniken för pumpterapierna kommer att ha förbättrats, med mindre och intelligentare pumpar, vilket ger möjlighet för mer exakt och individuellt anpassad medicinering. w Tekniken för djupelektrodstimulering kommer att ha vidareutvecklats med mer avancerade programmeringsmöjligheter, vilket ger möjlighet för mer exakt och individuellt anpassad stimulering. w Vi kommer förhoppningsvis att ha mer evidens för ickefarmakologiska terapier, så att dessa kan användas på ett sätt som ger mer effekt vid Parkinson. w Vi kommer förhoppningsvis att ha mer evidens för behandling av icke-motoriska symtom, så att vi bättre kan dämpa dessa. PER ODIN UPPDATERAR oss om de fem åren: – I stort sett har dessa förväntningar infriats. Imagingteknikerna har utvecklats och förbättrats. Nya, mindre och mer avancerade pumpar har kommit. Tekniken för djupelektrodstimulering har blivit betydligt mer avancerad. Evidensen för icke-farmakologiskt terapi har blivit betydligt bättre – många publikationer har kommit ut senaste åren. Kunskapen vad gäller behandling av icke-motoriska symtom har blivit klart bättre. Mer långverkande L-dopa finns, men tyvärr inte på den europeiska marknaden. Per Odin i Parkinsonjournalen nr 4, 2015 − om tio år, troligen: w Kanske har vi metoder för att screena för och detektera Parkinson redan innan patienterna får motoriska symtom. Det kan handla om en kombination av questionaires för premotoriska symtom, transkraniellt ultraljud, wet biomarkers och imaging. w Kanske har vi säkrat metoder för att bromsa sjukdomsutvecklingen. Det kan handla om läkemedel, tillväxtfaktorer och kanske metoder som inverkar på spridningen av alfa-synukleinpatologin. w Metoderna för kontinuerlig tillförsel av läkemedel kommer att ha vidareutvecklats; mindre och intelligentare pumpsystem, kanske till och med subcutana pumpar. w Djupelektrodstimuleringen kommer att ha blivit ännu mer avancerad; kanske använder vi nanoelektroder med mycket avancerade möjligheter att exakt styra effekten av stimulationen. w Möjligen har genterapi hunnit bli klinisk rutinmetod; för att bromsa sjukdomsutvecklingen och för att få kontinuerligare dopaminerg effekt. w Kanske har stamcellterapi blivit en realitet; för att reparera de skador som uppstått till följd av sjukdomen, framför allt på det dopaminerga nervsystemet. w Kanske har vaccinationsterapi blivit en realitet, och ett sätt att stoppa och reversera sjukdomsutvecklingen. PER ODINS UPPDATERAR oss om de tio åren: – Även dessa förutsägelser har i någon mån infriats. Kunskapen om hur man kan detektera Parkinson innan de motoriska symtomen kommer har utvecklats mycket. Pumpbehandlingarna och djupelektrodstimuleringen har blivit betydligt mer avancerade, även om vi ännu inte har nanoelektroder på marknaden. Stamcellsbaserad celltransplantation prövas nu i kliniska studier. – Det som inte har infriats är förhoppningen att kunna bromsa sjukdomsutvecklingen, inte heller vaccinationsterapi – men vi är som sagt en bra bit på vägen, säger Per Odin. Jenny Lundström AKTUELLT ”Kanske ett genombrott” Per Odin om framtiden i kampen mot Parkinsons sjukdom – Förväntningarna har infriats, säger Per Odin om de senaste årens forskning. FOTO: ANTONIA MUNDT-PETERSEN
