ParkinsonJOURNALEN Nr 4/2023 Årgång 30 Ett magasin från Parkinsonförbundet TEMA Svår balansgång när dosglappet kommer KRÖNIKA ”Mirakelmattan min räddning” ’’ Medlemsantalet ökar och vi är snart fler än 9 000 medlemmar. Varje vecka tillkommer 30 nya medlemmar. Ordförande Eva-Lena Jansson INGRID OCH MATS HEIMAN Stiftelsen har skänkt 23 miljoner ALLMÄNNA ARVSFONDEN Lokalförening får 770 000 i projektstöd FORSKNING Noradrenalin kan kopplas till Parkinson ”Att vara envis är en styrka” Mats Carlsson vill skapa ett nätverk som kan stötta
LEDARE Eva-Lena Jansson är förbundsordförande och ansvarig utgivare av Parkinsonjournalen December månad och 2023 går mot sitt slut. Så småningom är det dags att göra ett bokslut och en verksamhetsredovisning men redan nu kan jag avslöja att vårt medlemsantal ökar och vi är snart fler än 9 000 medlemmar! Varje vecka tillkommer i genomsnitt 30 nya medlemmar, vilket följer utvecklingen med att det är drygt 40 personer i veckan som får diagnosen Parkinson. För dig som nyligen blivit medlem, hoppas jag att du ska känna dig varmt välkommen till Parkinsonförbundet, den enda patientorganisation som uteslutande arbetar för att förbättra villkoren för personer med Parkinsons sjukdom. GENOM DITT MEDLEMSKAP får du möjlighet att träffa andra personer som också har sjukdomen och som kan dela med sig av tips och trix för att få vardagen att fungera. Via din läns- och/eller lokalförening (se sidan 35) kan du lära dig mer om sjukdomen och vad du själv kan göra, utöver att ta din medicin, för att må bättre. Är du anhörigmedlem kan du också delta i merparten av medlemsaktiviteterna, och titta gärna på det digitala seminariet för anhöriga som nyligen anordnades av förbundet och som finns att se i efterhand på vår hemsida. Jag vill passa på att uppmärksamma de som fått diagnosen Parkinsons sjukdom att kontrollera om man har en gruppliv-/sjukförsäkring via medlemskap i fackförbund eller privat, med villkor som gör att man kan få ekonomisk ersättning för Parkinsons sjukdom. (Diabetes 1, cancer och flera andra diagnoser kan också ge ersättning.) Eftersom villkoren kan skilja mellan olika försäkringsbolag, när man tecknat försäkringen, vilka diagnoser som omfattas, hur gammal man var när diagnosen fastställdes, är vår ambition att i ett kommande nummer av Parkinsonjournalen presentera mer information som kan vara till nytta för medlemmarna. 2023 HAR VARIT ett tufft ekonomiskt år för hushållen och nästa år utmanas landets hälso- och sjukvård när många regioner tvingas spara på grund av försämrad ekonomi. Jag kommer att göra mitt yttersta för att driva på för att det ska finnas en jämlik och jämställd sjukvård i hela landet. På tal om mediciner, läs Sara Riggares rapport på sidan 9 om Socialstyrelsens uppmaning till allmänheten att bunkra läkemedel. Men hela förbundet kommer att behövas i den kampen och då behöver vi vara många fler som tillsammans blir en stark röst för en god parkinsonvård. Med dessa rader vill jag önska alla medlemmar och personal en god jul och ett gott nytt år! Medlemsantalet ökar i rekordfart Toppen! STARKARE, en fantastisk låt av Darin med en text som berör: ”Tänk på allting som du redan klarat av. Och när livet inte är så lätt. Snälla öppna upp dig själv. Tillsammans är vi mycket starkare. Du klarar av det här.” Botten! Alla skojare som särskilt vid stora högtider försöker lura oss med falska mejl och sms och utger sig för att vara en vän eller familjemedlem och som uppmanar oss att logga in med hjälp av bank-id för att komma åt våra pengar. Alla dessa skojare borde skämmas! Eva-Lena Jansson. FOTO: PARKINSONFÖRBUNDET 2 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 3 INNEHÅLL #4/2023 Parkinsonjournalen är Parkinsonförbundets medlemsmagasin och distribueras bland annat till Parkinsonförbundets medlemmar. Upplaga: 7 500 exemplar. Tidningen kommer ut i mars, juni, september och december. Eftertryck av text endast med redaktionens tillstånd och efter överenskommelse med upphovsmannen. Redaktionen ansvarar inte för icke beställt material. Vi förbehåller oss rätten att redigera insända bidrag. Utebliven tidning eller fel adress – ring till registeransvarige: 08-666 20 70. Parkinsonförbundet c/o Ioffice Drottninggatan 33 111 51 Stockholm Ansvarig utgivare Eva-Lena Jansson 08-666 20 70 Redaktörer Anna Wedin Anders Gustafson Redaktionskommitté Eva-Lena Jansson Jenny Lundström Anna Wedin Janos Dios Sören Hovler Monica Vikingsson Formgivning och layout Anders Gustafson, Editor Publishing Annonser Rabalder Media 08-501 194 96 Tryck Ljungbergs tryckeri Klippan 2023 ISSN 1104-2435 Tryckt på miljögodkänt papper ParkinsonJOURNALEN FOTO: IATOCKPHOTO Tema Behandlingsmetoder Svår balansgång vid dosglapp Höga doser av parkinsonläkemedel ger snabbare utveckling av dosglapp. Behandlar man försiktigt, med låga doser, kan det undvikas eller skjutas på framtiden. Professor Dag Nyholm svarar på frågor om dosglapp. 22 »Jag sover fortfarande på mirakelmattan men inte varje kväll. Det är inte bara sömnen som blivit bättre. Värken i krôppastôllet är inte lika ilsken och jag är också mjukare i lederna.» Läs Annika Laacks krönika på sidan 21 4 Aktuellt 4: Stiftelsens stora gåvor 6: 770 000 till lokalförening 7: Stor gåva från mc-klubb 8: Webbinarium för anhöriga 9: Ny regel om mediciner hemma 10 Fyra frågor ….från anhöriga till professor Johan Lökk. 11 Kryss Koppla av med vårt vinterkryss! 12 Porträttet ”En diagnos kan vara början till något nytt”, säger Mats Carlsson. 16 Parkinsonfonden Åsa Mackenzies forskarteam har har identifierat en ny nervcellskrets i hjärnan som kan ge upphov till stark obehagskänsla. 18 Forskaren Ioanna Markaki undersöker i sin forskning länken mellan sockerkontroll och Parkinson. 21 Krönika Annika Laack: ”Mirakelmattan räddar mina nätter.” 22 Tema Behandlingsmetoder. 30 Forskning Noradrenalin kan kopplas till Parkinsons sjukdom. Dessutom 32 Butiken: Bra böcker till salu! 33 Krysslösning 34 Från Parkinsonförbundet 35 Kontaktuppgifter Åsa Mackenzies forskning om obehagskänslan i hjärnan kan leda till bättre behandling vid Parkinson. 30 Sara af Bjerkén och hennes forskarteam studerar kopplingen mellan noradrenalin och Parkinsons sjukdom. 16
