11 rulla på någorlunda har Monica och Jocke varit tvungna att bestämma sig för vilka konflikter som är värda att ta. – Det finns gränser som är jätteviktiga att försöka få honom att lära sig, där måste man vara stenhård. Resten får man anpassa. Annars skulle det bli jätteotrevligt här hemma och vi skulle bråka hela tiden. De gränserna kan sammanfattas med dyrt och farligt – Linus gillar till exempel elkontakter och bryter gärna sönder dem – och att respektera Hannah. – Om hon inte vill att han ska vara på hennes rum, då ska han ut. Hennes gränser är viktiga. Därav kodlåset på dörren. Monica blir sorgsen av att tänka på all missad tid med Hannah och hur dottern hela tiden har behövt anpassa sig och stå tillbaka – för att Linus alltid måste gå först. – Men jag ser också hur det utvecklat henne till en fantastisk, omtänksam och inkännande person som förstår att alla människor har olika förutsättningar. Just nu är hennes plan att läsa barn och fritid på gymnasiet. Hon vill arbeta med barn med funktionsnedsättningar. Det är så fint, säger Monica och gläds också åt att dottern inte är lika mycket på sitt rum längre nu när Linus är lite lugnare. Av förklarliga skäl har det blivit många kontakter med vården, kommunen och myndigheter genom åren. Monica och Jocke har valt att låta Monica sköta allt det. Som sjuksköterska vet hon hur vården funkar och med så många olika trådar att hålla i skulle det krävas extremt mycket tid till samordning om de skulle dela på det. Hon tycker att de fått bra stöd, men att det periodvis varit onödigt krångligt. Att det nästan är en naturlag att en ansökan först ska avslås, för att sedan godkännas. Som att de till en början fick korttidsboende på tider de inte kunde utnyttja. Tack och lov har de fått bättre tider nu, med en helg i månaden. – Det är helt livsavgörande, vår syrgasmask. Det är enda chansen att leva ett vanligt familjeliv. Att äta med Hannah och kunna sitta kvar och prata. Att Hannah kan komma och visa vad hon har köpt om hon varit och handlat. Och så en otroligt overklig känsla av: Kan jag göra vad jag vill? Kan jag bara ... spontant gå på en promenad? Eller gå och handla något? Men snart är det dags för ett nytt kortis-schema och Monica orkar inte riktigt tänka på hur det ska bli om de inte får ett helgpass. De får ta det när det kommer. Samma sak när tankarna vandrar i väg med funderingar om hur det ska bli när Linus blir äldre. När han inte längre går och lägger sig tidigt och ger övriga familjen ensamtid i soffan på kvällen. – Det är perioder som kommer och går. Vi har haft en tung vår, nu är det bättre. Man ställs inför nya utmaningar hela tiden, men på något vis anpassar man sig och hittar nya strategier. Och sen ploppar det upp något nytt. Hon fortsätter: – Perioder när det varit som värst nöts man ner och blir jätteskör, jag har gråtit för allt och inget. Men sen, så fort det blir lite lugnare –och då är ju inte lugnare speciellt lugnt – så har jag en jäkla bra förmåga att bara vara här och nu och njuta av det. Men det går inte att komma ifrån att Linus funktionsnedsättning präglar hela familjens tillvaro. De skalar av och rensar bort, minimerar konfliktytorna. Går inte på restaurang, har inte gäster. På fritiden är de mest i naturen. Både för att de gillar det och för att det blir enklare så. Pildammsparken som ligger precis intill lägenheten i Malmö har blivit deras trädgård, skog, lekplats och utflyktsmål – och Monicas andningshål. – Det här livet har gjort mig bra på att se och glädjas åt det lilla. En liten utflykt som fungerar, att vi faktiskt får göra något roligt tillsammans som familj. Eller att vi lyckas sitta alla fyra tillsammans runt ett bord och fika snabbt. Då kan jag känna mig lyrisk. Och även om livet inte blev som hon tänkt sig den där dagen för snart tolv år sedan är det ändå bra. Jobbigt många gånger. Men bra. – Jag gläds åt varje litet framsteg, för jag tar ingen utveckling för given. Jag är inte alls ledsen för den utveckling som inte kommer, men blir så genuint överlycklig och stolt när Linus gör ett framsteg – som att se hur han tar pennan och skriver sitt namn eller när skolan skickade en film där han simmade några meter på rygg. ¶ Mer Monica på: Bloggen Dans med svåra steg på webbplatsen marionettmamman.com, @marionettmamman på Instagram, podden Kärlek, kaos och koffein, föreläsningar på Youtube: Att vara förälder till ett barn med autism och Att möta barn med autism i sjukvården. Monica Bergenek Aktuell med: Sprider kunskap om livet med ett barn med flerfunktionsnedsättning. Familj: Jocke och barnen Linus och Hannah. Yrke: Sjuksköterska och vårdutvecklare på Skånes universitetssjukhus: ”Jobbet är min fristad”. ”Helg och semester är stress. Men vardag, när den bara rullar på, när skolskjutsen kommer som den ska och det är lagom mycket tid hemma, det är bäst för mig.”
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=