På dörren till femtonåriga Hannahs rum sitter ett kodlås. Det hindrar lillebror Linus från att komma inspringande mitt i natten eller klampa rakt in när storasyster har kompisar hemma. Egentligen hade mamma Monica Bergenek och pappa Jocke velat ha kodlås även till köket, stora toaletten och klädkammaren. Så att Linus inte kan röja där om han blir arg och får utbrott, men det fick de inte som bostadsanpassning. – Det hette att Linus inte får begränsas i sitt hem. Att han har rätt att äta, dricka och gå på toa. Jag försökte förklara att det är inget problem. Vi är med honom hela tiden. Vi öppnar, säger Monica och konstaterar att nu måste de stå som sköld för att hindra honom i stället. Att det skulle behövas ett lås till tonårsrummet fanns inte i föräldrarnas föreställningsvärld när deras älskade minsting föddes för snart tolv år sedan. Eller att den fina killen som får dem att skratta varje dag skulle komma att förändra hela deras sätt leva. Linus var en ”lätt” bebis. Sov bra, åt bra och kunde sysselsätta sig själv långa stunder, men var sen med talet och den motoriska utvecklingen (så här i efterhand kan Monica tycka att hon kanske borde ha förstått att det var något annorlunda med sonen). Men påsken när Linus var två år fick han muskelryckningar i armarna. Trots att hon är sjuksköterska reagerade Monica inte så starkt på det första gången, men när det sedan upprepade sig insåg föräldrarna att något var fel. Det visade sig att Linus har epilepsi, en svårbehandlad variant dessutom. Sedan följde även en autismdiagnos,en adhd-diagnos och en utredning som visade att Linus har lindrig, numera omklassad till medelsvår, intellektuell funktionsnedsättning. – Det är inte epilepsin och IF som är tufft, utan det svåra är beteendeproblematiken som kommer med autismen och adhd:n. För det är så explosivt och det går så fort och det är så ologiskt. Monica berättar att familjens strategi är att plocka bort allt som de vet kan skapa friktion och trigga utbrott. Ställa undan, låsa in, sätta högt upp utom räckhåll. Bemöta lågaffektivt. Men det hjälper inte alla gånger. Att få Linus förändrade allt för Monica Bergenek. Vardagen med ett barn med flerfunktionsnedsättning är tuff och krävande. Men bjuder också på många skratt. kk Text: Katja Alexanderson Foto: André de Loisted ”Det är så explosivt och det går så fort och det är så ologiskt.” kaos Kärlek & 9
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=