ParkinsonJOURNALEN Nr 3/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet FORSKNING Innovativa Sara Riggare får fint pris KRÖNIKA ”Villfarelser från barndomen” ’’ Det är i mötet med andra som vi kan dela med oss av det som är svårt, men också glädjeämnen. Ordförande Eva-Lena Jansson NÄTVERKSTRÄFF Råd och stöd till Yngre Parkinson NORDISKT PARKINSONRÅD Gemensamma utmaningar i hela Norden VIKTIG TRÄNING ”Arbetsterapi är att se hela människan” Optimism från World Parkinson Congress Kongressen ger oss hopp Parkinsonförbundet på plats i Barcelona PORTRÄTTET Teuta vår klippa på kansliet
LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen Du har Parkinson men du är inte Parkinson”. Den jag citerar är min sambo, som då och då påminner mig om detta faktum, och visst har han rätt. Men ibland är det svårt att inte fastna i det som sjukdomen begränsar och som har en negativ effekt på vardagen. När jag sovit mindre än fem timmar en natt är jag både trött och lättirriterad. Stelheten och att mina rörelser blir långsammare är inte heller något som höjer mitt humör. Det som dock är humörhöjande för min del är att spela bordtennis, gå i skogen och andra fysiska aktiviteter. Jag hoppas komma i gång med boxningsträningen igen, men just nu är det artrosdiagnosen och inte Parkinson som sätter stopp för den aktiviteten. FÖR DEN SOM fått en diagnos är det bra att kunna möta personer med liknande erfarenheter. I det här numret kan du läsa om en nätverksträff för gruppen Yngre Parkinson (medlemmar med Parkinson som är upp till 67 år) på Ädelfors folkhögskola. Antalet yngre medlemmar är i skrivande stund 1 126 personer. Många av våra medlemmar i yrkesför ålder jobbar hel- eller deltid, några driver egna företag. En hel del får brottas med både Försäkringskassan och sina arbetsgivare för att kunna vara kvar på jobbet, men också för att få rätt till sjukpenning eller sjukersättning när sjukdomen inte medger heltid. För förbundets medlemmar som är ålderspensionärer och har Parkinson är det ofta frågor om hjälpmedel i hemmet och brister i äldreomsorgen och sjukvården som diskuteras på många av länsföreningarnas möte. Medlemmar som är anhöriga har andra erfarenheter och perspektiv på tillvaron. Förbundet anordnar därför en digital konferens 12 oktober för anhöriga. Det kommer att ges information, inspiration och möjlighet att ställa frågor till läkare och anhörigkonsulenter. PÅ FÖRBUNDSNIVÅ SAMARBETAR vi med övriga nordiska länder för att utbyta erfarenheter och därmed kunna jämföra hur vården för personer med Parkinson fungerar i våra länder. Vid Nordiska Parkinsonrådets möte i Helsingfors 5–7 september presenterades en rapport som beskrev skillnader i vården mellan de nordiska länderna men också likartade problem, exempelvis bristen på neurologer. Från årets Världsparkinsonkongress rapporterar Karin Nordborg, förbundsstyrelsens representant, om mycket stora skillnader i vården för personer med Parkinson beroende på var i världen man bor. Syftet med alla dessa möten handlar inte bara om att fokusera på sjukdomen. Det är i mötet med andra, som vi kan dela det som är svårt men också glädjeämnen i våra liv. Viktigt att dela glädje och sorg med andra Toppen! Att gå i skogen och plocka svamp. Det är bra träning för kroppen och ren terapi för själen att ta en kopp fika mellan kantarellställena som brett ut sig efter allt regn. Botten! När Försäkringskassan envisas med att arbete på deltid är lika med att en parkinsonsjuk person ska jobba fyra timmar varje dag, i stället för att kunna dela upp tiden på färre dagar och därmed få möjlighet till återhämtning. Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 ”
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 3 INNEHÅLL #3/2023 Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70. Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Åsa Simu Holmgren Sören Hovler Formgivning och layout Anders Gustafson, Editor Publishing Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435 Tryckt på miljögodkänt papper ParkinsonJOURNALEN FOTO: PER RIGGARE Tema Optimism från World Parkinson Congress Tongångarna från årets World Parkinson Congress, som hölls i Barcelona i juli, är överlag positiva. Karin Nordborg, Parkinsonförbundets utsända, skriver i sin rapport: "Med mig hem har jag en stark känsla av gemenskap, hopp och inte minst jävlar anamma." 26 »Barndomens Annika hade höga tankar om vuxenvärlden och det visade sig att det mesta var fel. Det är en himla tur att man inte vet allt från början. Jag säger det igen: Det är spännande att leva.« Läs Annika Laacks krönika på sidan 25 4 Aktuellt 4: Träff med Yngre Parkinson 6: Vykort från länsföreningarna 8: Nordiskt parkinsonråd 10: Webbinarium för anhöriga 11: Almedalen 14 Fyra frågor ….till professor Johan Lökk om medicinering. 15 Kryss Koppla av med vårt höstkryss! 16 Porträttet Teuta Hatipi, klippan på Parkinsonförbundets kansli. 18 Parkinsonfonden Sara Riggare får fint pris för sin innovativa forskning. 20 Forskaren Jan Mulder delar gärna med sig av sina resultat. 22 Arbetsterapeut Möt Nina Larsson, arbetsterapeut. 25 Krönika Annika Laack: ”Jag hade fel om vuxenlivet.” 26 Tema: WPC Parkinsonförbundets Karin Nordborg rapporterar från World Parkinson Congress i Barcelona. 34 Forskning Lewykroppar kan nu hittas före symtomen. Dessutom 36 Butiken: Bra böcker till salu! 38 Från Parkinsonförbundet 18 Sara Riggare har fått Elsa och Inge Anderssons pris 2023 för bästa doktorsavhandling inom parkinsonområdet. 22 Nina Larsson, arbetsterapeut i Örebro, säger: ”Arbetsterapeuter ser hela människan, det är det som är arbetsterapi.” ` ` Några av de svenska deltagarna på plats i Barcelona.
