30 TEMA: UNG Som alla andra barn, plus protes ”Vad kan ni göra för mitt barn?” och ”Hur kommer det att gå för mitt barn?” är ofta de första frågorna på dysmelimottagningen. Det tog arbetsterapeuten Lis Sjöberg, adjunkt vid Örebro universitet, med sig till sin doktorsavhandling. I den beskriver hon hälso- och sjukvårdens insatser, erfarenheter och utfall. – I avhandlingen fick personer som haft dysmeli i över 20 år beskriva sin livssituation i dag. Det visade sig att de i stort lever ett liv väl jämfört med personer utan dysmeli och de skattar sin hälsa som god eller till och med mycket god. Det är av betydelse att kunna förmedla det till föräldrar med sitt lilla nyfödda barn. Redan under utbildningen i slutet av 1980-talet gjorde Lis Sjöberg en temapraktik på dysmelienheten vid dåvarande Regionsjukhuset i Örebro och som färdig arbetsterapeut fick hon ett vikariat på samma enhet. – Jag väntade mitt första barn under den tiden och kände att jag fick en ökad förståelse för föräldrarna. Efter föräldraledighet och några kortare vikariat inom andra verksamheter kom hon tillbaka och jobbade på kliniken i 15 år. – Tiden på dysmelienheten har varit bland det finaste jag gjort. Det betydde mycket att få följa barnen och familjerna under så lång tid och få uppskattning för de insatser som vi gör som arbetsterapeuter. Arbetsterapeuter i Sverige har länge stöttat barn med dysmeli att utföra åldersrelaterade vardagliga aktiviteter och att bli självständiga, med eller utan hjälpmedel. Framför allt har arbetsterapeutiska insatser riktats mot barn med dysmeli på händer och armar. – Men även barn med bendysmeli har aktivitetsbegränsningar och behov av arbetsterapi. Barn på två-tre år ska också kunna klä på sig själva trots ett hjälpmedel, protes eller ortos, som kan vara ett hinder. Många gånger är det ett strukturellt problem, säger Lis Sjöberg; sjukhusen har en armprotesenhet för barn med dysmeli på övre extremitet, medan barn med bendysmeli vanligtvis träffar ortopeder och fysioterapeuter på barnortopedin. – Vi har jobbat för att öppna upp för alla former av dysmeli i Örebro. Familjen behöver samma stöd från teamet oavsett om det är armen eller benet som är drabbat. Ibland har barnet flera reduktioner – det kan vara både en Varje år föds 50–60 barn med dysmeli i Sverige. Barn som saknar en extremitet, graden varierar från delar av ett finger till hela armen eller benet. För de allra flesta går det bra i livet – inte minst tack vare arbetsterapeutens insats. k Dysmeli (från grekiskans dys: onormal och meli: lem) är ett populärvetenskapligt begrepp som främst används i Norden. Inom forskningen talar man om medfödd extremitetsreduktion, medan till exempel Svensk Dysmeliförening ofta skriver reduktionsmissbildning. På engelska är benämningen congenital limb reduction deficiency. ”Även barn med bendysmeli har aktivitetsbegränsningar och behov av arbetsterapi.” FOTO: PEO SJÖBERG LIS SJÖBERG
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=