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 9 Världsparkinsondagen den 11 april uppmärksammades på flera håll i landet av våra läns- och lokalföreningar. Arrangemangen lockade både nya och gamla medlemmar. VÄRLDSPARKINSONDAGEN. Förbundsordförande Eva-Lena Jansson medverkade i TV4 och förbundet skrev en debattartikel som publicerades i ett flertal tidningar. Förbundet fick ett hundratal nya medlemmar i samband med dagen. Janos och Suzanne Dios, ordförande respektive sekreterare i Parkinson Jönköping, intervjuades av P4 Jönköping om hur det är att ha Parkinson och hur det är att vara anhörig. Samma dag spelade SVT Jönköping in deltagarna på Dans för Parkinson med anledning av att det var tio år sedan dansen kom till Sverige, med start just i Jönköping. PARKINSON NORRA ÄlvsborgBohusläns ordförande, Conny Kristoffersson, intervjuades i Radio Väst. Föreningen hade också lyckats få in en debattartikel i flera lokaltidningar. Parkinson Gävleborg samlade ett 50-tal intresserade till en informationsträff i Edsbyn. Anhörigstödjarna i kommunen, Dans för Parkinson och neuroteamet vid Bollnäs sjukhus medverkade. PARKINSON ÖREBRO hade ett öppet möte med ett 40-tal åhörare. Överläkare och neurolog Madeleine Stackelberg medverkade och informerade om sjukdomen och hur parkinsonteamet på Universitetssjukhuset Örebro arbetar. I Skaraborg informerade man på många sätt, bland annat genom att ordföranden Sören Hovler delade ut informationsblad på torget i Lidköping. Det ledde till många trevliga möten och samtal om vad Parkinsons sjukdom innebär. TRADITIONSENLIGT genomförde Parkinson Skåne föreläsningar i samarbete med MultiPark och Studieförbundet Vuxenskolan. Världsparkinsondagen hölls i aulan på universitetssjukhuset i Lund och besöktes av 170 personer. Arrangemanget direktsändes digitalt, och 240 personer såg hela eller delar av föreläsningarna. Inspelningen kan ses i efterhand och information om föreläsningarna finns i Parkinson Skåne webbtidning: aps.parkinsonskane.se.« Fullspäckad parkinsondag Arrangemang över hela landet • Många nya medlemmar Eva Strandell och Parkinson Västmanland informerade om Parkinsons sjukdom på Köpings lasarett. I Jönköping samlades ett 70-tal personer för att lyssna på Sven Pålhagens föreläsning om vad man kan förvänta sig av vården både som person med Parkinson och som anhörig. Medverkade gjorde även parkinsonteamet på Ryhovs sjukhus och logoped Kevin Ly. I morgonprogrammet på P4 Örebro deltog EvaBritt Runfeldt, styrelsemedlem i Örebro, i en intervju om Parkinson.
10 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 AKTUELLT I Sverige lever idag ungefär 20 000 personer med Parkinsons sjukdom. Av dem upplever upp till 8 000 olika former av hallucinationer, mörkertalet är förmodligen stort. Boken Hallucinationer – den okända sidan av Parkinsons sjukdom belyser problemet. NY BOK. Under arbetet med Hallucinationer – den okända sidan av Parkinsons sjukdom blev det tydligt att det för många är svårt att berätta om sina upplevelser. Inte sällan betraktas den som talar öppet om sina hallucinationer som lite underlig. Jag vill därför rikta ett stort tack till de personer som delat med sig om sina viktiga berättelser. De är i boken anonyma för att ge vittnesmålen en allmängiltig karaktär. Hallucinationer – den okända sidan av Parkinsons sjukdom kan bidra till att skapa en större förståelse för de olika tillstånden. Parkinson är en fluktuerande sjukdom och symtomens grad kan ena stunden vara svåra och i nästa stund lindrigare. Fler berättelser och en större öppenhet i frågan minskar stigmatisering. DET ÄR OCKSÅ en styrka att veta att man inte är ensam om att uppleva hallucinationer och anhöriga behöver ofta