4 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin anna.wedin@parkinsonforbundet.se Senaste nytt på parkinsonforbundet.se Missa inte! Nätverket Yngre Parkinson försöker träffas varje år, och första helgen i september var det dags igen. Träffen på Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda var mycket uppskattad. DEN FÖRSTA nätverksträffen för yngre med Parkinson ägde rum för precis tio år sedan i Umeå. Det var ett uppskattat möte som bland annat innehöll forspaddling. Styrgruppen för Yngre Parkinson har sedan fortsatt att arrangera nätverksträffarna varje år, med undantag för åren under pandemin. I årets träff deltog ett 60-tal personer. – Det är viktigt att vi som ännu inte uppnått pensionsåldern får träffas och utbyta erfarenheter med varandra, säger Lena Schalin. Lena sitter i styrgruppen för Yngre Parkinson och är också ledamot i förbundsstyrelsen. – I vårt nätverk handlar frågorna bland annat om kontakten med Försäkringskassan och hur det funkar att jobba när man har Parkinsons sjukdom. Många av oss har också hemmavarande yngre barn. På våra nätverksträffar brukar vi också prova på olika träningsformer, inhämta kunskap i olika seminarier, med mera. Årets nätverksträff genomfördes en helg i början av september på Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda. Träffen inleddes av Åsa Simu Holmgren som hälsade alla deltagare välkomna. Efter en presentationsrunda föreläste Katarzyna Filipowicz om hur sjukdomssymtomen kan förbättras med hjälp av dans, en metod som kallas ”Dans med Parkinson”. Denna dans finns på flera platser runt om i landet och deltagarna fick här möjlighet att utbyta erfarenheter. Efter kaffepausen följde några timmar med olika fysiska aktiviteter som yoga, dans, boule, pingis med mera. FÖR MORGONPIGGA startades lördagen med en promenad. Efter frukost inleddes grupparbeten kring frågan ”Hur påverka sina symtom i vardagen” och därefter följde diskussioner där deltagarna gav stöd och råd till varandra. Efter lunchen föreläste Lotta Fredlund, Bertil Palm, Hamed Salama och Thomas Brilje om projektet LIV – lugnt inre välmående. Efter det fick deltagarna prova på olika övningar som kan hjälpa till med att uppnå ett stressbefriat lugn, att stimulera rörlighet och balanssinne och motverka hjärntrötthet. SÖNDAGEN STARTADES MED promenad. Därefter gavs utrymme för samtal och reflektioner från gårdagen. Träffens avslutande föredragning gavs av Fredrik Ekdala under rubriken ”Bibehålla glädjen i livet för oss med Parkinson”. Tack till styrgruppen i Yngre Parkinson för arrangemanget av en uppskattad nätverksträff! Anna Wedin Förbundets yngre fick råd och stöd YNGRE PARKINSON – TILL 67 ÅRS ÅLDER w Yngre Parkinson är ett nätverk för personer med Parkinson, och som är 67 år eller yngre. w Yngre Parkinson verkar inom Parkinsonförbundet och arbetar i ett nätverk för yngre personer med Parkinson. Syftet är att stärka dem genom att ge dem verktyg och kunskap att hantera livet med Parkinson samt skapa mötesarenor. w Det praktiska arbetet i nätverket Yngre Parkinson leds av en styrgrupp som utses av Parkinsonförbundets styrelse och består av personer från hela landet. I styrgruppen finns: Åsa Simu Holmgren, Luleå, Lena Schalin, Vellinge, Britta Djurberg, Gävle, Anneli Malm, Umeå, Lena Peterson, Skaraborg, och Lars Ersäng, Örebro. Ett 60-tal deltagare kom till Ädelfors folkhögskola och årets nätverksträff för Yngre Parkinson. FOTO: LARS ERSÄNG Här demonstreras fallteknik. FOTO: LARS ERSÄNG
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 5 I vårt nätverk handlar frågorna om kontakten med Försäkringskassan och hur det funkar att jobba när man har Parkinson. (Lena Schalin i Yngre Parkinson) ’’ Inge Nordqvist tackade Katarzyna Filipowicz för en bra föreläsning och prova-på-pass om ”Dans för Parkinson”. FOTO: LENA SCHALIN Styrgruppen, från vänster: Lars Ersäng, Åsa Simu Holmgren, Lena Schalin och Lena Peterson. Inge Nordqvist, anhörig och adjungerad.
6 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 AKTUELLT Glada miner i Parkinson Kalmar, som plötsligt blev 74 000 kronor rikare. Sommarhälsningar DALARNA. Parkinsonföreningen Dalarna gjorde en lunchresa den 5 juli med motorfartyget Gustaf Wasa som utgick ifrån Leksand ut på Siljan. Under en strålande sol och molnfri himmel steg vi ombord på båten. Vi var 39 personer anmälda. Under denna resa på två timmar intog vi en lunch med kaffe och kaka, som den trevliga personalen serverade oss vid bordet. Båten var handikappvänlig, det gick bra med dem som hade sin rullator med, och även för dem som var rullstolsburna. Trevligt att nya medlemmar var med, det kändes väldigt givande och uppskattat. Tack för denna fina dag tillsammans med er. Lennart Johansson Sundborn GOTLAND. Parkinson Gotland bjöd på en spännande stadsvandring i Visby i somras. Tolv medlammar från förbunet deltog. Thomas Ardin inledde med att berätta något om Visbys historia men ganska omgående släppte han in sin son, brigadgeneral Matthias Ardin, som kunnigt och med egna reflektioner berättade åtskilligt om Visby historia. Som om inte detta var nog hoppade skådespelaren Bengt-Åke Rundqvist in och deklamerade ett sångstycke av Allan Nilsson som ett utomordentligt komplement till det historiska samtalet. Efter en denna intressanta inledning vid Kajserporten startade vi en lugn promenad längs med murens utsida i nordlig riktning med stopp lite här och där för intressanta kommentarer från Thomas men också från åhörarna. Vi mindes järnvägen som legat precis där vi gick. Och vi mindes Murgrönan där Thomas berättade om hur han och hans kompisar plankat in en gång bara för att få veta att det var gratis inträde. Vi kommenterade muren med sitt Tjärkok och resterna av vad som en gång varit ett sadeltorn och plötsligt var vi framme vid skolporten. Där omnämndes så klart gamla Hansabiografen. Här vände vi emellertid för att nu vandra längs med muren tillbaka men på insidan. Thomas berättade om St Mikaels kapell, en kyrka från 1200-talet för de mindre bemedlade som revs redan på 1700-talet. Han berättade om branden 1611, och så var vi plötsligt tillbaka vid utgångsplatsen. Vi fortsatte till fiket innanför Söderport där vi avslutade samvaron över en kopp kaffe. En lyckad vandring som kunde genomföras med rollator och rullstol. Stig Skallak KALMAR. Vi i Parkinson Kalmar tackar Harley Davidson Club Nybro för ett generöst bidrag till vår verksamhet. Klubben samlade in hela 74 120 kronor i samband med en medlemsträff där vi var inbjudna för att berätta om Parkinsons sjukdom. Anne Johansson Folke Folkesson Gåva från HD-klubben Behaglig stadsvandring Lunchutflykt på Siljan Samling vid Visbys ringmur. Lunch på M/S Gustaf Wasa.