4 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 AKTUELLT Redaktör: Anna Wedin anna.wedin@parkinsonforbundet.se Senaste nytt på parkinsonforbundet.se Missa inte! Deras stiftelse har skänkt 23 miljoner Värdefull forskning tack vare Heimans Ingrid och Mats Heimans Parkinson Research Foundation har gjort ett fantastiskt arbete för att stödja forskningen om Parkinsons sjukdom. Stiftelsen hartotalt skänkt nästan 23 miljoner kronor till forskningen. FORSKNING. Parkinsonförbundet hade förmånen att delta vid Parkinson Research Foundations årliga vetenskapliga seminarium i november. Med tanke på att det är en privat stiftelse är det en ansenlig summa som delats ut genom åren, totalt 22 692 126 kronor. Parkinson Research Foundation bedriver aktivt insamling av ytterligare medel till forskning om Parkinson. Ingrid och Mats Heimans ambition har alltid varit att stiftelsens kapital oavkortat ska gå till forskning. Alla administrativa kostnader har bekostats av grundarna. Vid årets vetenskapliga seminarium presenterade stiftelsen genom dess ordförande Lars Forsgren, professor emeritus vid Umeå universitet, den forskning som stiftelsen valt att stödja inför år 2024. Lars Forsgren, även ordförande i stiftelsens vetenskapliga råd, gjorde tillsammans med Per Svenningsson, professor i neurologi vid Karolinska institutet och specialistläkare i neurologi vid Karolinska universitetssjukhuset en intressant historisk exposé över årens beviljade anslag. Det tydliggjordes särskilt vilken stor betydelse som stiftelsen genom makarna Heimans engagemang och arbete haft för forskningen om Parkinsons sjukdom. SEMINARIET INLEDDES MED en redogjordes förtidigare forskningsprojekt. Här följer några av dem: w Docent Karima Chergui, verksam vid Karolinska institutet i Solna, berättade om sina studier där målet är att klarlägga om funktionen av en särskild grupp av nervcellsreceptorer påverkas i dopaminceller, innan de dör i genetiska modeller av Parkinsons sjukdom. Även om det kommer att krävas mer forskning kan resultaten ge ny och viktig kunskap som leder till utveckling av nya läkemedel mot sjukdomen. w Medecine doktor David Bäckström, verksam vid Umeå universitet, berättade om sitt projekt där han dels undersöker om sjukdomsrelaterade förändringar kan upptäckas i blodet innan sjukdomen börjar, dels om inflammatoriska förändringar i den hjärnomgivande cerebrospinalvätskan påverkar symtom och förlopp hos Parkinsons sjukdom. Förändringar i en speciell gen – GBA – har identifierats hos flera personer i Sverige med Parkinson, och i projektet ingår också fortsatta studier av denna genförändring. w Slutligen studeras med högupplösande mikroskopisk teknik hjärnvävnad från personer som avlidit i Parkinson och andra parkinsonliknande sjukdomar. Denna forskning kan på sikt leda till bättre förståelse av bakomliggande sjukdomsprocesser vid Parkinsons sjukdom och i förlängningen utveckling av ny behandling. JOURNALISTEN OCH författaren Ulf Wickbom fick i uppdrag att skriva en bok om hallucinationer som finns hos personer med Parkinson. Hallucinationer är inte sällan stigmatiserande och kan vara ett problem att redogöra för. De utgör inte bara ett problem för den som är sjuk utan även för anhöriga och närstående. Boken är en varsam redogörelse för vad hallucinationer är och vad det kan få för konsekvenser samt vad man kan göra för att hjälpa och stötta den som har hallucinationer. För hjälp finns att få. Efteror-
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 5 ’’ PARKINSON RESEARCH FOUNDATION w Parkinson Research Foundation är en privat forskningsstiftelse som grundades år 2012 av makarna Ingrid och Mats Heiman med ett startkapital på tio miljoner kronor. Stiftelsen har som ändamål att främja forskning för utveckling av behandlingar med syfte att bromsa eller bota Parkinsons sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar. Stiftelsen ska också stödja forskning som resulterar i ny kunskap om orsaker till att individer utvecklar Parkinsons sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar. w Totalt har stiftelsen beviljat, delat ut och stöttat forskning om Parkinsons sjukdom med 22 692 126 kronor. Vi ville säkerställa att de medel vi skänkte verkligen gick till forskning och inte försvann i olika administrativa kostnader. (Mats Heiman) Ingrid och Mats Heimans stiftelse har gjort ovärderliga insatser för forskningen om Parkinsons sjukdom. FOTO: JENNY LUNDSTRÖM Per Svenningsson. FOTO: HELENA NORDLUND det av professor emeritus Lars Forsgren, vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus, är värdefullt att ta del av med verktygslådor för hur man bör hantera hallucinationer. Dessa verktygslådor är skrivna till personen med Parkinson och familjen samt till sjukvården. Parkinsonförbundet har haft förmånen att