LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Du har Parkinson men du är inte Parkinson”. Den jag citerar är min sambo, som då och då påminner mig om detta faktum, och visst har han rätt. Men ibland är det svårt att inte fastna i det som sjukdomen begränsar och som har en negativ effekt på vardagen. När jag sovit mindre än fem timmar en natt är jag både trött och lättirriterad. Stelheten och att mina rörelser blir långsammare är inte heller något som höjer mitt humör. Det som dock är humörhöjande för min del är att spela bordtennis, gå i skogen och andra fysiska aktiviteter. Jag hoppas komma i gång med boxningsträningen igen, men just nu är det artrosdiagnosen och inte Parkinson som sätter stopp för den aktiviteten. FÖR DEN SOM fått en diagnos är det bra att kunna möta personer med liknande erfarenheter. I det här numret kan du läsa om en nätverksträff för gruppen Yngre Parkinson (medlemmar med Parkinson som är upp till 67 år) på Ädelfors folkhögskola. Antalet yngre medlemmar är i skrivande stund 1 126 personer. Många av våra medlemmar i yrkesför ålder jobbar hel- eller deltid, några driver egna företag. En hel del får brottas med både Försäkringskassan och sina arbetsgivare för att kunna vara kvar på jobbet, men också för att få rätt till sjukpenning eller sjukersättning när sjukdomen inte medger heltid. För förbundets medlemmar som är ålderspensionärer och har Parkinson är det ofta frågor om hjälpmedel i hemmet och brister i äldreomsorgen och sjukvården som diskuteras på många av länsföreningarnas möte. Medlemmar som är anhöriga har andra erfarenheter och perspektiv på tillvaron. Förbundet anordnar därför en digital konferens 12 oktober för anhöriga. Det kommer att ges information, inspiration och möjlighet att ställa frågor till läkare och anhörigkonsulenter. PÅ FÖRBUNDSNIVÅ SAMARBETAR vi med övriga nordiska länder för att utbyta erfarenheter och därmed kunna jämföra hur vården för personer med Parkinson fungerar i våra länder. Vid Nordiska Parkinsonrådets möte i Helsingfors 5–7 september presenterades en rapport som beskrev skillnader i vården mellan de nordiska länderna men också likartade problem, exempelvis bristen på neurologer. Från årets Världsparkinsonkongress rapporterar Karin Nordborg, förbundsstyrelsens representant, om mycket stora skillnader i vården för personer med Parkinson beroende på var i världen man bor. Syftet med alla dessa möten handlar inte bara om att fokusera på sjukdomen. Det är i mötet med andra, som vi kan dela det som är svårt men också glädjeämnen i våra liv. Viktigt att dela glädje och sorg med andra Toppen! Att gå i skogen och plocka svamp. Det är bra träning för kroppen och ren terapi för själen att ta en kopp fika mellan kantarellställena som brett ut sig efter allt regn. Botten! När Försäkringskassan envisas med att arbete på deltid är lika med att en parkinsonsjuk person ska jobba fyra timmar varje dag, i stället för att kunna dela upp tiden på färre dagar och därmed få möjlighet till återhämtning. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 ”
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=