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 7 från Sverige … ESLÖV. Parkinsonföreningen Eslöv har som tradition att samlas inför sommaren. I år var vi var som vanligt i Trollsjöparken där duktiga instruktörer försökte lära oss spela boule, vilket var uppskattat. Efteråt lät sig 23 deltagare väl smaka av våfflor och kaffe. Föreningen har fått flera nya medlemmar och antalet är nu uppe i 80 personer, varav hälften är stödmedlemmar. Det är god uppslutning vid medlemsträffar och aktiviteter, vilket är både glädjande och inspirerande för styrelsen. Ingrid Pettersson VÄSTMANLAND. Vi var några stycken från Parkinson Västmanland som passade på att besöka Galleri Astley, Uttersberg, vilket Isabelle så bra fixat åt oss. Vi fick träffa Lina Nordenström och Lars Nyberg som visade oss tryckerikonstens mysterier. Lite grafiskt med bokstäver och fonter, men mest med att ritsa i plåt (plast) och sedan svärta in och trycka på papper i en maskin från 1905. Mina tryck blev ok men inte så fina att jag vill dela med mig. Lars Nyberg däremot var en riktig konstnär i att ritsa i koppar och sedan trycka på papper. Vi gick sedan i parken och stationshuset och tittade på konst. Vi tackar Lars Nyberg och Lina Nordenström som tog emot oss i Grafikverkstan på Galleri Astley. Lars Wallén SÖDRA SÖRMLAND. Parkinson Södra Sörmland hade sin våravslutning 12 juni. Vi samlades på Stjärnholm som är en stiftsgård i naturskön slottsmiljö vid en vik av Östersjön, mellan Nyköping och Oxelösund. Utflykten började med en god lunch på restaurangen. Därefter fick vi en guidad rundtur kring slottet under kunnig ledning av Hans Estvik från Föreningen Stjärnholms skulpturpark. Skulpturparken bjuder på en spännande upplevelse på temat Tro, hopp och kärlek. Stort tack till Vera och Bertil Moberg som ordnade denna trevliga våravslutning, och dessutom underbart sommarväder! Haide Backman Avslutning med boule Konstnärer för en dag Besök på Stjärnholm Boule i Eslöv. Parkinson Västmanland besökte Galleri Astley i Uttersberg i somras.
8 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 AKTUELLT Det årliga mötet i Nordiskt Parkinsonråd hölls den 5–7 september i Helsingfors. Nordiskt Parkinsonråd är ett samarbete mellan de nordiska parkinsonföreningarna, som organiserar och arbetar för personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga. NORDEN. Nordiska Parkinsonrådet består av: Sverige, Danmark, Finland, Norge, Island och Färöarna. I år var Finland värdland och agendan var som alltid diger med många viktiga punkter. På sedvanligt vis redovisades landsrapporter från respektive land, där vi från Sverige även hade en särskild föredragningspunkt om de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom (som publicerades av Socialstyrelsen i november 2022) och det svenska nationella parkinsonregistret. FRÅN SVERIGE DELTOG ordförande Eva-Lena Jansson, vice ordförande Monica Vikingsson och undertecknad. Vår ordförande visade på att regionerna i Sverige inte klarat att leva upp till Socialstyrelsens riktlinjer där personer med Parkinson ska erbjudas återkommande undersökningar två gånger per år hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom. För personer med långt gången Parkinson gäller fyra gånger per år. Parkinsonförbundet lät därav genomföra en undersökning under våren bland sina medlemmar om vården runt om i Sverige. (Den publicerades i förra numret av Parkinsonjournalen, nr 2/2023). Medlemmarnas svar bekräftar just detta att bara knappt hälften av medlemmarna fått träffa sin parkinsonläkare två gånger eller fler det senaste året. EvaLena Jansson var tydlig med att förbundet kommer att fortsätta att driva denna viktiga sakfråga gentemot ansvariga politiker i regionerna och hos ansvariga ministrar i regeringen. FRÅN SVERIGE FÖREDROG vi även om vårt nationella parkinsonregister. Arbetet med delregistret för Parkinsons sjukdom leds av föreningen Swedish Movement Disorder Society (Swemodis), som är en förening för yrkesverksamma som arbetar med Parkinsons sjukdom och rörelsestörningar i Sverige. Föreningen Swepar (Swedish Parkinson research) ansvarar för den vetenskapliga förankringen. Föreningen har samtliga universitetsneurologiska institutioner i Sverige som medlemmar, och även de ledande experimentella forskargrupperna som arbetar med rörelsestörningsrelaterad vetenskaplig verksamhet. I slutet av 2022 fanns 9 800 patienter i parkinsonregistret. I dagsläget finns 11 500 patienter. Det är en ökning med drygt 17 procent. Syftet är att samla utvald information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom, att utvärdera behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av insatt behandling, att bidra till att vården för Parkinsons sjukdom i Sverige har en jämn fördelning med hög kvalitet, att tillförsäkra att gängse behandlingsindikatorer/kriterier efterlevs, samt att sammanställd data ska kunna analyseras för kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning som led i utvecklings- och förbättringsarbete. PÅ AGENDAN STOD också intressanta föredragningar av den finska neurologprofessionen. Det finska förbundets ordförande Markku Partinen, som till yrket är neurolog, föredrog om covid och Parkinson, och vilka effekter ett virus kan ha på personer med Parkinson. Professor Valtteri Kaasinen, från universitetet i Åbo, föredrog om det lyckosamma arbetet från Hifu-behandling (ultraljud), som hjälper patienter med vissa svårbehandlade neurologiska sjukdomar som kraftigt försämrar funktionsförmågan. Behandlingen sker med ultraljud av hög intensitet och ges till patienter med essentiell tremor (skakningar), Parkinsons sjukdom eller svår nervvärk på grund av neuropati. Chefsneurologen Eero Pekkonen, från Helsingfors universitetssjukhus, föredrog om DBS (djup hjärnstimulering) som är en avancerad behandling som erbjuds personer med långt gången Parkinson. Eero Pekkonen talade även om andra parkinsonbehandlingar som kan erbjudas för personer med Parkinson i Finland. I SAMBAND MED rådsmötet hade även de nordiska parkinsonorganisationerna tagit fram ett gemensamt nordiskt skriftligt uttalande. Detta hade arbetats fram under våren och förGemensamma utmaningar i hela Norden
