41 lan var kurvan som går upp så här (reds anm: ”ormkurvan”) – och då sa hon till mig att bakslag inte är farliga. Att redan där och då få veta att bakslag inte är farliga har Anna-Lena burit med sig under hela covidresan. Den vetskapen har gjort det lättare att hantera dipparna. Verkligt jobbigt var det i januari 2022 när hon fick en återinfektion i covid och blev väldigt sjuk. I den vevan började hon träffa Siri-Li oftare för att få fler verktyg att hantera sin nya vardag – där energin är begränsad och alltid behöver hushållas med. Till exempel har Anna-Lena fått tänka nytt kring sitt jobb. Innan hon blev sjuk hade hon flera olika kunder, gillade att sig an nya projekt och utmaningar. – Jag fick verkligen ändra min identitet. Jag får bara hålla jobbet flytande nu, i stället för att utveckla det. För jag måste ha kraft kvar att lägga på min familj. Hon har också behövt vänja sig vid att hela tiden ”räkna på” energiåtgången för olika aktiviteter och anpassa dem så att de blir mindre krävande. Bilen har fått ersätta kollektivtrafiken. Det tar för mycket kraft att gå till tunnelbanan, som dessutom är en miljö där intrycken sköljer över en och du behöver trängas med människor och riskera ny smitta. Siri-Li har också uppmuntrat till att det är okej att gå undan och vila om de har gäster hemma – och bjuda in med start- och stopptid som på barnkalas. Samtalen med Siri-Li Sylwan har också gjort att hon numera förstår varför hon kan bli så trött av till synes enkla aktiviteter. Att ta hand om tvätten är så mycket mer: kanske prata lite med barnen på väg till tvättstugan, fylla på hushållspapper, oj sylten var visst slut … I dag tre år efter insjuknandet tänker Anna-Lena inte så mycket på alla anpassningar, det har blivit vardag. Men visst finns det en sorg i att inte kunna göra allt det hon brukade, framför allt med barnen. – En annan grej som är lustig med den här sjukdomen är att jag ser alldeles frisk ut utifrån. Man skulle inte kunna gissa att här har vi någon som jobbar 60–65 procent. Men det är för att ni inte ser att efter den här intervjun kommer jag att ligga och sova resten av dagen. Nu är hon inne i en annan fas av sjukdomen. Hjärntröttheten har blivit mycket bättre och problemen med rusande puls går att medicinera, så de stora utmaningarna i vardagen är den enorma tröttheten och att hon lider av covidutlöst POTS. Men hon vill verkligen kunna jobba heltid. – Fast frågan är vad min nya heltid är? Kommer jag kunna jobba hundra procent? Det vet jag inte. Hur kan jag tänka kring att förlänga antalet timmar som jag kan jobba? Där är stödet från Siri-Li ovärderligt. Det har varit en hjälp som jag tycker alla borde få i den här situationen. katja alexanderson Fotnot: Anna-Lena har valt att inte ha med sitt efternamn i tidningen. k POTS Posturalt Ortostatiskt Takykardi Syndrom är en sjukdom i det autonoma nervsystemet och utmärks av en påtaglig pulsökning när man reser sig upp. Källa: hjart-lungfonden.se vidare – En annan grej som är lustig med den här sjukdomen är att jag ser alldeles frisk ut utifrån. Man skulle inte kunna gissa att här har vi någon som jobbar 60–65 procent, säger Anna-Lena som har som mål att jobba heltid igen.
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=