skriva förordet till boken och jag rekommenderar varmt att läsa denna. Medlemmar i Parkinsonförbundet kan köpa boken ”Hallucinationer – den okända sidan av Parkinson” till rabatterat pris via nätbokhandeln bokus (se sidan 33). TRE FORSKNINGSPROJEKT om totalt 3 400 429 kronor beviljades inför år 2024: w Professor Angela Cenci Nilsson vid Lunds universitet fick för sitt projekt om ”Utveckling av Sigma-1-receptorer agonister för Parkinson-behandling med fokus på en substans under klinisk utvärdering”. Sigma-1-receptorn (Sig-1R) är ett protein som reglerar flera vitala funktioner i både nervceller och deras stödjeceller. Vissa farmakologiska substanser ökar aktiviteten hos detta protein, vilket ger cellskyddande effekter vid olika sjukdomsliknande förlopp. w Professor Mark Lubberink fick för sitt project ”Perfusion and dopamine transporter availability in parkinsonian disorders – machine-learning-based differtialdiagnosis using positron emission tomography”. Med positronemissonstomografi (PET) och spårsubstansen PE2I kan både dopaminsystemet och blodflödet i hjärnan studeras med en enda undersökning. Målet är att utveckla en maskininlärningsmetod som kan klassificera patienterna och förutse behandlingseffekter och därmed förbättra och förenkla diagnostiken och göra den tillgänglig utanför universitetssjukhusen och komma fler patienter till nytta. w Docent Maria Swanberg vid Lunds universitet fick för sitt projekt ”Defining the impact of genetic and metabolic interactions on Parkinson’s disease through translational studies”. Genom att använda experimentella modeller kan aspekter som inte är möjliga att kontrollera i kliniska studier studeras. Resultaten ökar kunskapen om hur diabetes kan påverka nervcellsdöd och motoriska symtom i Parkinsons sjukdom, samt hur cellens energisystem, mitokondrierna, påverkas av genetiska och metabola faktorer kopplade till sjukdomen. Vi vet av tidigare studier att exempelvis diabetes ger ett snabbare sjukdomsförlopp med motoriska och kognitiva symtom. VI ÄR MÅNGA som vill ta tillfället i akt och tacka Heimans för deras idoga och fantastiska arbete samt engagemang för att stödja forskningen men även att stödja utvecklingen av sjukvården för att hjälpa alla med Parkinsons sjukdom. Per Svenningsson berättade särskilt hur viktiga Heimans har varit för att ha stöttat och fått till stånd ett unikt akademiskt specialistcenter vid Karolinska institutet för personer med Parkinsons sjukdom. Vi är många som instämmer med Per. Jenny Lundström
6 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 AKTUELLT Allmänna arvsfonden har beviljat projektstöd på drygt 777 000 kronor till Parkinsonföreningen Norrort för ett treårigt projekt med namnet Ping Pong Parkinson. Målet med projektet är att utveckla ett speciellt anpassat uppvärmnings- och nedvarvningsprogram i samband med bordtennisträning för personer med Parkinsons sjukdom. STÖD. Projektet ska genomföras av en grupp som startade sin pingisträning i samband med en pilotstudie vid Karolinska instiutet. Pingisträningen har varit mycket uppskattad och verkar vara välgörande för målgruppen. Syftet med projektet är att underlätta för målgruppen att kunna spela pingis på ett säkert och hållbart sätt. Eftersom Parkinsons sjukdom oftast ger motoriska symtom, som nedsatt rörelseförmåga, stelhet, skakningar och försämrad balans, är övningar som värmer och mjukar upp muskler och leder viktiga för att undvika att skada sig i samband med pingisträning. Projektet ska samarbeta med Parkinson Stockholm, Parkinsonförbundet, Svenska bordtennisförbundet, Rotebro Bordtennisklubb och Spårvägens Bordtennisklubb. PARKINSONJOURNALEN ringer upp Lin Zhang Freund, styrelseledamot i Parkinson Norrort och en av initiativtagarna till projektet. Lin berättar att det började med en pilotstudie om nyttan med bordtennis för personer med Parkinson. Studien leddes av Anders Johansson på Karolinska institutet. I studien såg man att olika grundsymtom som balans, gång, koordination och allmänt mående förbättrades av bordtennisträning. – Men vi märkte också att det uppstod problem vid uppvärmningen inför träningen, säger Lin. Om man är i off-läge och inte ens kan lyfta armen är det svårt att springa två varv runt salen, som tränaren vill. Det behövs olika uppvärmningsaktiviteter beroende på dagsformen. LIN BERÄTTAR OCKSÅ att hon lagt mycket tid på att sätta sig in i hur man ska lägga upp sin ansökan hos Arvsfonden. Hon fick god hjälp från andra parkinsonföreningar, bland andra Parkinson Skåne som tidigare fått projektmedel från Arvsfonden. – Tanken är att vårt projekt ska resultera i en handbok där vi med text och bild ska visa olika metoder för uppvärmning inför pingisträningen. HAR DIN FÖRENING en egen projektidé? Om ni har en egen idé om ett projekt som skulle kunna finansieras med arvsfondsmedel kan ni göra testet på www.arvsfonden.se/testa-ide. Vill ni sedan gå vidare får ni ringa och bolla idén med någon av handläggarna på Arvsfondens telefonjour. Se hemsidan för nummer och öppettider. Anna Wedin 770 000 till lokalförening Projektstöd från Allmänna arvsfonden till Parkinson Norrort Guld, silver och brons till Sverige i VM i Wels Till årets PingPongParkinsonVM i Wels, Österrike, var det 300 anmälda från 23 olika länder. Den svenska gruppen med 13 deltagare kom från Varberg i söder till Umeå i norr, och så småningom var alla på plats i hallen iförda nya snygga matchtröjor, sponsrade av Stiga och Vanserum Vision. PINGPONG-VM. Även om det är en vecka