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 9 ankrats i respektive nordisk organisations styrelse. På konferensen i Helsingfors lyftes utmaningarna i de nordiska länderna framöver. Parkinsons sjukdom är den snabbast växande neurologiska sjukdomen och antalet patienter förväntas fördubblas globalt under de kommande 20 åren. Det är en komplex sjukdom, som drabbar patienter fysiskt, kognitivt och mentalt. I nuläget kan sjukdomen inte botas, men det finns mycket som kan göras för att patienter ska kunna leva ett relativt bra liv med Parkinsons. BEHANDLINGEN FÖR PERSONER med Parkinson ska innehålla: w Personer med Parkinson ska ha tillgång till medicinsk konsultation minst två gånger om året i regionen där de bor. En specialiserad neurolog ska delta i båda konsultationerna. Det måste finnas tillräckligt med utbildade neurologer och annan sjukvårdspersonal specialiserad på Parkinsons sjukdom. w Det är nödvändigt att det finns en grundläggande kunskapsnivå om Parkinsons sjukdom bland sjukvårds- och vårdpersonal på alla nivåer, och en effektiv samordning mellan yrkesverksamma som engagerar sig i sjukdomsförloppet. Nätverk, såsom ParkinsonNet eller andra liknande system och organisationsmodeller, behöver etableras i alla nordiska länder för att förbättra samordningen och kunskapen om sjukdomen. w Personer med Parkinson ska ha tillgång till specialiserad rehabilitering och sjukgymnastik. För patienterna ska det etableras parkinsonteam med tvärvetenskapliga rehabiliteringsinsatser och tillgång till regelbunden träning hos fysioterapeut/sjukgymnast. STORT TACK TILL vår finska systerorganisation, särskilt Johanna Reiman och Markku Partinen, verksamhetschef och ordförande i den finska parkinsonorganisationen, för en kunskapsrik konferens i positiv anda. Vi kan konstatera att vi har många gemensamma utmaningar framöver. Tillsammans utbyter vi erfarenheter, bidrar och stöttar varandra i Norden för en bättre vård för personer med Parkinson, parkinsonliknande symtom och deras anhöriga. Jenny Lundström Generalsekreterare Från Parkinsonförbundet deltog, från vänster, vice ordförande Monica Vikingsson, ordförande Eva-Lena Jansson och generalsekreterare Jenny Lundström. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET Mötet samlade representanter från Sverige, Norge, Finland, Island, Danmark och Färöarna. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET
10 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 AKTUELLT ALMEDALEN. Mordet på IngMarie Wieselgren, psykiater och nationell psykiatrisamordnare på SKR, i Almedalen 2022, satte en stark prägel på årets Almedalsvecka. Det var betydligt fler poliser och ett ökat säkerhetspådrag i samband med partitalen i jämförelse med både 2022 och tidigare år. – Min upplevelse var att det inte var lika mycket folk som tidigare även om vissa evenemang och seminarier var välbesökta, säger Eva-Lena Jansson. De ämnen som flest evenemang handlade om var hållbarhet, vård och omsorg samt klimat och miljö. Totalt var det fler än 2 100 evenemang utspridda under fem dagar. – Trots att jag gick över 55 000 steg hann jag bara med en bråkdel under mitt besök i Visby. DET SOM HADE förbundsordförandens högsta prioritet under veckan var ett arrangemang helt utanför Almedalsprogrammet. Parkinson Gotland anordnade ett öppet möte för medlemmar och som även annonserades i lokaltidningen för att kunna nå andra parkinsonintresserade. Förutom att berätta om förbundets verksamhet och svara på många frågor om sjukdomen, om några av de forskningsframsteg inom parkinsonområdet som uppmärksammat i media, redogjorde Eva-Lena för de tre målen som kongressen beslutat om: w En jämlik och jämställd vård i hela landet w Ökad kunskap om Parkinson w Värva fler medlemmar I SAMBAND MED att man bokat in mötet hade Eva-Lena Jansson lovat att ta med sig sitt pingisracket om föreningen kunde få fram ett pingisbord. Mötet avslutades med att hon utmanade medlemmarna på pingis, berättade om nyttan med fysisk aktivitet över huvud taget. Om hur det i bästa fall kan skjuta på sjukdomssymtomen. Mötet var öppet även för icke medlemmar, och hade lockat till sig både personer med Parkinson och anhöriga. – Det var veckans roligaste möte, säger Eva-Lena Jansson. Det är inspirerande att träffa en så engagerad förening som ordnar aktiviteter, värvar nya medlemmar och driver på region Gotland för en mera jämlik sjukvård. Anna Wedin Parkinsonförbundets ordförande Eva-Lena Jansson utmanade medlemmarna i bordtennis. Socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall och ordförande Eva-Lena Jansson möttes i Folkhälsodalen i Almedalen. Mötet med medlemmar – roligast i Almedalen Välkommen att kontakta vår verksam- hetschef Christina Lavö på 08–714 60 11. erstadiakoni.se/parkinson. Ersta Näsbypark Parkinsonboende – Vård och omsorg som den borde vara Under Almedalsveckan i Visby 27 juni-1 juli var Parkinsonförbundet representerat av förbundsordförande Eva-Lena Jansson. Hon deltog vid möten med politiker och vid rundabordssamtal med patientorganisationer. Men roligast på hela veckan var mötet som Parkinson Gotland arrangerade, och som resulterade i flera nya medlemmar.
