30 PARKINSONJOURNALEN NR 1 2023 FORSKNING behandling kan komma i fråga har olika beslutsstöd utvecklats. Ett sådant beslutsstöd är 5-2-1, som tagits fram genom konsensusförfarande av specialister på rörelsesjukdomar från tio europeiska länder. Kriterierna är minst fem doser levodopa, minst två timmar besvärande off och minst en timme besvärande hyperkinesier per dag [3]. Patienter som uppfyller kriterierna kan erbjudas bedömning vid en specialiserad klinik med läkare som har erfarenhet av samtliga avancerade behandlingsalternativ. Ett annat bedömningsinstrument som syftar till att identifiera patienter som inte har tillräckligt god effekt av behandling med tabletter eller plåster är Manage-PD. Det finns översatt till svenska och tillgängligt på nätet, tar bara omkring 1,5 minuter att genomföra och har visats korrelera väl med bedömning av neurologexperter [4]. NEUROLOG IOANNA MARKAKI vid Akademiskt specialistcentrum i Stockholmhöll inte med. Hon menade att beslutsstöd som 5-2-1 inte är tillräckligt prövade och att de kriterier som används visserligen är framtagna av experter men inte baserade på konkreta fakta. – Att basera beslut om behandling på godtyckligt fastställda tröskelvärden gör inte besluten mer rättvisa. De där siffrorna säger inget om hur patienten upplever sina symtom, sa Ioanna Markaki. Flera utvärderingar av 5-2-1-kriterierna har gjorts. En spansk studie som undersökte om de kan användas för att identifiera avancerad Parkinsons sjukdom visade att de som uppfyllde minst ett av kriterierna hade sämre livskvalitet, fler och svårare icke-motoriska symtom och större beroende av hjälp med dagliga aktiviteter [5]. – Men man kan inte utifrån en jämförelse av två grupper säga att den ena har avancerad sjukdom och inte den andra. Det man kan säga är att den ena gruppen har mer avancerad sjukdom än den andra, konstaterade Ioanna Markaki. En studie som inkluderade patienter som redan stod på avancerad behandling, och som således redan bedömts ha avancerad sjukdom, syftade till att undersöka om dessa patienter faktiskt uppfyllde 5-2-1-kriterierna [6]. Det visade sig att data om 5-2-1 bara fanns tillgängliga för 58 procent av deltagarna. Bland dessa uppfyllde 98 procent minst ett av kriterierna. – Men när man upptäckte att det saknades data för 42 procent av patienterna borde man ha lagt ned studien, för med ett så stort bortfall kan man inte dra några slutsatser. Det är fullt möjligt att 5-2-1-kriterierna inte alls var relevanta för de 42 procenten för vilka data saknades, sa Ioanna Markaki. Ett beslutsstöd som utvecklats i Nederländerna för att avgöra vilka patienter som bör remitteras för utredning om avancerad behandling bygger på tre andra kriterier: läkemedelsdos omräknad i levodopa, närvaro av fluktuationer och närvaro av besvärande dyskinesier. Det har visats vara både känsligare och mer specifikt än 5-2-1 [7]. Rehabiliteringens betydelse Lina Rosengren är ST-läkare i rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Lund och doktor i medicinsk vetenskap vid Lunds universitet. Hon beskrev delar av sin forskning om Parkinsons sjukdom och livstillfredsställelse. Hon berättade att rehabilitering är ett begrepp som kan innefatta en mängd olika insatser, i första hand träning för att återfå eller bibehålla en förmåga, i andra hand kompensation för en bristande förmåga, oftast med hjälp av någon slags hjälpmedel. Om varken träning eller kompensation fungerar kan man i stället inrikta sig på eliminering, till exempel att ta bort trösklar i hemmet eller att utesluta vissa arbetsuppgifter. Vid Parkinsons sjukdom ska patienten enligt riktlinjerna erbjudas sammanhängande rehabilitering i samverkan mellan olika professioner, där patientens behov avgör hur arbetet ska organiseras. Det övergripande målet för insatserna är livstillfredsställelse, vilket kan definieras som patientens subjektiva upplevelse av sin livskvalitet utifrån sina egna kriterier. En fördel med begreppet livstillfredsställelse jämfört med livskvalitet är just subjektiviteten. I de bedömningsskalor som används för att mäta livskvalitet görs avdrag för exempelvis livslång sjukdom, läkemedelsbehandling och gånghjälpmedel. Det innebär att en parkinsondiagnos i sig ger poängavdrag, så att det inte går att ha maximal livskvalitet. – Det tycker jag är fel. Det borde vara upp till varje enskild individ att bestämma hur nöjd han eller hon är med sin livssituation, sa Lina Rosengren. Möjligheten att uppnå livstillfredsställelse hör sammanmed såväl de egna förväntningarna som förmågan att anpassa sig till situationen (adaptation). För att undersöka betydelsen av adaptation har Lina Rosengren genomfört djupintervjuer medmedlemmar i Parkinsonförbundet [8]. Resultaten visade att två distinkta grupper kunde urskiljas: en sombefann sig i acceptans och en sombefann sig i motstånd. Det blev även tydligt att acceptans möjliggjorde adaptation och livstillfredsställelse, medanmotstånd utgjorde en barriär mot desamma. – Vägen mot livstillfredsställelse är en ständigt pågående process. För vården gäller det att möta patienterna där de befinner sig – i acceptans eller i motstånd – för att hitta eventuella barriärer mot adaptation och livstillfredsställelse, konstaterade Lina Rosengren. Mer än bara dopamin Professor Per Svenningsson är neurolog vid Centrum för neurologi och Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och leder en forskargrupp på Karolinska institutet. Han beskrev några av de signalsubstanser, utöver dopamin, som påverkas vid Parkinsons sjukdom och de symtom de ger upphov till. Depression är starkt kopplat till noradIoanna. Markaki. Lina Rosengren. Detfinns storpotential förbehandling motParkinsons sjukdomsompåverkar andramekanismerändopamin, och enhel del läkemedel ärunderutveckling, inte minstmot icke-motoriska symtom. ’’
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=