få mer kunskap och handledning. Vården kan förbättras avsevärt och forskningen om hallucinationer behöver breddas och fördjupas. Det är vår förhoppning att boken når ut till rätt målgrupper och skapar ökad förståelse för det okända lidade som hallucinationer innebär för de som lever med Parkinsons sjukdom. AVSLUTNINGSVIS vill jag rikta ett stort tack till Parkinson Research Foundation som har finansierat detta bokprojekt. Jenny Lundström Generalsekreterare i Parkinsonförbundet MINNESORD. Kalman Rozsa, ordförande i Parkinson Stockholm 2010–2013, avled den 10 mars. Han representerade den kultiverade gentlemannen från Budapest. Vi var en del lyckligt lottade som fick smaka på den ungerska kulturen, både mat- och musikmässigt. Kalman blev medlem i Parkinsonförbundet 2003. Han skapade förbundets första hemsida och bidrog med sitt tekniska kunnande till förbundets it-verksamhet. Han var även en uppskattad fotograf. 2013 tilldelades han Parkinsonförbundets hedersmedalj. Det blir ett stort tomrum efter Kalman, speciellt för hustru Csilla. Vi tänker på er. Kalman Rozsa blev 79 år. Vännerna genom Annemarie Rothschild Vi har specialistkompetens och lång erfarenhet av parkinson. Ljusa lokaler, lugn miljö och härlig stämning! Vi startar grupper successivt under terminen. Kom igång med träningen! Varmt välkomna att kontakta oss på 086308350. Furuhöjden Hälsa och Rehabcenter Enhagsvägen 16 Täby furuhojden.se En hedersman har lämnat oss …och nu får du medlemsrabatt RABATT. Just nu får du som medlem i Parkinsonförbundet hela 50 kronor rabatt på Hallucinationer – den okända sidan av Parkinson. Förhoppningsvis kan boken bidra till att skapa en större förståelse för de olika tillstånden i sjukdomen. Parkinson är en fluktuerande sjukdom och symtomens grad kan ena stunden vara svår och i nästa stund lindrigare. Fler berättelser och en större öppenhet i frågan minskar stigmatiseringen. Länk till Bokus: www.bokus.com/hallucinationer Använd koden HALLUCINATIONER, så dras rabatten automatiskt. Kampanjkoden är giltig till och med 31 augusti.« Ny bok om ett dolt problem Hallucinationer – en upplevelse många inte vill berätta om
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 1 1 Ska du ut och resa i sommar? Här är några tips som kan underlätta din semester. RESA. Var inte rädd eller generad att be om all hjälp du behöver. Det kan till exempel vara mycket gående i slutet av en resa och om en rullstol skulle göra det lättare, ska du be att få en. De flesta reseföretag tillhandahåller gärna detta, tillsammans med en ledsagare som visar vägen. Detta brukar man behöva boka i förväg. SJ erbjuder ledsagning i samband med biljettbokning senast 24 timmar före resa på telefon 0771-75 75 75. Ledsagning finns på många stationer och kostar inget extra. På samtliga tåg finns handikapplatser som du kan boka kostnadsfritt. De är helt vanliga stolar, men placerade nära toalett och utgång. Det kan vara bra att lära sig frasen ”Jag har Parkinsons sjukdom. Var snäll och ge mig lite tid”, på det språk som talas i det land som du besöker eller skriva det på ett kort. Andra fraser som beskriver särskilda svårigheter som du har, till exempel långsamt eller tyst tal, kan hjälpa till att förklara för andra varför du har speciella behov. DET ÄR VIKTIGT att förbereda sig i god tid före utlandsresan och särskilt om du reser med narkotikaklassade läkemedel. Du behöver ett så kallat Schengenintyg om du reser till ett land inom Schengen med