10 – Det kan vara ett ord jag säger fel, eller att jag gick före, eller att jag ... Det kan vara vad som helst, för det har helt med hans inre att göra och det är den svåra biten. Jag vill bara att vi ska ha en fungerande vardag där båda barnen mår bra och är glada. Helg och semester är stress. Men vardag, när den bara rullar på, när skolskjutsen kommer som den ska och det är lagom mycket tid hemma, det är bäst för mig. Och när inte ens det funkar i perioder … då blir jag ledsen. I podden Kaos, kärlek, och koffein, som hon hade tillsammans med en annan funkismamma, Josanna Österlin, berättade Monica om en sådan period. Åren när Linus var mellan sex och nio år var extremt tuffa. Han mådde jättedåligt, slogs och var utåtagerande. Till sist var det så illa att Monica funderade på om han skulle kunna fortsätta bo hemma. – Det var fruktansvärt att känna att det här klarar vi snart inte längre. När den tanken slår en gör det så ont. Nu blev det inte så, förändrad medicinering gjorde all skillnad i världen. Men det har tagit tid för Monica att berätta om de svåra åren. I boken Marionettmamman som hon gav ut 2021 antyder hon bara mellan raderna hur illa det var. Trots att hon tror på öppenhet tog det emot att berätta om att ens barn slår en och helt tar över familjens vardagsliv. Om dottern som flyr in på sitt rum och äter sin middag där om lillebror är hemma. Och stannar kvar där. Skrivandet, först som en blogg och sedan i boken och på Instagram, har varit hennes ventil genom åren. Ett sätt att bearbeta en tuff vardag. Hon har funderat mycket över vad som är okej att berätta om sina barn offentligt. Vad kan man skriva? Vad ska man inte skriva? Hon är väldigt restriktiv med inlägg om Hannah eftersom det på ett helt annat sätt kan påverka henne i vuxenlivet. Och känner att Hannah själv måste få bestämma över sin nätnärvaro. Med Linus är det annorlunda. Det finns exempelvis ingen framtida arbetsgivare som kommer att googla hans namn. Monica har landat i att öppenheten kan öka förståelsen för hur det är att leva med flerfunktionsnedsättning – och vara ett stöd för andra familjer i liknande situationer. – Jag lägger aldrig ut bilder när han är arg. Eller ledsen. Eller har utbrott. Eller krampar. Det ska vara fina bilder på min fina kille. Det är viktigt för henne att andra ska förstå hur mycket glädje Linus skänker familjen. – Linus är alltid här och nu och har en glittrande entusiasm över små saker som fascinerar honom – och det smittar. När han fullständigt bryter ihop av skratt när han ser ett filmklipp, trots att han sett det 500 gånger, ja då skrattar jag med. Han är underbar! Det blir många goa skratt varje dag. Men vardagen är intensiv och krävande och för att den ska k Boken heter Marionettmamman. De svåra delarna som kommer med Linus diagnoser styr Monica: tvång, fixeringar, impulsivitet, oförmåga att vänta och starka känslor. Det går inte att sätta emot, går inte att uppfostra bort. PORTRÄTTET
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=