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 11 Det är en tung uppgift att vara närstående till någon som drabbats av Parkinsons sjukdom. Därför arrangerar Parkinsonförbundet ett webbinarium för närstående 12 oktober. ANHÖRIG. När någon drabbas av en allvarlig sjukdom brukar rollfördelningen med praktiska uppgifter och sysselsättningar i vardagen förändras. Då är det bra om man tillsammans kan samtala om och hitta lösningar. Med kunskap om sjukdomen och dess symtom, läkemedel, mat, träning med mera, ökar tryggheten och förmågan att vara ett bra stöd. Men glöm inte bort dig själv – det är svårt att hjälpa någon annan att må bra om man inte själv gör det. Det kan av naturliga skäl bli mycket fokus på den som är sjuk. Det är lätt att som närstående hamna i skymundan, och med tiden kan det bli ett mönster att komma i andra hand. I ALLA RELATIONER behöver båda parter få utrymme och balans mellan sitt eget och det gemensamma. Det gäller även vid sjukdom. Därför kan det vara bra att tidigt ta hand om dina behov och skapa utrymme för dig och dina känslor. Hur påverkas du? Vilka drömmar kan du få lämna, vilka farhågor har du för framtiden? Att prata om känslor och upplevelser underlättar oftast bearbetningen. Som närstående behöver man komma underfund med sina egna gränser. Det är lätt att dras med i ökande krav och hjälpbehov, men man måste också själv få tid att hämta ny kraft och ägna sig åt sina egna intressen. Det är inte rimligt att ta på sig hela ansvaret för vården av en svårt sjuk närstående, och risken finns att det blir två som är sjuka istället för en. Du som är anhörigvårdare behöver vara frisk för att kunna ge vård, så sköt om dig själv också! SOM ETT STÖD för dig som anhörig anordnar Parkinsonförbundet i höst ett webbinarium. Torsdag 12 oktober, kl 13–16, är alla anhörigmedlemmar välkomna till webbinariet. Förbundets vice ordförande Monica Vikingsson är moderator. Medverkande är anhörigkonsulenterna Margareta Hartzell och Cecilia Erkstam samt geriatriker Johan Lökk, är ersättare i Parkinsonförbundets styrelse. Dessutom medverkar Gunnar Asteberg, samordnare och volontär i Parkinsonlinjen. Från kansliet medverkar generalsekreterare Jenny Lundström och kommunikatör Anna Wedin. Monica Vikingsson och Gunnar Asteberg har båda lång erfarenhet av att vara anhörig till närstående med Parkinsons sjukdom och Lewy bodydemens. Anna Wedin ”Parkinson för närstående” är en viktig broschyr för dig står nära någon som fått Parkinson. Den första delen av broschyren handlar om rollen som närstående och hur livet kan påverkas av att stå nära någon som har Parkinson. Vi tar upp hur det kan vara att få sjukdomsbeskedet, om vikten av att acceptera och gå vidare, om hur rollerna kan förändras och vikten av att du som närståendeskapar utrymme för dig själv och dina behov. Andra delen handlar om vardagen med Parkinson. Att känna till hur sjukdomen yttrar sig och utvecklas. Tredje delen syftar till att ge information om vilken hjälp som finns för personer med Parkinson och deras närstående. Du kan läsa broschyren på förbundets hemsida, ladda ned den eller beställa ett tryckt exemplar. Du hittar den och andra skrifter i vår butik på sidan 36. Webbinarium för anhöriga Tuff uppgift att vara närstående till någon med Parkinson Broschyr för närstående Parkinsonförbundets vice ordförande Monica Vikingsson är moderator på webbinariet. Har du frågor? Mejla dem till oss! Under webbinariet kommer deltagarna att kunna skicka in frågor till panelen via en chatt, men det går också bra att skicka in frågor i förväg. Mejla dina frågor till: info@parkinsonforbundet.se Länk till webbinariet kommer att mejlas till alla anhörigmedlemmar i slutet av september. Ingen föranmälan behövs. Mejla dina frågor!
12 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 AKTUELLT Olivia Rehabilitering har avtal med Region Stockholm att ta emot personer med neurologiska sjukdomar och skador såsom MS, Parkinson, Stroke, Muskeldystrofier, Dystonier med flera. Även personer utomläns ifrån är välkomna på dagrehabilitering. Här träffar du erfarna fysioterapeuter, logoped, kurator, psykolog, läkare och arbetsterapeuter som tillsammans med dig lägger upp din rehabiliteringsplan. Förutom ditt individuella program får du också delta i diagnos inriktade föreläsningar där du får lära dig om dina symtom och hur man kan hantera dessa på bästa sätt. Du får också möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation. Kontakta din neurolog eller husläkare som skriver en remiss och skickar den direkt till oss för bedömning. Därefter kontaktar vi dig för att planera din rehabilitering. För dig som inte har behov av teambaserad rehabilitering har vi nu öppnat mottagningar inom sjukgymnastik och logopedi där du kan gå på behandling. Hos oss får du ett familjärt mot-tagande i våra fina lokaler i Danderyd. För mer information besök www.oliviarehabilitering.se. Vendevägen 85 B, 182 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se REHABILITERING MED KUNSKAP OCH KÄNSLA Behöver du juridisk rådgivning? Funktionsrättsbyrån driver en nationell rådgivningslinje som riktar sig till vuxna personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. De erbjuder rådgivning gällande rättigheter och ger information om hur rådsökande själva kan kräva sin rätt. RÅDGIVNING. Funktionsrättsbyrån bemannas av socionom och jurist med kompetens inom socialt arbete och juridik. Rådgivningen kan exempelvis handla om: w Information om rättigheter och funktionsrätt w Stödja dig i att förstå beslut och dokument från myndigheter w Hänvisa till andra som kan ge dig mer hjälp w Olika myndigheters ansvarsområden w Olika handlingsalternativ kring hur du kan utkräva din funktionsrätt w Rådgivning och information till anhöriga ÖPPETTIDER: Måndagar kl 13–15 och onsdagar kl 9–11. Senare i höst finns möjlighet till skriftlig rådgivning. w Tel: 010-898 50 90 w www.funktionsrattsbyran.se Här finns juridisk hjälp om alla dina rättigheter Hjärnavbildningstekniken magnetencefalografi (MEG) tillsammans med beräkningsmodeller av hjärnan ger en mer omfattande förståelse av hur neurala nätverk i hjärnan påverkas av sjukdomar som Parkinsons sjukdom. Detta möjliggör bättre diagnostik av patienter och kan bana väg för effektivare behandlingar i framtiden. Det är slutsatsen i en studie som genomförts av KTH-forskarna Pascal Helson och Arvind Kumar i samarbete med kollegor från Karolinska institutet, National MEG facility (NatMEG) och Köpenhamns universitetssjukhus. Dagens diagnostik och behandling av Parkinsons sjukdom omfattar inte bedömning av sensoriska symtom, utan stor vikt läggs i stället vid de motoriska delarna av hjärnan. Men genom att använda MEG-tekniken lyckades Helson och hans kollegor att studera delar av hjärnan som sällan undersöks för hjärnsjukdomar. Forskarna tittade på hela cortex (den grå substansen precis under vårt skallben) och fann att patienter som har utvecklat Parkinsons sjukdom har skador fördelade över hela hjärnan. De största sjukdomsrelaterade förändringarna sågs i hjärnans sensoriska regioner. De fann att fluktuationerna i hjärnaktiviteten var mycket långsammare hos patienter med Parkinsons sjukdom än hos friska individer. Den långsammare fluktuationen tyder på dålig kommunikation mellan nervcellerna, vilket är resultatet av en obalans i neurotransmittorerna, som överför kemiska ”meddelanden” från en nervcell till nästa målcell. FORSKNING Nya studier av skador på hjärnan kan ge mer effektiv behandling