narkotikaklassade läkemedel, till exempel vissa värkmediciner och sömnmediciner. Intyget kan du få utskrivet på ett apotek, och det är giltigt i 30 dagar. Alla länder inom EU ingår inte fullt ut i Schengenavtalet. Reglerna skiljer sig åt mellan olika länder, även inomEU. Till exempel kan mängden läkemedel som du får ta med dig till det land du besöker skilja sig åt. Kraven på intyg kan också vara olika. För att få veta vilka regler som gäller bör du kontakta landets ambassad här hemma i Sverige. Regeringskansliet har en lista som innehåller kontaktuppgifter till ambassader i Sverige. INNAN DU RESER, be din läkare ta reda på namn och adress till en allmänläkare och/eller sjukhus på din destinationsort – om det skulle uppstå nödsituationer. Be din läkare om ett brev som beskriver ditt tillstånd och de läkemedel du tar – om du skulle behöva behandling under resan. Det kan också vara till hjälp för en behandlande läkare om du tar med dig bipacksedeln från varje läkemedelsförpackning, tillsammans med en anteckning om dosen. I vissa fall är det värdefullt att få detta brev översatt till det språk som talas i det land du ska åka till. Om du behöver vaccinationer, fråga din läkare om dessa är säkra att ta i kombination med ditt parkinsonläkemedel. OM DU HAR ett pågående vårdbehov, till exempel är kroniskt sjuk eller behandlas för en skada, finns det risk att din reseförsäkring inte täcker eventuella kostnader för den sjukdomen eller skadan när du är på resa. Du har sannolikt inte heller rätt till ersättning om du behöver avboka resan med sjukdomen eller skadan som skäl. En reseförsäkring täcker bara akuta sjukdomar och olycksfall. Därför ska du noggrant kontrollera med ditt försäkringsbolag hur försäkringen gäller. Det räcker inte att din läkare ger dig klartecken att resa, utan det är bara försäkringsbolaget som kan ge ett förhandsbesked om du kan få ersättning för en avbokning på grund av din sjukdom eller skada eller för en försämring på resan. Försämringen ska vara oväntad. FÖRSÄKRINGSBOLAGEN uttrycker sig olika i sina villkor om hur deras försäkring gäller. Normalt gäller inte försäkringarna för vårdkostnader, resekostnader eller andra kostnader som beror på att det fanns ett vårdbehov redan vid avresan från din bostad. Däremot kan du få ersättning om ditt hälsotillstånd akut skulle försämras under resan och det inte varit förväntat. Det är den behandlande läkaren sommåste bedöma om en försämring varit förväntad eller inte.« Tänk på det här om du ska resa i sommar FOTO: ISTOCKPHOTO
12 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 Studie om träning i hemmet vid Parkinsons sjukdom :ƵƐƚ ŶƵ ƐƂŬĞƌ ǀŝ ƉĞƌƐŽŶĞƌ ƐŽŵ ǀŝůů ĚĞůƚĂ ŝ ĞŶ ƚƌćŶŝŶŐƐƐƚƵĚŝĞ ŵĞĚ ƐƚĂƌƚ ŝ ƐĞƉƚĞŵďĞƌ ϮϬϮϯ͘ ^LJĨƚĞƚ ćƌ Ăƚƚ ƵƚǀćƌĚĞƌĂ ŚƵƌ ƚƌćŶŝŶŐ ŝ ŚĞŵŵĞƚ͕ ŵĞĚ ĞůůĞƌ ƵƚĂŶ ĚŝŐŝƚĂůƚ ƐƚƂĚ͕ ŬĂŶ ƉĊǀĞƌŬĂ ĨLJƐŝƐŬ ĨƂƌŵĊŐĂ ŚŽƐ ƉĞƌƐŽŶĞƌ ŵĞĚ ƐũƵŬĚŽŵĞŶ͘ ĞůƚĂŐĂƌĞ ůŽƚƚĂƐ ƚŝůů ĞŶ Ăǀ ƚǀĊ ŐƌƵƉƉĞƌ ŵĞĚ ŽůŝŬĂ ƵƉƉůćŐŐ Ăǀ ŚĞŵƚƌćŶŝŶŐ͘ ^Žŵ ĚĞůƚĂŐĂƌĞ ĨĊƌ ĚƵ Ğƚƚ ŚĞŵƚƌćŶŝŶŐƐƉƌŽŐƌĂŵ ƐŽŵ ĚƵ ƉĊ ĞŐĞŶ ŚĂŶĚ ƵƚĨƂƌ ƚǀĊ ƚŝůů ƚƌĞ ŐĊŶŐĞƌ ƉĞƌ ǀĞĐŬĂ ƵŶĚĞƌ ƚŽƚĂůƚ ϭϬ ǀĞĐŬŽƌ͘ &ƂƌĞ ŽĐŚ ĞĨƚĞƌ ƚƌćŶŝŶŐĞŶ ŬŽŵŵĞƌ ƵŶĚĞƌƐƂŬŶŝŶŐĂƌ Ăǀ ďů͘Ă͘ ŐĊŶŐͲ ŽĐŚ ďĂůĂŶƐĨƂƌŵĊŐĂ ƐĂŵƚ ŬŽŐŶŝƚŝŽŶ ƵƚĨƂƌĂƐ ǀŝĚ ^ƚŽĐŬŚŽůŵƐ ƐũƵŬŚĞŵ ;<ƵŶŐƐŚŽůŵĞŶ ĞůůĞƌ ƌŽŵŵĂͿ͘ sŝ ƐƂŬĞƌ ĚŝŐ ƐŽŵ • ,Ăƌ ĨĊƚƚ ĚŝĂŐŶŽƐĞŶ WĂƌŬŝŶƐŽŶƐ ƐũƵŬĚŽŵ • /ŶƚĞ ćƌ ƐĊ ĨLJƐŝƐŬƚ ĂŬƚŝǀ ƐŽŵ ĚƵ ƂŶƐŬĂƌ ŽĐŚ ǀŝůů ĨĊ ƐƚƂĚ Ăƚƚ ŬŽŵŵĂ ŝŐĊŶŐ • ƌ ϱϬ Ċƌ ĞůůĞƌ ćůĚƌĞ • ,Ăƌ ŬćŶƚ ƉĊǀĞƌŬĂŶ ƉĊ ĚŝŶ ŐĊŶŐĨƂƌŵĊŐĂ • <ĂŶ ŐĊ ŝŶŽŵŚƵƐ ƵƚĂŶ ŐĊŶŐŚũćůƉŵĞĚĞů ŽĐŚ ŬĂŶ ŐĊ ŬŽŶƚŝŶƵĞƌůŝŐƚ ŝ ŵŝŶƐƚ ϲ ŵŝŶƵƚĞƌ ƵƚĂŶ ŚũćůƉŵĞĚĞů Ŷŵćů Ğƌ Śćƌ Studie om träning i hemmet vid Parkinsons sjukdom ^ŬĂŶŶĂ YZͲŬŽĚĞŶ ĨƂƌ ĂŶŵćůĂŶ ĞůůĞƌ ŵĂŝůĂ ŶĂŵŶ Θ ƚĞůĞĨŽŶŶƵŵŵĞƌ ƚŝůů ũĞŶŶLJ͘ƐĞĚŚĞĚΛŬŝ͘ƐĞ ĞůůĞƌ ƌŝŶŐ ŽĐŚ ƚĂůĂ ŝŶ Ğƚƚ ŵĞĚĚĞůĂŶĚĞ ŵĞĚ ŶĂŵŶ Θ ƚĞůĞĨŽŶŶƵŵŵĞƌ ƉĊ ϬϳϯͲϳϭϮ ϭϯ ϭϵ ƐĊ ĊƚĞƌŬŽŵŵĞƌ ǀŝ ƚŝůů ĚŝŐ͊ ŶƐǀĂƌŝŐ ĨŽƌƐŬĂƌĞ͗ ƌĞŝĨĨŶŝ >ĞĂǀLJ͕ ŽĐĞŶƚ͕ &LJƐŝŽƚĞƌĂƉĞƵƚ͘ <ĂƌŽůŝŶƐŬĂ /ŶƐƚŝƚƵƚĞƚ ŽĐŚ ^ƚŽĐŬŚŽůŵƐ ^ũƵŬŚĞŵ͘ 1919 såg denna pigga dam dagens ljus. Ja, ni läste rätt. Birgit Davidsson är Parkinsonförbundets äldsta medlem. Hon är sedan många år stödmedlem för sin son. ÄLDST. Birgit Davidsson växte upp i Västervik, där hennes far var fotograf och ägde Fotocentralen. Där träffade hon sin blivande man Yngve. Två barn kom till världen, en son och en dotter. Sonen Anders drabbades av Parkinsons sjukdom vid 49 års ålder. När han och hans dåvarande fru kom hem till Birgit och Yngve och berättade detta hade ingen av dem någon kunskap om sjukdomen. Man undersökte om någon i släkterna hade haft denna sjukdom men så var inte fallet. GENOM SONEN BLEV makarna medlemmar i Parkinsonföreningen. – Och det tänker jag vara livet ut, säger Birgit, 104 år. Anders var med och startade Parkinsonföreningen i Västervik i början av 2000-talet. Han var under många år ordförande. – Jag har varit på många trevliga möten och julfester, berättar Birgit, som bjuder på hembakta muffins och kakor, när vi träffas. Vi i Parkinsonföreningen i Västervik är så stolta över att ha Birgit sommedlem. Katarina Vernersson Kopowski Soiveig Tjernquist Ekström Birgit Davidsson, 104 – äldst i Parkinsonförbundet. AKTUELLT Pigga Birgit, 104, äldst i förbundet
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 13 …till Dag Nyholm Fyra frågor vet man inte om det är Parkinson eller inte. Det kan mycket väl vara Parkinson trots att symtomen inte omedelbart blir bättre av medicinen. Under de första åren av sjukdomen är det här tröga processer som gör att man inte får ett tydligt svar. Så i början av sjukdomen ska man inte göra L-dopatest över huvud taget. I Socialstyrelsens riktlinjer är det ett så kallat ”ickegöra”, men det görs ibland ändå. I senare skede av sjukdomen kan det användas, till exempel vid DBSutredningar. 3Ibland får personer med Parkinson höra att ”Nu har du fem goda år. Sedan slutar medicinen att verka”. Är det riktigt? – Det där stämmer inte alls! Ingen kan avgöra hur många år man har som är goda, om de ens är goda. Eller om alla år livet ut kommer att bli goda. Det finns ingen kristallkula, ingen kan veta det. Generellt kan vi säga att sjukdomen förändras och försämras lite med tiden. Det finns några som nästan inte verkar förändras alls, utan har en väldigt stabil och snäll sjukdom. Men för de allra flesta sker en liten försämring med tiden. Men det går ju att balansera med hjälp av mediciner eller andra behandlingsmetoder. – Medicinen slutar aldrig att verka, det är helt fel. Däremot kan det vara vissa symtom som är svårare att behandla och varje medicindos kan komma att verka kortare tid efter några år. 4Många av våra medlemmar får veta att man ska vänta med avancerad behandling så länge som möjligt. Är det bra? – Det här är en fråga som vi läkare diskuterar mycket. Det är klart att man inte ska sätta in en pump- eller DBS-behandling det första man gör. Men en del tycker att man ska vänta så länge som det bara går, och försöka justera med vanliga mediciner. Men vi börjar förstå att det kanske är dumt att vänta för länge, för risken är att man hinner utveckla olika biverkningar och kanske kognitiva symtommed problemmed minne och tänkande. Och då kan det vara för sent att starta avancerad behandling.