34 ARBETSTERAPIFORUM Med en ung mamma och pappa hade Stina Hultdin aldrig kunnat föreställa sig att hon redan som 35-åring skulle vara anhörig till en förälder med demens. Men så blev det när hennes pappa alldeles för tidigt i livet drabbades av vaskulär demens. Så när hennes mamma berättade att hon sett en plansch om ett läger för unga anhöriga hemma i uppväxtorten Örnsköldsvik tog Stina chansen och anmälde sig. – Jag åkte dit som en person och kom hem som en annan. Vi skrattade och grät om vartannat. Det var en berg-och- dalbana. Det gav en grund att stå på som anhörig. Den yngsta deltagaren på lägret, där Sandra Sjödin var en av ledarna, var bara 19 år. De äldsta hade passerat 40-årsstrecket. – Det var väldigt givande. Jag är otroligt tacksam för engagemanget från ledarna – och deltagarna. Och har fått vänner för livet. Man fick veta att man inte är själv med sorgen över att se en förälder tyna bort inför ögonen. Lägret gav henne kunskap om demenssjukdomen och vilket stöd som finns att få för hennes pappa. – Jag hade aldrig kunnat få all den kunskapen oavsett hur mycket jag hade googlat. Sandra Sjödin visade bland annat upp olika hjälpmedel och deltagarna fick känna, klämma och fråga. Upplägget har gjort det lättare för Stina att se vilka hjälpmedel hennes pappa skulle ha nytta av och trycka på för att han ska få dem i tid, medan de fortfarande kan göra skillnad. Hon tycker att barn till demenssjuka tyvärr ofta glöms bort. Att stödet inte sträcker sig längre än till partnern som den sjuka personen bor ihop med, trots att det påverkar hela familjen även om barnen är vuxna och utflugna. Hon önskar därför att fler ska få samma möjlighet som hon fick. Kunskapen från lägret har också gett henne strategier för hur hon ska kommunicera med sin pappa. – Jag förstår pappa mer. Jag omformulerar, pratar runt. Det har blivit lättare och tydligare hur jag ska hantera det. Högt på önskelistan står också att tabut kring demens ska minska. Hennes bild är att många äldre som drabbas ”mörkar” för sina vuxna barn hur illa ställt det är och inte berättar om problemen i vardagen. – Det är en hjärnsjukdom. Oavsett vad den beror på så rår man inte för det. katja alexanderson Skratt och gråt på anhörigläger Sandra och Carola konstaterar att anhöriga till personer med demens drar ett tungt lass och att närmaken ellermakan kommer in på boende är det både en lättnad och en sorg. Därför är det viktigt att finnas där för democh låta dembidra med kunskap om sin närstående. – Jag vill att anhöriga blir en naturlig del i teamet, även när personenmed demenssjukdom behöver kommunala insatser, säger Sandra. Åter på Anhörigcenter lyfter Sandra att hon brinner lite extra för unga anhöriga och att hon bland annat har varit ledare på ett sommarläger. – Barn och barnbarn till demenssjuka personer går omkring med många tankar och funderingar. Förutom arbetet med råd, stöd, handledning och utbildning deltar Sandra Sjödin i flera olika nätverk, interna och externa arbetsgrupper kring demenssjukdomar, omvärldsbevakar och föreläser. – Jag har också utvecklings- och professionsträffar med arbetsterapeuter i kommunenmed jämna mellanrum där vi utbyter erfarenheter – och stöttar även dem i enskilda ärenden, ibland åker vi ut tillsammans på hembesök. Det märks tydligt under vårt samtal att Sandra Sjödin verkligen gillar sitt jobb. Men vad är roligast? – Mötet med alla människor. Att efter ett möte hos mig, eller ett hembesök, känna att jag har gjort nytta och deras dag lättare. Men också att kunna inspirera och utveckla vården och omsorgen kring demens. Det är roligt att föreläsa och då gärna kring betydelsen av kognitivt stöd. Det handlar om att utgå från personen vi möter och hitta nuet i allt det svåra som en person lever i. Det finns ju så mycket som fungerar och det får vi inte glömma heller. ¶ ”Man fick veta att man inte är själv med sorgen.” STINA HULTDIN FOTO: PRIVAT Specialistföreläsning, Sandra Sjödin: Livskvalité och delaktighet genom kognitivt stöd vid demenssjukdom.
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=