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 13 Välkommen till Sveriges första assistansbolag I slutet av 70-talet fick Mikael Särnmark en allvarlig hjärnskada i samband med en olycka och blev sittande i lägenheten med hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Han ville ju ut och leva, inte bara överleva. Turligt nog var Mikaels förmåga att kämpa intakt. Och han kämpade för sin rätt till ett bättre liv. Lösningen blev att starta Sveriges första assistansbolag. Idag är Särnmark en stor assistans- anordnare med kontor landet runt. Men hos oss hamnar inga vinster i några riskkapitalisters fickor. Istället återinvesteras det mesta i verksamheten. För fortfarande är den bästa möjliga assistansen till dig (och Mikael) vårt mål. Läs mer: sarnmark.se FOTBOLL. Ray Kennedy cup är en internationell fotbollsturnering för personer med Parkinson. Lag från England, Danmark, Norge och Sverige deltog i år. De senaste tio åren har cupen spelats i Köpenhamn, men i år och nästa år står Liverpool som värdar. Det handlar om mixade sjumannalag med max tre avbytare. I England har man startat fotbollsträning för kvinnor, så förhoppningsvis får vi se fler kvinnor i lagen framöver. I årets turnering var det fyra kvinnor som deltog, två i det svenska laget och två i det norska. VI REKOMMENDERAR starkt er som tycker om fotboll att hänga med nästa år. Det är så bra för knopp och kropp. Det är viktigt att ha trevliga saker att se fram emot och något som motiverar att hålla i gång träningen. Det arrangeras även gåfotboll dagen efter, om någon vill dra ihop ett svenskt lag till detta. Efter cupen var det prisutdelning och därefter middag tillsammans med alla trevliga deltagare. VI SER GÄRNA att vi blir fler i laget, så vill du hänga med på äventyret till Liverpool 2024, hör av dig till info@parkinsonstockholm.se!« Häng med till fotbollscupen i Liverpool! Under midsommarhelgen var vi åtta glada och förväntansfulla fotbollsspelare från hela Sverige plus tre anhöriga som flög till Liverpool i England för att delta i fotbollsturneringen Ray Kennedy Cup. Årets deltagande lag från Sverige. Parkinsons sjukdom kan upptäckas via långsam gånghastighet sju år tidigare än vad som är normalt. Det visar en stor studie på över 100 000 britter som via UK biobank visat att av de med långsammast gånghastighet insjuknade omkring 200 i Parkinson efter sju år. Cynthia Sandor, en av författarna, berättar: – Såvitt vi vet är detta den första demonstrationen av det kliniska värdet av accelerometerbaserade biomarkörer för prodromal (period då de första känningarna märks) Parkinsons sjukdom i den allmänna befolkningen. Våra resultat visar att en minskning av accelerationen före diagnos var unik för Parkinsons sjukdom och observerades inte för någon annan störning som vi undersökte. FORSKNING Långsam gång snabbare diagnos
14 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 …till Johan Lökk Fyra frågor patienten har sväljningssvårigheter då det ofta går bättre att svälja om vätskan har lite substans, såsom exempelvis filmjölk. 3Finns det mediciner som ”krockar” med de vanliga parkinsonmedicinerna? – ”Krockar” eller så kallade interaktioner mellan läkemedel förekommer, och särskild observation bör beaktas hos patienter som samtidigt tar andra mediciner för andra åkommor. Förskrivande läkare måste i samråd patienten gå igenom aktuella läkemedel där det ibland behövs kontakt med patientens andra förskrivande läkare. Exempelvis är samtidigt intag av järnpreparat och levodopa olyckligt då effekten av levodopa kan minska. 4Hur gör man för att dämpa parkinsonsymtom som kommer under natten medan man sover? – Nattliga besvär av Parkinson som stör sömnen kan vara allt ifrån stelhet, överrörlighet, kramper till oro, ångest, hallucinationer, svettningar, urinvägsproblem och kan innebära stora bekymmer. Patienten bör ta upp problemen med sin läkare eller sjuksköterska så att man får en klar bild av besvären och också om det finns andra orsaker än Parkinson till besvären. Patienten kanske har andra sjukdomar och mediciner. – Givet att det är parkinsonrelaterade bekymmer ska medicineringen ses över och justeras. Om patienten har för lite medicinering, vilket resulterar i problem med stelhet, kan tillägg av depåberedning av levodopa till kvällen vara gynnnsam så att natten bättre täcks av dopamin. Är det oro och ångest som är framträdande kan ett sömngivande, icke-tillvänjande antidepressivum ha effekt såsom mirtazapin. – Viktigt är en noggrann genomgång med patienten om problem, förekomst, karaktär och duration samt tänkbara orsaker för att kunna hantera besvären. Det finns oftast en möjlighet att förbättra besvären genom ändring av medicineringen.« Professor om medicinering: ”Ett samtidigt intag av järnpreparat och levodopa är olyckligt, då effekten av levodopa kan minska.” Johan Lökk är även ersättare i Parkinsonförbundets styrelse. FOTO: STEFAN ZIMMERMAN 1Johan Lökk, internmedicinare samt överläkare på Karolinska universitetssjukhuset och professor vid Karolinska institutet: Varför får vissa nydiagnosticerade personer dopaminagonister medan andra i stället får mediciner med l-dopa, exempelvis Madopark? Varför olika typer av preparat? – Vilken typ av medicin/preparat som ordineras beror på flera faktorer såsom ålder, sjukdomens duration, svårighetsgrad, annan medicinering, andra sjukdomar, läkarens erfarenhet av olika preparat och patientens önskemål och förutsättningar. – Erfarenhetsmässigt har det ofta ansetts att yngre personer ofta börjar med dopaminagonister (pramipexol med flera) eller MAOB-hämmare (selegilin med flera) medan äldre erbjuds levodopa. Detta på grund av att man vill minska risken för sidoeffekter både på kort och lång sikt. Det är ofta vanligt att man efter en tids terapi om/när patientens tillstånd förändras, att man kombinerar olika preparat för att uppnå bästa effekt med minsta sidoeffekter. 2Många tar sina mediciner med för lite vatten (eller annan vätska). Hur mycket ska man ta till varje tablett? – Det varierar och beror på flera faktorer, men generellt bör volymen vara så pass stor att tabletten eller tabletterna upplevs som nedsvalda, gärna med en klunk vätska innan för att fukta slemhinnorna, och någon klunk vätska efter. En halv till en deciliter torde oftast vara rimligt. – Speciellt viktigt är det om
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 15 HÖSTKRYSS Z <hE^< W ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ &>/d/' &/^<͍ dZKd^ ^s Z/'Ͳ , d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ h> Z^ d > /Ed ZͲ E d/KE >> D d ,Ͳ WK E' , Z E ^KD , Z E 'Kd KhdZ dd D E 'KE Z ^E/>> E͍ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ KZ > E EE d /> K &Z E^< d/KE&/>D D >h ^^KE Zh>> ^ hd s/ &/Ed ^P<͍ d,hZD E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Θ ZhE Eh d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Z ϭ ϯ ϱ ϳ &Z ' ^W > D Ηd Zd /d ZΗ D >> E ^ K , h ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^D <K< Z s d dKWW ^dzZͲ D > / E d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ͘͘͘ K , /^K> ''Ͳ ^z^^> hZZ > E ^<PE: D Z Ͳ :hZ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ WK< < E EP: W ' E' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ s/>> D E , , DͲ W 'E E >/ Z Z /KͲ <d/sd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ z & Z d , d / > E &z K , ds/ yW Zd WZ/D d Z hE s/< Z s ' E W ^ , D d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Z hd E< > ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ W> d^ &PZ ^D < Z KD<Z d^ E ' EKD / D d ZE 'ZhE Ͳ DE ϯϯ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ /Ed &P ' Z > E'^ Dd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ & D> ^ / ^dP W^z</Ͳ dZ/^< D dK ^dK>> E Z/<d/'d ' D> d/ E < ^ D t/ E ZͲ ' d:hd <Ez < ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ > DE d W> d^ E E ' d/KE ^K>/ P: W <E E Η Z < Η ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <'ZhE > DE d W> d^ E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Z dd ZͲ <KE^d h' E /^< D/E s ^d ZͲ Kdd E^ > E /E /s/ h >> D EE/^<KͲ ,: >W ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ /& >> > Z E KD >:h^ d^ hdͲ Z E/E' E Z < K , E <ZK</' WZKEKD E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Zh>> Z W dhE'Ͳ ^W d^ E DE d ^< Z Lös vårt höstkryss! Mys i höstmörkret med Parkinsonjournalens kryss. Du ska inte skicka in någon lösning. Den rätta lösningen kommer i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på sommarkrysset finns på sidan 37. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.