« Professor omgoda år: ”Ingen kan avgöra hur många årmanhar somär goda, omde ens är goda. Eller omalla år livet ut kommer att bli goda. ” Dag Nyholm tillsammans med förbundsordförande Eva-Lena Jansson på kongressen i Uppsalai maj. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM 1Dag Nyholm, professor i neurologi vid Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset, du föreläste på förbundets kongress i maj, och bemötte ett antal vanliga påståenden om Parkinsons sjukdom. Ett vanligt påstående är att man ska vänta med behandling tills symtomen är funktionsinskränkande. Vad anser du? – Det här är något man ofta hör bland neurologer, och särskilt bland neurologer som varit med lite längre. Det kan man ju göra. Det är inte fel och det förstör inget för framtiden. Men det finns studier som visar att när man får behandling så mår man mycket bättre generellt sett. Och det beror inte bara på att man behandlar lite skakningar och lite tröghet, utan också en del icke-motoriska symtom. Att man mår lite bättre, känner sig lite piggare och gladare, tänker lite snabbare. Sådana saker som är svåra att mäta, kan faktiskt bli förbättrade av behandling. Därför tycker jag inte att man ska vänta tills symtomen är funktionsinskränkande. 2Ett annat vanligt påstående är att ett L-dopatest kan göras för att se om man svarar på behandling. Stämmer det? – Det här testet är väldigt opålitligt. Man brukar prova med en stor dos Madopark. Och så mäter man före och efter och ser hur personen mår. Svarar personen med att det blir mindre symtom och får en bra effekt av medicinen, ja, då kan vi vara ganska säkra på att det är Parkinsons sjukdom. Problemet är omman inte får ett tydligt svar, då
1 300 medlemmar svarade på Parkinsonförbundets enkät om vården i Sverige. FOTO: ISTOCKPHOTO
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 15 I förra numret av Parkinsonjournalen (1/2023) berättade docent Sven Pålhagen om Socialstyrelsens riktlinjer och vad de innebär när det gäller parkinsonvården i Sverige. Nu har vi frågat våra medlemmar om hur det ser ut för dem när det gäller tillgången till vården. I slutet av mars fick alla medlemmar med Parkinson ett mejl med inbjudan att svara på en digital enkät. Det var 1 300 som svarade på enkäten, och här kommer en sammanställning av deras svar. TEXT ANNA WEDIN ENKÄT Medlemmarna: Såfunkarvården Besök hos parkinsonläkare LÄKARBESÖK. Enligt de nationella riktlinjerna ska vården erbjuda återkommande undersökningar minst två gånger per år. I vår enkät framgår det att bara knappt hälften av medlemmarna fått träffa sin parkinsonläkare två gånger eller fler de senaste tolv månaderna. Hela tio procent svarar att de inte fått träffa läkaren alls det senaste året. Det finns stora skillnader mellan olika regioner. I Stockholm är det bara fyra procent som inte fått träffa sin läkare alls, till skillnad från Västerbotten där så många som en 21 procent inte har fått träffa sin läkare en enda gång det senaste året. I Halland har 64 procent träffat sin läkare två, tre eller fler gånger det senaste året. I Skåne är det bara 40 procent som fått så många besök hos sin parkinsonläkare. » Parkinsonjournalen nr 1/2023. Hur många gånger har du träffat en parkinsonläkare/specialistläkare under de senaste tolv månaderna?
