8 PARKINSONJOURNALEN NR 3 2023 AKTUELLT Det årliga mötet i Nordiskt Parkinsonråd hölls den 5–7 september i Helsingfors. Nordiskt Parkinsonråd är ett samarbete mellan de nordiska parkinsonföreningarna, som organiserar och arbetar för personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga. NORDEN. Nordiska Parkinsonrådet består av: Sverige, Danmark, Finland, Norge, Island och Färöarna. I år var Finland värdland och agendan var som alltid diger med många viktiga punkter. På sedvanligt vis redovisades landsrapporter från respektive land, där vi från Sverige även hade en särskild föredragningspunkt om de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom (som publicerades av Socialstyrelsen i november 2022) och det svenska nationella parkinsonregistret. FRÅN SVERIGE DELTOG ordförande Eva-Lena Jansson, vice ordförande Monica Vikingsson och undertecknad. Vår ordförande visade på att regionerna i Sverige inte klarat att leva upp till Socialstyrelsens riktlinjer där personer med Parkinson ska erbjudas återkommande undersökningar två gånger per år hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom. För personer med långt gången Parkinson gäller fyra gånger per år. Parkinsonförbundet lät därav genomföra en undersökning under våren bland sina medlemmar om vården runt om i Sverige. (Den publicerades i förra numret av Parkinsonjournalen, nr 2/2023). Medlemmarnas svar bekräftar just detta att bara knappt hälften av medlemmarna fått träffa sin parkinsonläkare två gånger eller fler det senaste året. EvaLena Jansson var tydlig med att förbundet kommer att fortsätta att driva denna viktiga sakfråga gentemot ansvariga politiker i regionerna och hos ansvariga ministrar i regeringen. FRÅN SVERIGE FÖREDROG vi även om vårt nationella parkinsonregister. Arbetet med delregistret för Parkinsons sjukdom leds av föreningen Swedish Movement Disorder Society (Swemodis), som är en förening för yrkesverksamma som arbetar med Parkinsons sjukdom och rörelsestörningar i Sverige. Föreningen Swepar (Swedish Parkinson research) ansvarar för den vetenskapliga förankringen. Föreningen har samtliga universitetsneurologiska institutioner i Sverige som medlemmar, och även de ledande experimentella forskargrupperna som arbetar med rörelsestörningsrelaterad vetenskaplig verksamhet. I slutet av 2022 fanns 9 800 patienter i parkinsonregistret. I dagsläget finns 11 500 patienter. Det är en ökning med drygt 17 procent. Syftet är att samla utvald information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom, att utvärdera behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av insatt behandling, att bidra till att vården för Parkinsons sjukdom i Sverige har en jämn fördelning med hög kvalitet, att tillförsäkra att gängse behandlingsindikatorer/kriterier efterlevs, samt att sammanställd data ska kunna analyseras för kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning som led i utvecklings- och förbättringsarbete. PÅ AGENDAN STOD också intressanta föredragningar av den finska neurologprofessionen. Det finska förbundets ordförande Markku Partinen, som till yrket är neurolog, föredrog om covid och Parkinson, och vilka effekter ett virus kan ha på personer med Parkinson. Professor Valtteri Kaasinen, från universitetet i Åbo, föredrog om det lyckosamma arbetet från Hifu-behandling (ultraljud), som hjälper patienter med vissa svårbehandlade neurologiska sjukdomar som kraftigt försämrar funktionsförmågan. Behandlingen sker med ultraljud av hög intensitet och ges till patienter med essentiell tremor (skakningar), Parkinsons sjukdom eller svår nervvärk på grund av neuropati. Chefsneurologen Eero Pekkonen, från Helsingfors universitetssjukhus, föredrog om DBS (djup hjärnstimulering) som är en avancerad behandling som erbjuds personer med långt gången Parkinson. Eero Pekkonen talade även om andra parkinsonbehandlingar som kan erbjudas för personer med Parkinson i Finland. I SAMBAND MED rådsmötet hade även de nordiska parkinsonorganisationerna tagit fram ett gemensamt nordiskt skriftligt uttalande. Detta hade arbetats fram under våren och förGemensamma utmaningar i hela Norden
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=