Teuta Hatipi på Sergels torg i Stockholm, inte långt från sin arbetsplats på Parkinsonförbundets kansli.
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 17 Teuta Hatipi minns den där annonsen från Parkinsonförbundet: – Jag trodde att Parkeringsförbundet sökte en administratör. Där ser man, i Sverige finns det föreningar för allt, tänkte jag. Sedan läste jag lite noggrannare och förstod att det handlade om Parkinson och inte parkering, skrattar Teuta. I Kosovo fanns det inte några patientföreningar, där var det familjen som hade den uppgiften. Det är 14 år sedan nu som hon började arbeta på förbundets kansli som administratör. – Jag blev så lycklig när jag fick jobbet! Jag trodde aldrig att jag skulle få det. Det var Gunn Franzén Ljung, dåvarande generalsekreterare, som anställde mig. – En av mina viktigaste arbetsuppgifter är att ta hand om förbundets medlemsregister. Det är en central funktion för alla våra föreningar. Där finns alla medlemmars kontaktuppgifter och jag hjälper föreningarnas registeransvariga med att ta fram statistik, adressetiketter och göra e-postutskick. Jag känner mig som spindeln i nätet och uppskattar verkligen samarbetet med alla registeransvariga. I skrivande stund hjälper jag styrgruppen för Yngre Parkinson med administration och planering inför höstens träff för våra yngre medlemmar. (Se reportage på sidorna 4–5). TEUTA HATIPI OCH hennes familj lämnade Kosovo i maj 1991 på grund av den politiska situationen. Det var strax innan kriget bröt ut den sommaren. Nu har hon levt halva sitt liv i Sverige. – Det känns lite märkligt. När jag kom till Sverige trodde jag att jag skulle återvända hem om sex månader, säger hon. När hon kom hit tyckte Teuta att Sverige var ungefär som hon tänkt sig. Hon hade läst böcker om Sverige, lyssnat på ABBA och sett flera Bergmanfilmer. – Jag tyckte att svenskarna var väldigt snälla och hjälpsamma, men till skillnad från hur det var i Kosovo när jag växte upp, så måste man för att få hjälp först fråga svenskarna om det. Jag var inne på Domus i flera dagar och letade efter fetaost, men hittade den inte. Till slut tog jag mod till mig och frågade och då kom halva personalen och hjälpte till! PÅ FRITIDEN BRUKAR Teuta resa. Det blir resor runt om i Europa tillsammans med väninnorna, till släkten i Pristina, och på senare tid en hel del resor till Schweiz där barnbarnet Jon bor. – Efter alla år på Parkinsonförbundet har jag har känt att det finns en parallell och likhet mellan den krishantering som krävs av våra medlemmar som får en parkinsondiagnos, och deras anhöriga, och min egen upplevelse av att behöva lämna allt, mitt land, min familj och mina vänner och bli flykting. – Att se allt det goda och viktiga arbete som medlemmarna gör för varandra och sig själva i förbundet har fått mig att bli en bättre människa.« När Teuta Hatipi såg jobbannonsen från Parkinsonförbundet trodde hon att det var ett förbund för parkering, Parkeringsförbundet! Sedan läste hon mer noggrant. Nu har hon varit parkerad på förbundets kansli i 14 år. TEXT ANNA WEDIN FOTO JENNY LUNDSTRÖM Teuta vår klippa på kansliet TEUTA HATIPI w Namn: Teuta Hatipi w Född: 27 mars 1959 i Kosovo w Familj: Make, två vuxna barn och ett barnbarn w Bor: Kista i norra Stockholm, flyttade till Sverige från Kosovo 1991 w Utbildning: Civilekonom w Fritidsintressen: Resor, promenader, TV, mest sport och deckare w Språk: Albanska, turkiska, svenska, engelska och serbo-kroatiska w Tidigare arbeten: Tolk, lärarassistent, administratör på Upplandspaj, löneassistent på Försvarsmakten w Parkinsonförbundet: Anställd sedan 2009. PORTRÄTTET Teuta Hatipi på besök i barndomshemmet i Pristina. FOTO: ZANA REXHA
18 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 PARKINSONFONDEN Riggare prisas för sin innovativa forskning Sara Riggare tilldelas Elsa och Inge Anderssons pris 2023 för bästa doktorsavhandling inom parkinsonområdet. Sara Riggare har själv levt med Parkinson i över 35 år och disputerade förra året med en doktorsavhandling om aktiv egenvård för Parkinsons sjukdom. Avhandlingen är nytänkande och innovativ på flera olika sätt. Bland annat är det världens första doktorsavhandling inom parkinsonområdet skriven av en person som själv har sjukdomen. Saras forskning tar också ett tydligt tvärvetenskapligt perspektiv vilket gör den relevant för flera olika intressenter, såväl personer som själva lever med Parkinson som forskare, vårdpersonal, läkemedelsindustrin, beslutsfattare och andra. I AVHANDLINGEN UNDERSÖKER hon hur digital teknik kan användas inom Parkinson, med en tydlig koppling till egenvård. Och det är här som Saras forskning kanske är som mest innovativ. Sjukvården har länge haft utgångspunkten att läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal är experter på allt som har med sjukdomar att göra. Även egenvård har traditionellt sett varit något som vårdpersonal lär ut till patienterna. På senare år har dock forskning visat att de verkliga experterna på egenvård är patienterna och att sjukvårdens insatser inte räcker riktigt ända fram för att personer som lever med komplicerade kroniska sjukdomar, till exempel Parkinson, ska kunna må så bra som möjligt. I SARA RIGGARES avhandling är utgångspunkten att egenvård är något som var och en som lever med en kronisk sjukdom tjänar på att bli expert på och hon har valt att kalla detta för aktiv egenvård. Det innebär att personer som lever med kroniska sjukdomar använder sin egen kunskap och kompetens när de hanterar de utmaningar sjukdomarna medför. Och även att de kan få stöd i att stärka och vidareutveckla sina egna förmågor. Avhandlingen belyser olika aspekter av aktiv egenvård, till exempel hur personer med Parkinson hittar sin kunskap om sjukdomen. Sara har även bidragit med ny kunskap om hur egenmonitorering av symtom, med eller utan medverkan från vårdpersonal, kan leda till en bättre förståelse av sin egen sjukdom. EN VIKTIG STYRKA i Saras forskning är att den i stort sett omgående kan omsättas till nytta för personer med Parkinson, och hennes avhandling är en viktig milstolpe på vägen mot en mer individbaserad parkinsonvård. Sara fortsätter sin forskning inom detta område vid Uppsala universitet.« Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningsstipendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49 AVHANDLINGEN w Sara Riggares avhandling har titeln: ”Personal science in Parkinson’s disease: a patient-led research study”. w Den kan laddas ned via denna länk: https:// repository.ubn.ru.nl/ handle/2066/246940 SÄRSKILT TACK Vi tackar alldeles särskilt nedanstående bidragsgivare för ytterst uppskattade gåvor: w Johan Ericson, Göteborg w Karl Axel och MarieLouise Axelsson, Falköping Antalet tillfällen med egenvård i jämförelse med antalet läkarbesök.