med fokus på tävlingen är också en av de stora behållningarna med detta arrangemang att knyta kontakter och få nya vänner från skilda delar av världen. Men vi var ju där för att tävla, och många matcher blev det, även om inte alla tog sig till slutspel och matcher om medaljer. Två som dock tog sig hela vägen till final var veteranen Maria Wäneskog, Stockholm, som deltagit i samtliga PingPongParkinson-VM sedan starten 2019, och Cecilia Qwinth, Göteborg, som tog guldmedalj i damdubbel klass 3. Det var en mycket spännande final där Wäneskog–Qwinth vände underläge 0–2 till vinst med 3–2 mot Pauline Jones, England, och Hiromi Ando, Japan. Det var två strålande glada vinnare som mottog applåder efter vinsten. DESSUTOM TOG Jörgen Sjöstedt, Grästorp/Lidköping, silver i herrdubbel klass 2 tillsammans med Andreas Moroff, Tyskland. Eva Ax Riise, Stockholm, kämpade till sig ett brons i damsingel klass 2. En bedrift med tanke på att Eva hade varit däckad i två dygn efter en olycklig matförgiftning. Eva-Lena Jansson Sverige deltagare vid PingPongParkinson-VM. Bakre raden från vänster: Torgny Svedberg, Eva Ax Riise, Seppo Mäkinen, Jörgen Sjöstedt, Erik Åstrand, Håkan Andersson och Joakim Bergström. Främre raden: Eva-Lena Jansson, Cecilia Qwinth, Maria Wärneskog, Maritha Juhlin och Lin Zhang Freund. Längst fram: Janne Norlindh. FOTO: PINGPONGPARKINSON BORDTENNIS. På ITTF:s VM i bordtennis på Kreta i november tog Torgny Svedberg brons i klass 1, Jörgen Sjöstedt guld i klass 2, och Svedberg- Sjöstedt tog brons i dubbel klass 1. …och här blev det fler pingismedaljer
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 7 I slutet av september kom ett brev med ett glädjande innehåll till Parkinsonförbundet: en gåva på nästan 80 000 kronor från Harley Davidson Club Sweden! Vi fick kontakt med Robert Bodin, president i Harley Davidson Club Sweden. Stort och varmt tack för er generösa gåva till Parkinsonförbundet, Robert. Berätta om gåvan! – Världens största oberoende Harley Davidson-klubb har ännu en gång anordnat ett gemensamt Charity Run. Vi är Harley Davidson Club Sweden, som är en ideell och opolitisk förening för ägare av Harley Davidson-motorcyklar, anordnar sedan 2016 ett så kallat Charity Run där varje deltagare betalar 100 kronor eller mer. – Syftet med detta är att Harley Davidson Club Sweden, utöver att anordna en körning för klubbens medlemmar, också ska kunna ge ett bidrag till behövande. Hur kommer det sig att det blev Parkinsonförbundet denna gång? – Att det blev Parkinsonförbundet berodde helt enkelt på att en av våra medlemmar föreslog er som mottagare under vårt årsmöte. Sedan vi lanserade Harley Davidson Club Sweden Charity Run har vi som stående inslag att under årsmötet klubba nästa års mottagare av de insamlade pengarna från vårt Charity Run. – Hon som föreslog er på vårt årsmöte 2022, i samband med vår internationella träff i Falkenberg, heter Birgitta Norlindh. Hon var tidigare president i vår klubb. Birgittas bror Janne fick Parkinson för några år sedan och därav förslaget att ni skulle få de insamlade pengarna från 2023 års Charity Run. När ”Gittan” föreslog er som mottagare uppstod ett jubel i årsmöteslokalen, ni var i solklar majoritet, att då som president fastslå er som mottagare kändes så bra i hjärtat! – De insamlade pengarna, enligt beslut på årsmötet 2022, skänks nu till Parkinsonförbundet. Intäkterna från Charity Run i år blev hela 79 820 kronor, säger Robert Bodin. ETT STORT OCH VARMT tack till Harley Davidson Club Sweden! Eva-Lena Jansson Förbundsordförande Jenny Lundström Generalsekreterare Stor gåva från mc-klubb Harley Davidson Club Sweden skänkte nästan 80 000 kronor Robert Bodin är president i Harley Davidson Club Sweden, som har skänkt nästan 80 000 kronor till Parkinsonförbundet. ”Att fastslå er som mottagare kändes så bra i hjärtat”, säger han. FOTO: PRIVAT Vi har specialistkompetens och lång erfarenhet av parkinson. Ljusa lokaler, lugn miljö och härlig stämning! Vi startar grupper successivt under terminen. Kom igång med träningen! Varmt välkomna att kontakta oss på 086308350. Furuhöjden Hälsa och Rehabcenter Enhagsvägen 16 Täby furuhojden.se
8 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 AKTUELLT Traditionell Skaraborgshelg på Sätra bruk Många anhörigmedlemmar gör en stor insats. Förbundet ville uppmärksamma dem och deras situation och bjöd därför in till ett webbinarium den 12 oktober. De cirka 300 deltagarna hade möjlighet att ställa frågor via chatten. ANHÖRIGA. Moderator var undertecknad, Monica Vikingsson, vice ordförande i Parkinsonförbundet, som har egen erfarenhet som anhörig. Anhörigkonsulenterna Cecilia Erkstam och Margaretha Hertzell, Stockholm, var först ut och samtalade kring att vara anhörig och vikten av att söka stöd i sin kommun. Det är viktigt att ta en första kontakt tidigt även om man känner att behovet inte är så stort. Värdefull information finns också på www.anhoriga.se. VIDARE INFORMERADE generalsekreterare Jenny Lundström om framtidsfullmakter och hur man kan företräda en anhörig. Därefter följde ett samtal om hur det är att vara anhörig mellan moderator och Gunnar Asteberg, där erfarenheter byttes och där man även berörde vilka beslut och känslor som följer anhöriga i sjukdomsförloppet. Gunnar informerade även om Parkinsonlinjen, telefon 08-666 20 77, stödtelefonen dit medlemmar kan ringa och samtala med volontärer (både personer med Parkinson och anhöriga). EFTERMIDDAGEN avslutades med en frågestund med de medverkande och där även Johan Lökk, läkare och ersättare i förbundsstyrelsen, slöt upp. Några av frågorna och Johans svar finns att läsa på sidan 10. Många deltagare har hört av sig och framfört sin uppskattning och en förhoppning om att detta kommer att upprepas framöver. Webbinariet spelades in och kan ses på förbundets hemsida. Monica Vikingsson Viktig dag för anhöriga Förbundets anhörigwebbinarium lockade 300 deltagare Parkinson Skaraborg träffas varje år för en trivsam helg tillsammans. Detta år samlades vi på Sätra bruks herrgård fina anläggning med en fantastisk natur inpå knutarna. SKARABORG. Sätra bruk ägs av Stiftelsen allmänna barnhuset Stockholm, drivs som konferens- och hotellanläggning, men är sedan 1730-talet en bruksort med hammarsmedja, som sedermera blev ett skogsbruk med stora egna skogar och sågverk. Läget vid övre delen av sjön Viken, där Göta kanal passerar, ger en fin natur och miljö. Lördag 9 september samlades vi för en välkomstfika och en kasse med överraskningar, klurigheter och programmet för helgen: sittgympa, frågestund, tipspromenad och bastu med dopp. Allt var frivilligt. Vädret var på sitt allra bästa humör med solsken och värme, femkampen avgjordes ute i den stora fina trädgården, med boll och kägelspel. Ost- och vinprovning på kvällskvisten med många historier och ett framträdande av tjejligan blev mycket uppskattat. Alla våra aktiviteter är upplagda på frivillighetens basis, några kanske vill ta en egen promenad i det vackra landskapet, några kanske föredrar en slummer och vilostund. Parkinson Skaraborg Panelen vid anhörigwebbinariet, från vänster: Cecilia Erkstam, Monica Vikingsson, Gunnar Asteberg och Jenny Lundström. FOTO: TEUTA HATIPI Deltagare från Parkinson Skaraborg samlade på Sätra bruks herrgårds trappa. FOTO: PRIVAT
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 9 Välbesökt i Halland …och i Jönköping Socialstyrelsens nya rekommendation är att patienter med receptbelagda läkemedel ska ha en buffert av en månads förbrukning hemma. Detta för att de ska klara sig även om en medicin är restnoterad. LÄKEMEDEL. Jag kommer just från apoteket, något som ju är ett måste för oss med Parkinson. Frågan är: Fick jag de läkemedel jag behövde? Det är ju tyvärr inte ett självklart ja på den frågan. Många av er kan säkert känna igen känslan av lätt panik när farmaceuten säger: ”Tyvärr, detta läkemedel är slut hos leverantören, finns tillgängligt igen om två månader”. Tankarna snurrar igång på högvarv: Hur ska jag klara mig i två månader? Kan jag hitta en kartong eller två på något annat apotek? Hur länge räcker den buffert jag har hemma? I MARS I ÅR började Socialstyrelsens rekommendation om egenberedskap att gälla. Den är tänkt att motverka situationer som den jag beskriver ovan. Rekommendationen innebär att patienter som står på stabil behandling av receptbelagda läkemedel ständigt ska ha en buffert av en månads förbrukning hemma. Vissa undantag finns men i stort sett gäller denna regel för de allra flesta. (För det lärde vi ju oss under pandemin att när en myndighet gör en rekommendation är det samma sak som en regel.) VAD INNEBÄR DÅ detta för oss som lever med Parkinson? De flesta av oss tar ju fler än en receptbelagd medicin och många av oss har säkert råkat ut för att någon av våra mediciner är slut på apoteket när vi försöker hämta ut vår nästa tre-månaders-kasse. Det kan leda till mycket jagande bland olika apoteksleverantörer och ibland kan vi till och med behöva resa till en annan stad eller ett annat län för att få tag på de mediciner vi behöver för att fungera. Från och med att regeln började gälla tidigare i år förväntas vi alltså se till att själva ha motsvarande en månads förbrukning hemma. På detta sätt ska vi ha en egen buffert så att vi klarar oss ett tag även om en medicin vi försöker hämta ut är restnoterad. TANKEN FRÅN STATENS sida är att egenberedskapen ska ”avlasta hälso- och sjukvårds- respektive apotekssystemet vid störningar i försörjningsflödet”. Uttryckt med andra ord betyder det att staten tycker att lösningen på ständiga restnoteringar av viktiga läkemedel är att införa en regel om att patienterna ska ha individuella ”beredskapslager” i sina egna hem. Detta är alltså inte ett komplement till en statlig buffert av viktiga läkemedel, för någon generell sådan buffert finns inte. När jag läste på lite förstod jag, till min förvåning, att sedan början av 2000-talet har staten endast ansvar för att hålla lager av ett mycket begränsat utbud av receptbelagda läkemedel, till exempel vissa smittskyddsläkemedel. Jag tycker att det vore rimligare att staten hade det ansvaret i stället för att det läggs på oss patienter. HUR GICK DET för mig på apoteket? kanske du undrar. Som tur är gick det bra denna gång, alla mina läkemedel fanns tillgängliga. Sara Riggare Ha mediciner hemma! Nya regler: Nu måste du ha en månads buffert i beredskap Det blev en välbesökt tillställning i Kyrkans hus i Falkenberg när Parkinson Halland bjöd in till kunskapsdag. HALLAND. Efter välkomsttal av ordföranden Bo Regnér intog vi landgångar och dryck. Första programpunkten stod dietisten Magdalena Laffrenzen för. Hon gav oss praktisk information kring hur vi ska äta för att må bra. Den andra programpunkten handlade om projektet ”Mera liv”. Monica Vikingsson (ordförande i Parkinson Skåne och vice ordförande i Parkinsonförbundet) och Anna Olsson berättade om kraften för ett lugnt inre välmående, Hikariskalan samt mindfulness. Läs om projektet på hemsidan www.meraliv.nu. Professorn och forskaren Filip Bergquist från Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg stod för den sista programpunkten. Han föreläste om Parkinsons sjukdom, sjukdomsförlopp, mediciner och olika behandlingsmetoder. Frågor ställdes vid varje programpunkt och blev fint besvarade av föreläsarna, vilka fick mottaga varsin present i form av en halv sida varmrökt lax. Ett stort tack till föreläsarna! Anita Elfving Sekreterare i Parkinson Halland Parkinson Jönköping har haft en intensiv höst. JÖNKÖPING. 