16 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 ENKÄT Det finns olika rehabiliteringsinsatser som kan förbättra gångförmågan och balansen. Har du erbjudits sådana rehabiliteringsinsatser? Träning av gång och balans REHABILITERING. Det finns olika rehabiliteringsinsatser som kan förbättra gångförmågan och balansen. En dryg fjärdedel har erbjudits detta, medan nästan hälften av de som svarat på enkäten uppger att de inte fått erbjudande om sådana rehabiliteringsinsatser det senaste året. Tillgång till parkinsonteam PARKINSONTEAM. Enligt de nationella riktlinjerna ska alla med Parkinsons sjukdom ha tillgång till ett så kallat parkinsonteam. Det utgörs av läkare, sjuksköterska och minst ytterligare två som kan vara fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator, dietist, och så vidare. Drygt hälften av de som svarade på vår enkät har tillgång till ett parkinsonteam. Men 36 procent uppgav att de inte har tillgång och 13 procent visste inte om de har tillgång till ett parkinsonteam eller inte. Behandling med KBT BEHANDLING. I den nyligen gjorda översynen av riktlinjerna har behandlingen av depression med kognitiv beteendeterapi (KBT) fått lika hög prioritet som behandling med antidepressiva läkemedel. Av de som svarat på vår enkät är det ett litet fåtal – tre procent – som erbjudits KBT det senaste året. Alla med Parkinsons sjukdom ska ha tillgång till ett så kallat parkinsonteam. Det utgörs av bland annat läkare och sjuksköterska. Har du tillgång till ett parkinsonteam? 1 300MEDLEMMAR SVARADE PÅ ENKÄTEN w Ett mejl med en länk till enkäten skickades ut med e-post till de 4 115 medlemmar med Parkinson som har en mejladress i medlemsregistret. Under tre veckor (29 mars–12 april) låg enkäten öppen och det kom in svar från 1 300 personer. Med tanke på att enkäten skickades med e-post kan man utgå ifrån att de äldsta medlemmarna, vilka oftare saknar en e-postadress, inte ingått i urvalet av respondenter. Har du erbjudits behandling med antidepressiva läkemedel under de senaste tolv månaderna? Antidepressiva läkemedel BEHANDLING. En dryg en femtedel säger att de har erbjudits antidepressiva läkemedel. Det är alltså betydligt vanligare att man fått erbjudande om behandling med antidepressiva läkemedel än med kognitiv beteende terapi (KBT). Har du erbjudits kognitiv beteendeterapi (KBT) under de senaste tolv månaderna?
NR 2 2023 PARKINSONJOURNALEN 1 7 Avancerade behandlingar BEHANDLING. När symtomfluktuationerna är svårkontrollerade trots tätare läkemedelsintag och tilläggsmediciner bör man diskutera avancerad behandling med läkemedelspump eller DBS (deep brain stimulation). En tumregel för att ta upp denna diskussion är 5-2-1, det vill säga att man tar minst fem doser levodopa, har minst två timmar besvärande off och minst en timme besvärande överrörlighet per dag. Vi ställde frågan omman fått diskutera avancerade behandlingsmöjligheter i samråd med vården. En överväldigande majoritet, nästan tre fjärdedelar, svarade att de inte fått diskutera detta med vården. En knapp femtedel, 22 procent, hade fått diskutera eller redan fått avancerad behandling. Har du fått diskutera avancerade behandlingsmetoder i samråd med vården? KOMMENTARER. I slutet av enkäten fanns möjlighet att lämna egna synpunkter och kommentarer. Det var många som delade med sig av sina erfarenheter och önskemål. En stor andel av kommentarerna handlade om de stora svårigheter som många har att få kontakt med sin neurolog. Men det framgick också att det i några regioner är många som är nöjda med vården. Det är regionerna Halland, Dalarna, Jönköping, Stockholm och Göteborg. Från förbundets sida tar vi till oss all den värdefulla information som lämnats i kommentarsfältet, och kommer att arbeta vidare med dessa frågor. Vi vill också tacka alla som tog sig tid att svara på enkäten! NÅGRA KOMMENTARER FRÅN enkäterna: ”Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och är