28 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 TEMA WORLD PARKINSON CONGRESS Vad kan man vänta sig av en internationell kongress där allt kretsar kring en obotlig, progressiv och enormt komplex sjukdom? Jag hade ingen aning och bävade för att mötas av obegripliga föreläsningar, allvarstyngda, resignerade deltagare och ett utifrånperspektiv där vi som lever med sjukdomen är reducerade till objekt som ska medicineras eller forskas på. Tack och lov var det precis tvärt om! Med mig hem har jag en massa ny kunskap och en stark känsla av gemenskap, hopp och inte minst jävlar anamma. Det kändes direkt att World Parkinson Congress var ett evenemang som i högsta grad var för personer med Parkinson, inte enbart om en medicinsk diagnos. Redan på flygplatsen i Barcelona stod de där, WPCvolontärerna i sina lila tröjor, för att lotsa oss nyanlända delegater rätt. De fanns sedan där under alla dagar, redo att svara på frågor från alla tusentals besökare. ÄVEN DEN KATALANSKA parkinsonorganisationen hade på ett föredömligt sätt förberett staden inför anstormningen av personer – mer eller mindre påverkade av sjukdomen – genom att hålla utbildningar för olika yrkeskategorier. Poliser, ambulanssjukvårdare, personal på flygplatsen, i kongressbyggnaden och på hotell, hade alla fått lära sig hur symtomen kan yttra sig och hur de på bästa sätt kunde underlätta. Vid själva kongressbyggnaden, ett enormt bygge norr om stadskärnan, var det full aktivitet med sång, trummor och välkomsttal av Barcelonas borgmästare. Ett stort gäng glada men trötta cyklister anlände under stort jubel. De hade tagit cykeln till kongressen för att skapa uppmärksamhet om Parkinson och för att samla in pengar. Några hade cyklat hela vägen från England. Det kändes mer som en uppstart på en festival än en medicinsk konferens och känslan av gemenskap över alla nationsgränser och yrkesgrupper stod sig under hela veckan, ämnet till trots. KONFERENSPROGRAMMET VAR DIGERT och hade något för alla olika kategorier av besökare. Programpunkterna var tydligt markerade för att indikera vetenskaplig nivå och vad de handlade om. Det fanns allt från föreläsningar med tusentals åhörare till små interaktiva runda-bords-samtal. Till min glädje fick såväl personer med Parkinson som närstående (på engelska benämns de så fint ”care partners”) stort utrymme. Flera föreläsare var både professionella experter inom olika yrkeskategorier och levde med sjukdomen, som Sara Riggare, Sveriges egen spetspatient nummer 1, tillika ambassadör för WPC. Sara var bland annat moderator för ett seminarium om aktivism; hur var och en av oss kan påverka Det kändes direkt att World Parkinson Congress var ett evenemang som i högsta grad var för personer med Parkinson, inte enbart om en medicinsk diagnos. ’’
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=