21 september träffades 23 danssugna på Vandalorum i Värnamo och fick där pröva på Dans för Parkinson. Vi bjöds sedan på en guidad visning av Lisa Larsson-utställningen och avnjöt god mat. Danstillfället var ett led i tioårsjubileet för Dans för Parkinson och organiserades av Parkinson Jönköping, region Jönköping samt Studieförbundet Vuxenskolan. 7–8 oktober träffades 63 personer i Holsbybrunn i Småland. På programmet stod att lära sig mer om Parkinson, träffa likasinnade samt avnjuta god mat under trevliga former. På kvällen bjöds vi på sång av Lena Robért från Jönköping. För det sakliga innehållet stod bland annat professor Håkan Widner, som gav oss en uppdatering om Parkinson och om forskningsläget. Förbundsordförande Eva-Lena Jansson berättade om utmaningar som Parkinsonförbundet står inför och gav också många tips om vad som kan göras på lokal nivå. Kurshelgen anordnades av Parkinson Jönköping, Studieförbundet Vuxenskolan och Ädelfors folkhögskola. Janos Dios Ordförande i Parkinson Jönköping
10 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 …till Johan Lökk Fyra frågor 3En deltagare undrade över hur hon skulle hantera makens hallucinationer. Ska man hålla med eller berätta att det är något som inte finns? – Hallucinationer förekommer ganska ofta vid Parkinsons sjukdom. Vanligen handlar det om synhallucinationer, men även hörsel- och lukthallucinationer förekommer. Ofta är hallucinationerna inledningsvis harmlösa, men efter hand kan de bli allvarligare och skrämmande. Många drar sig för att berätta att de har hallucinationer, varför uppgiften ofta kommer från närstående. Men det är viktigt att berätta för sin doktor och få orsaken utredd då det finns åtgärder och mediciner som kan hjälpa. Som anhörig bör man inte säga emot och förneka patientens upplevelser, men ange att det här är sådant som patienten ser, men att det inte finns på riktigt. 4Du fick också en fråga om vad man kan göra åt kraftiga blodtrycksfall. – Blodtrycksfall är ett så kallat icke-motoriskt symtom vid Parkinsons sjukdom, liksom hallucinationer och trötthet. Själva sjukdomen har en tendens att sänka blodtrycket något och det gäller även flera av de mediciner som man tar mot Parkinsons sjukdom. Och, åter igen, även det normala åldrandet kan påverka blodtrycket. Det är inte ovanligt att när man reser sig upp blir man lite ostadig och får en ökad tendens att tappa balansen och falla, vilket naturligtvis är ett stort problem. Man behöver då se över all medicinering och eventuellt göra justeringar. Sedan måste man se ifall det finns en annan anledning till blodtryckssänkningen. Man blir inte immun mot andra sjukdomar bara för att man har Parkinson. Man bör undersöka förekomsten av andra samtidiga sjukdomar och dess betydelse och medicinering vad gäller blodtrycket. Kontakta vården för en ordentlig utredning för att se om det är någonting som förhoppningsvis går att åtgärda. – Man rekommenderar att patienten själv kan göra viss egenvård som kan höja blodtrycket såsom att dricka bra, salta ordentligt på maten och använda kompressionsstrumpor. Patienten kan också höja huvudändan på sängen genom att lägga ett par böcker under sängbenen som kan bidra till att höja blodtrycket. Sedan finns det blodtryckshöjande mediciner att ta till om besvären blir allt för stora.« Webbinarium för anhöriga: ”Hallucinationer är inledningsvis harmlösa, men efter hand kan de bli allvarligare och skrämmande.” Johan Lökk är överläkare vid geriatriska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset, professor vid Karolinska institutet och ersättare i Parkinsonförbundets styrelse. 1Den 12 oktober direktsände Parkinsonförbundet ett webbinarium för anhörigmedlemmar. Professor Johan Lökk, du medverkade då och svarade på deltagarnas medicinska frågor. En fråga handlade om vilka symtom som kan tyda på begynnande demens och när det behövs en utredning. – Parkinsons sjukdom innebär en viss risk att utveckla en kognitiv störning. Men det gör även det naturliga åldrandet. Vanliga symtom är att närminnet blir sämre, att man får svårt att koncentrera sig och göra flera saker samtidigt. Om de här symtomen blir besvärande är det viktigt att vården gör en utredning. Det kan ju handla om något som inte handlar om en degenerativ kognitiv störning, utan vara ett uttryck för till exempel ett bristtillstånd som går att åtgärda. Och handlar det om en demens sjukdom finns det ofta symtomlindrande terapier och mediciner. Dessutom är det viktigt för patient och anhöriga att få veta vad symtomen handlar om, dels i nuet, dels framöver. 2En annan fråga som du fick handlade om extrem trötthet, en make som sov flera gånger under dagen. Är det vanligt vid Parkinsons sjukdom? – Det är inte ovanligt med trötthet och ibland extrem trötthet, så kallad fatigue, vid Parkinsons sjukdom, men det kan också vara del i ett normalt åldrande. Men det är viktigt att undersöka och utesluta och/eller behandla andra samtidiga sjukdomar som också kan ge trötthet.