hittills mycket nöjd med tillgången på vården. Jag har en lyssnande och tydlig neurolog, en sjuksköterska på neurologen som jag kan kontakta när jag har några frågor. Jag har också under sex veckor deltagit i en grupp i neurorehab för parkinsonpatienter. Jättebra! (Region Halland) ”Min upplevelse är att trots förmånen att få tillgång till specialistsjukvård finns det så mycket i den organisatoriska delen som inte sitter. Jag tänker på läkemedel, hjälpmedel, kommunikation eller snarare brist på allt detta och den otrygghet det för med sej. (Region Östergötland) ”Jag har varit hos neurolog i dag för första gången på sex år. (Region Blekinge) Neurorehabteamet fungerar utomordentlig bra. Läkartillgången dålig. Man ska inte acceptera en ST-läkare som kan mindre än patienten. (Region Gävleborg) « Det är stora skillnader mellan regionerna när det gäller i vilken utsträckning som man fått diskutera de avancerade behandlingsmöjligheterna. I Blekinge och Norrbotten är det bara ett fåtal, medan det är betydligt fler i Västmanland, Östergötland och Jönköping. Blandade omdömen om vården från medlemmarna
18 PARKINSONJOURNALEN NR 2 2023 PARKINSONFONDEN Nyamöjligheteratt studeraParkinson I jakten på att hitta vägar att stoppa Parkinson behövs ny, djupare kunskap om vad som skiljer parkinsonsjuka celler från friska celler. MOTTAGARE JAN MULDER, PHD, DEPARTMENT OF NEUROSCIENCE, KAROLINSKA INSTITUTET Hur levande celler ser ut och fungerar beror i hög grad av vilka proteiner som cellen kan bilda. Som exempel kan nämnas att alla de enzymer, som är nödvändiga för att cellens ämnesomsättning ska fungera, är proteiner. Andra proteiner fungerar som hormoner, receptorer eller som byggstenar i cellerna. Detta gäller även för cellerna i människans hjärna. I sitt DNA har cellerna den genetiska koden som visar aminosyrasekvensen för de proteiner som de kan syntetisera, och när ett protein ska tillverkas, skickas budskapet om hur sekvensen ska se ut till ribosomerna (cellens proteinfabriker) i form av så kallat budbärarRNA (mRNA). Genom att läsa av cellens mRNA kan man få exakt information om hur cellen mår och fungerar. METODER FÖR ATT läsa mRNA har funnits sedan mitten av 1900-talet. Det har dock hittills inte varit möjligt att göra det med särskilt stor precision, eller samtidigt, för de många celltyper som finns i ett organ för att få ett sammanhang och kunna förstå hjärncellernas komplexa nätverk. Genom den banbrytande metoden Stereo-seq kan vi nu kartlägga hjärncellers positioner och läsa av miljoner mRNAsekvenser på subcellulärnivå. Detta ger en helhetsbild av vad som händer i hjärnvävnaden på en nivå som aldrig tidigare uppnåtts. PÅ KAROLINSKA INSTITUTET finns ett av de första laboratorierna i Europa som kan använda Stereo-seq. Avsikten är att använda metoden till att jämföra parkinsonsjuka och friska hjärnceller för att därigenom fördjupa kunskapen om Parkinsons sjukdom, identifiera riskfaktorer och finna möjliga behandlingskandidater. Beviljat anslag: 200 000 kronor Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningsstipendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49 SKATTEREDUKTION FÖR GÅVOR Sedan den 15 augusti 2019 kan du åter få skattereduktion när du donerar pengar till Parkinsonfonden. För att kunna få det måste du uppfylla vissa villkor. Till dem hör att du måste donera minst 200 kronor per gåvotillfälle och uppge fullständigt namn, fullständig adress och personnummer. Parkinsonfonden rekommenderar att alla som önskar skattereduktion underrättar fonden genom e-post till ekonomi@parkinsonfonden.se där också datum för gåvan och betalsätt (kort, swish eller giro) framgår. BEVILJAT ANSLAG: 200 000 KRONOR A) Genom algoritmer kan man summera de miljontals mRNAsekvenserna och visualisera skillnaderna mellan celler i vävnaden. B) För att sedan observera uttrycket av individuella relativt cellerna.
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=