NR 3 2023 PARKINSONJOURNALEN 19 Vägen till en personlig behandlingsplan Allytec AB - kontakt@allytec.se - https://parkinsonsmartwatch.com/sv/ Aktivitetsövervakning Läkemedelspåminnelser Läkemedelslista e-dagbok Sara Riggare får Elsa och Inge Anderssons pris 2023. FOTO: HELENA CONNING Rehabilitering i naturskön miljö. Hos oss möter du mycket kunnig och engagerad personal. I våra lokaler finns varmvattenbassäng, 34 grader, handikappanpassat gym och gymnastiksal. Numera enklare remissförfarande. Remiss skickas direkt till oss för bedömning. Vi tar även emot elektroniska remisser via journalsystemet TakeCare. Nya program börjar var tredje vecka. För mera information ring vår koordinator Lena 08-594 936 34 eller ring via växeln. Läs mer på www.malargarden.se
20 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 VÅRA FORSKARE Delad kunskap kan ge svaret på gåtan Jan Mulder delar med sig av sina resultat till andra forskare. – Det är en komplex sjukdom och vi måste arbeta tillsammans, säger Jan, som dessutom handleder doktoranden Evelina Husén. TRÄFFA FORSKAREN w Parkinsonfonden ger årligen anslag till olika forskningsprojekt i landet. Lär känna forskarna bakom dessa viktiga projekt! JAN MULDER w Titel: Doktor och gruppledare för sin forskningsgrupp, avdelningen för neurovetenskap vid Karolinska institutet. w Bor: Stockholm. w Familj: Fru och fyra barn. w Karriär: Neuroforskare vid Karolinska, Scientific director inom Human protein atlas projektet. w Gör i dag: Kartlägger proteinuttryck och -distribution i den mänskliga hjärnan vid hälsa och sjukdom samt handleder Evelina Husén. w Musiksmak: All musik, dock beroende på humör. För närvarande lyssnas det mycket på Dolly Style på grund av familjens sjuåring, men oftast är musiksmaken fast i 90-talets rockscen. w Läser: Populärvetenskapliga böcker inom historia och naturvetenskap – om det finns tid. w Favoritmat: Indonesisk mat överlag. w Kopplar av med: Arbeta i trädgården och utomhus på mitt landställe. EVELINA HUSÉN w Titel: Doktorand vid Karolinska institutet. w Bor: Stockholm. w Evelina: Sambo och två katter. w Karriär: Doktorand vid Karolinska institutet. w Gör i dag: Se ovan. w Musiksmak: Mestadels pop och just nu mycket franskt som Polo & Pan. w Läser: Just nu ”Där kräftorna sjunger”. w Favoritmat: Carbonara. w Kopplar av med: Kortspel i Norrbotten med familjen. När och hur väcktes ditt intresse för forskning? Jan: – Jag har alltid gillat forskning. Jag kan inte minnas exakt hur det startade. När jag växte upp var min favoritkanal alltid Discovery och jag har alltid haft ett intresse för hur saker funkar. Evelina: – Jag vet inte riktigt heller. Bara att jag sedan bardomen nästan alltid har tyckt att det varit så kul att få lära mig nya saker och hur det naturligt väcker fler och fler frågor som man bara måste få förstå och besvara. Hur skulle du vilja beskriva din forskning? Jan: – Människocentrerat och multidisciplinärt. Med målet att förstå den mänskliga hjärnan och dess relaterade sjukdomar utan modellsystem. Alltså att försöka förstå komplexiteten utan att simplifiera. Evelina: – Jag fokuserar på orsakerna till selektiv sårbarhet. Exempelvis varför vissa hjärnrelaterade sjukdomar verkar påverka olika beroende på biologiskt kön, som att Parkinsons sjukdom drabbar fler män än kvinnor, eller varför vissa regioner i hjärnan och celler drabbas tidigare och värre än andra celler. På vilket sätt har Parkinsonfonden bidragit till din forskning? Jan: – Parkinsonfonden länkar min forskning till de som hjälps av den. Patienterna är den största orsakerna till att forskningen utförs, och Parkinsonfonden länkar oss till dem och gör forskningen mer åtkomlig. Sedan bidrar även de finansiella medlen vi fått av Parkinsonfonden till att vi kan fördjupa våra analyser genom fler experiment så vi får större bredd och mer data genom vilket vi kan skapa mer kunskap om hjärnan och dess sjukdomar. Vad kommer din forskning att betyda för parkinsonpatienter? Jan: – Metoden vi använder (Stereo-seq) ger oss möjligheten att observera celler i den högsta möjliga resolutionen. Med hjälp av den vill vi analysera tidiga skeenden i sjukdomen för att därigenom uppnå en klarare bild av startpunkten av sjukdomen för att genom det hitta preventiva behandlingar och möjligheter till tidig diagnostisering. När kommer dina forskningsframsteg att komma till nytta för parkinsonsjuka? Jan: – Ett av våra mål är att accelerera fältet som en helhet. Därför delar vi våra nyutvecklade verktyg och forskning vid tidiga skeenden så att andra forskare också kan använda dem för att hitta ledtrådar till orsakerna till Parkinsons sjukdom. Det är en komplex sjukdom och vi måste arbeta tillsammans. Susanna Lindvall
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=