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 11 VINTERKRYSS d/>> d^ & < Z EK' ^</ KZ / ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ '> E^ E D d >> Zhdd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ D ZZ Z D dd W hWWd ' s <K>,z Z d Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ZhD , Z '>P E / 'Z/>> E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ dKDd s 'E ^KZd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ dKE ^D <^ dd Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ E' d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ Dh^< ,: >W Z dKDd E ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ &Z ' E /Ed Z: <d/KE & dd dZ ^> ' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ,ϮK P< Z E Z d Z <> Zd ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ E Z/EE Z &/y Z d D ^d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ D >> E Z K , h Z s ^d<h^d^<d ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ' Z E Z / ^>hd d < E :h>'Z E & ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <s/ < Z Es E ^ &PZ dd >z^^E dh'' K , ^s >: ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ 'Kdd d/>> ,/W^ E <KZd ' Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ >/Z >' ^KD Z ^ D^ d > E Ͳ E/E' > < Z ^ d/d > /ZZ/d Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ d^ DD ^Pd 'ZhE Ͳ ^ s , EZ/ hE Ed EEK KD/E/ &PZZ dd ZP>>KW ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ dZ <> K: 'PZ d s/dd &PZͲ WZ &/y dKWWͲ W Z 'PZ^ d /EKD Z <, >> ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <Z/E' <KZsdzW ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ^hW ZͲ <KEd/E Ed ^dPZ Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ ϱϬ ^ 'd 'PZ ,Ks Z W ^d EͲ > ''E/E' Zh< <KZd ^< <E/E' s/ : DͲ &PZ >^ KE Ͳ K<dKZ ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ͘͘͘ y/ KW/E' 'ZhE Ͳ DE E ϴ K , ϱϬ ^d / E s ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ s dd < >/hDͲ ^h>& d KD& E'^Ͳ Z/< d/ /' &KZ Ͳ DK >> ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <>z< Dz < d ' s ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹͲ , Z D d >> , ^d & dd/' K , > E /' <> D^ d &PZ & &Z D & Z' h / &Z E<Z/< Λ dd ^ dd dd & ^d W WW ͘͘͘ W ds ^dZ E Ͳ ^>hddE/E' ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ <KDD Z ^/^d ^d/ZZ Z ʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹʹ &PZ hWWͲ d <d s /EdZ E' ^s E^<d WhE< E /> d / Z '^s ϭϵϳϳ ^d /' > D Lös vårt vinterkryss! När dagarna blir kallare passar det fint att sitta inomhus och lösa vårt vinterkryss. Den rätta lösningen kommer i nästa nummer av Parkinsonjournalen. Lösningen på höstkrysset finns på sidan 33. Kryssmakare: Bengt-Erik Johansson.
PORTRÄTTET Mats Carlsson, som i unga år var elitspelare i golf, är idag professionel instruktör. Dagens elev heter Ellie Rosander.
En diagnos behöver inte betyda slutet, utan kan vara början till något nytt. Det säger Mats Carlsson, ledamot i Parkinson Sydöst – och professionell golfinstruktör i Skåne. TEXT MONICA VIKINGSSON OCH ANNA WEDIN FOTO TORUN BÖRTZ ”En diagnos kan vara början till något nytt ”
14 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 Berätta lite om dina erfarenheter av Parkinsons sjukdom. När fick du din diagnos? – Mina problem med Parkinson började redan 2014, och jag fick min diagnos 2019. – Att vara envis är en styrka, då jag alltid hittat nya vägar. Efterhand smög sig symtomen på och 2021 var min kropp i riktigt dåligt skick. Balansen var usel. Orken var minimal och jag behövde hjälp av en käpp för att kunna gå. – Jag tyckte att jag var långsam. Har senare fått höra av de gamla styrelsemedlemmarna i klubben att de tyckte det var hemskt att se, de visste inte om jag kunde komma upp för trapporna eller när jag somnade på vissa möten då jag satt och skakade. Men det var inget som jag upplevde själv. År 2021 fattade Mats Carlsson beslutet att avsluta sitt uppdrag som ekonomisk ansvarig i Romeleåsens Golfklubb i skånska Veberöd, eftersom han inte ville avsluta jobbet där med att göra fel. I stället tänkte han fokusera på att ta ett år där han kunde se vad som hände med kroppen – och om den inte ville längre skulle han gå i pension. – Tack vare min engagerade neurolog Christer Nilsson på Skånes universitetssjukhus i Lund fick jag ny medicin. Detta gjorde att jag låg på alla fyra i trädgårdsrabatterna redan sommaren därpå och mådde bra även om kroppen bråkade. Min fru kom ut vid några tillfällen och undrade om jag inte skulle komma in, men jag svarade ofta ”om en liten stund” trots att jag vissa gånger inte kunde komma upp. Och inte ville jag be om hjälp. Man ska kunna själv – ha, ha, typiskt manligt! Jag hade mina sömnperioder mitt på dagen och ansåg att detta var normalt. MATS FICK SEDAN en inbjudan att delta i ett forskningsprojekt med en medicin i form av ett plåster – Neupro – som, enligt Mats, läkarna inte visste hur den skulle fungera mot Parkinson. Efter nio dagar med den nya medicinen slutade han sova mitt på dagen och helt plötsligt slutade han också att skaka. – Efter en månad började min högerarm att pendla, den som fram till dess bara hängt rakt ned i fyra år. Denna medicin har gett mig livet tillbaka, och i dag fungerar jag nästan som frisk, men det är tack vare en kombination med de tabletter jag tar, berättar Mats. Vad har du för yrkesbakgrund? – Jag har alltid drivit eget företag sedan jag gick ut skolan 1984. Mycket har handlat om IT och golf PORTRÄTTET Swing it! Gamle elitspelaren Mats Carlsson visar Ellie Rosander hur det går till. Att engagera mig i Parkinson förbundet är mitt sätt att ge tillbaka. Att visa att en diagnos inte behöver betyda slutet. ’’ Mats Carlsson har drivit eget företag hela sitt vuxna liv.
