16 TEMA: LIVET/DÖDEN Ursula Scheibling menar inte att patienter ska avstå från en second opinion, men säger att det kan vara en försvarsmekanism som försvårar acceptansen. Att kraften i stället går till en jakt på svar, till alternativa behandlingar. Lägg därtill vår vana att säga att människor förlorar kampen mot olika sjukdomar – när det egentligen handlar om att den inte gick att bota, inte ens med modern läkekonst. – Det blir lätt en form av skuldbeläggande, som att du inte skulle ha kämpat tillräckligt hårt. Det är patientens egen tolkning, det är ingen i vården som säger så. Det kan leda till att acceptansfasen kommer rätt så sent och att närstående även i ett sent skede försöker peppa den sjuka till ännu en behandling, ännu en second opinion. I stället för att tillsammans stanna upp. Ursula Scheiblings erfarenhet är också att många känner skuld över att ha blivit svårt sjuka. Att de inte längre kan uppfylla sin roll i familjen, att de har blivit en belastning. Partnern kan inte gå till jobbet, tonårsbarnen stannar hemma i stället för att gå på fest. – Det leder också till att du kanske inte tar samtalet med dina anhöriga. Du själv har förstått hur det ligger till, men vågar inte berätta. För du vill inte göra dem ledsna och besvikna. Dröjer samtalet för länge kanske resultatet blir att man inte hinner göra den där resan tillsammans, fixa det praktiska, säga de viktiga sakerna och vara tillsammans den sista tiden. Men om patienter ska våga prata om döden måste hälso- och sjukvårdspersonal också göra det. Öva upp sin förmåga att ta samtalen i tid, hantera osäkerheten och inte behandla in i kaklet. Ursula Scheibling tycker att vården, och vårdutbildningarna, måste bli bättre på att se baksidorna av olika behandlingar och insatser. Blir det verkligen bättre för personen framför mig om vi gör det här? – Man vill väldigt gärna berätta att vi har en behandling som vi tror kommer att rädda dig eller åtminstone förlänga ditt liv väldigt länge. Det blir som ett nederlag att behöva tala om för en patient att man inte kan det. Och då blir det oftast en formulering som: ”Nu kan vi inte göra någonting mer.” Fast så är det förstås inte. Den palliativa vården kan göra otroligt mycket för att livet ska bli så bra som möjligt den tid man har kvar, och verkligen inte bara i livets absoluta slutskede. Men Ursula Scheibling har förståelse för att det är svåra samtal – och att det inte är lätt att veta när det är dags att ha dem. – Om det blir bättre än vad jag tror, då har jag skrämt patienten i onödan och skapat stort lidande. Det är lättare att vänta tills personen är uppenbart döende. Men hon tillägger att oftast vet man utifrån tidigare erfarenheter och studieevidens hur förloppet brukar ser ut. – Det är kunskap du kan erbjuda patienten. Att säga att man inte säkert vet hur det ska bli för just dig, men berätta hur det brukar bli för de flesta patienter, säger hon och poängterar att det handlar om att erbjuda samtal, men ibland är personen inte redo att prata och det måste man respektera. Enligt henne handlar det inte alltid om att komma in med palliativ vård tidigare, utan mer om att våga stanna upp i patientmötet. Att flagga för att man vill prata med patienten om måendet och vad personen vill. Om förhoppningar och rädslor. Att fråga personen vad hen vill prioritera om man vet att tiden är begränsad. Även om det är läkaren som ska ta samtalet om den medicinska prognosen tycker hon att alla i vården och omsorgen har ett ansvar för att agera när allmäntillståndet blir sämre. Att uppmärksamma tecknen på att sjukdomen är mer på hugget. Annars är risken stor för behandlingar som faktiskt inte kommer att göra någon nytta, framför allt för patienter som har många vårdkontakter. – Personalen närmast patienten ser det dåliga tillståndet och försämringen mycket väl. Som läkare står man oftast längst ifrån och tar inte till sig helhetsbilden och kör bara på med en till behandlingsomgång. Var med och utveckla den palliativa vården! Några ord från Ursula Scheibling: ”Likaså som vi jobbar i multiprofessionella team runt patienter och närstående ska vi även samarbeta kring frågor för att utveckla och kvalitetssäkra den palliativa vården. Vi som jobbar inom NAG är mycket angelägna att ta del av de olika professionernas erfarenheter och synpunkter. Hör gärna av dig till oss.” Kontaktuppgifter hittar du på kunskapsstyrningens hemsida: bit.ly/palliativ-kontakt ”Du själv har förstått hur det ligger till, men vågar inte berätta. För du vill inte göra dem ledsna och besvikna.”
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=