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 15 och även med siffror på ett eller annat sätt. Tidigare har jag jobbat som IT-chef i stora organisationer som Proffice, Praktikertjänst samt som IT-utvecklingschef för DaimlerChrysler i Norden (numera Mercedes-Benz). När jag var ung spelade jag golf på elitnivå. Men när min son föddes 1989 bytte jag karriär och drog ned på arbetsbördan, vilket var ganska logiskt. – Jag gick in i väggen 2002. Kroppen slutade helt att fungera och jag upplevde en tredagars influensa som gjorde att jag inte kom ur sängen. Men alla testvärden var över det normala, så jag började min resa tillbaka genom att återvända till golfen och utbildade mig till professionell instruktör genom PGA. Varför vill du engagera dig i Parkinson Skåne? – Jag har alltid engagerat mig i föreningsliv inom golf, kampsporter, Djurens vänner, Djurens vänners riksorganisation eller som nu lokalföreningen Parkinson Sydöst samt länsföreningen Parkinson Skåne. – Att engagera mig i Parkinsonförbundet är ganska naturligt, den resa jag har gjort är mitt sätt att ge tillbaka. Om man är en föreningsmänniska vill man gärna dela med sig av sina erfarenheter och hjälpa till där man kan. Hur tycker du man kan få våra medlemmar att engagera sig i styrelseuppdrag? – Styrelseuppdrag är inte det lättaste att rekrytera till, många förstår inte vad de blir valda till. Men genom att skapa material som vi gjorde i Riksorganisationen för Djurens vänner där alla roller definierades, alla mallar gjordes och att vi utbildade föreningar, både nya som gamla, gick det bättre. Genom att tydligt berätta vad de blir valda till så att de förstår sina roller och skyldigheter är steg ett. Tillsammans tar vi steg två och tre. Vad har du för idéer om framtiden? – Framtiden är inte ljusare än vad man gör den till, att vakna som jag gör just nu och mår som jag gör, det är en bonus. Att få vara med och synliggöra Parkinson så att alla förstår att denna diagnos inte behöver betyda slutet, det finns lika många varianter av sjukdomen som det finns golfare i världen. – Det känns som att vi bara har skrapat på ytan. Att se till att vi har ett stort nätverk som kan hjälpa och stötta dem som får diagnosen Parkinson samt att utbyta erfarenheter. Det blir en spännande uppgift och resa att vara förtroendevald i länsföreningen Parkinson Skåne.« MATS CARLSSON w Namn: Mats Carlsson w Ålder: 58 år w Bor: Blentarp, Skåne w Familj: Fru och en vuxen son w Utbildning: Självlärd IT-kille och utbildad ekonom w Arbete: Entreprenör och IT-chef i stora organisationer, både i Sverige och utomlands w Fritid: Golf w Engagemang: Lokalföreningen Parkinson Sydöst och länsföreningen Parkinson Skåne – Framtiden är inte ljusare än vad man gör den till, att vakna som jag gör just nu och mår som jag gör, det är en bonus, säger Mats Carlsson.
16 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 PARKINSONFONDEN Obehagskänslans plats i hjärnan hittad Forskare har identifierat en ny nervcellskrets i hjärnan som vid aktivering ger upphov till stark obehagskänsla. Genom upptäckten kan de också för första gången visa att subtalamus även kan spela en roll i utvecklande av depression. Resultaten kan leda till bättre behandling vid Parkinsons sjukdom. Åsa Mackenzie, professor i molekylär fysiologi vid Uppsala universitet och den som lett studien, säger: – Vår studie visar att en viss hjärnregion är involverad i aversion och undvikandebeteende när den stimuleras. Vi har studerat hur möss beter sig när den subtalamiska kärnan aktiveras med optogenetisk stimulering. Forskargruppen har tidigare upptäckt att möss som får subtalamus aktiverad vill komma bort från stimuleringen. I den nya studien kunde de visa att det här beteendet är kopplat till aversion och att undvikandebeteendet inte bara pågår under tiden subtalamus aktiverades utan även att obehaget dröjer sig kvar i minnet. När mössen placerades i samma miljö vid ett senare tillfälle visade de upp ett lika kraftigt undvikandebeteende trots att stimuleringen nu var avstängd. Associationerna var därmed tillräckligt starka för att hålla kvar beteendet. Aversion är motsatsen till belöning och fyller en viktig funktion för att få oss att undvika sådant vi mår dåligt av. Hos människor kan kraftig aktivering av hjärnans aversionssystem leda till depression. I DEN NYA studien har forskarna inte bara upptäckt var i hjärnan aversionen uppstår utan också kunnat identifiera nervcellskretsar som utgår från subtalamus och kopplar direkt till hjärnans emotionella system som är aktivt vid starka obehagskänslor. – Att subtalamus ger upphov till aversion och undvikandebeteende är ett viktigt fynd av två huvudsakliga anledningar. Dels ökar det vår förståelse för hjärnans emotionella system och hur hjärnaktivitet kan leda till psykiatriska symptom såsom depression och apati. Dels kan det ge en förklaring till varför personer Stiftelsen Parkinsonförbundets forskningsfond Ordförande: Stefan Åsberg Adress: Box 24 217 104 51 Stockholm Parkinsonförbundets forskningsfond delar årligen ut forskningsstipendier. Genom ditt bidrag till Parkinsonfonden stöder du lovande forskare i Sverige och du försäkrar dig samtidigt om att nya och viktiga forskarrön snabbare kommer till nytta för dig själv och alla andra drabbade. Parkinsonfonden har ett 90-konto, som kontrolleras genom Svensk Insamlingskontroll. ekonomi@parkinsonfonden.se – mejla hit för ekonomiska frågor anslag@parkinsonfonden.se – mejla hit för anslag och vetenskaplig rapportering Telefon: 010-332 22 62 E-post: ordforande@parkinsonfonden.se www.parkinsonfonden.se Plusgiro: 90 07 94-9 Bankgiro: 900-7949 Swish: 123 900 79 49 Subtalamiska kärnan ligger djupt inne i hjärnan hos möss och primater. Studien visar att stimulering av subtalamiska kärnan orsakar aversion och att nervceller i hjärnans aversionssystem aktiveras, fynd som kopplar ihop subtalamus med depression. ARTIKELN w Gian Pietro Serra, et al. (2023), A role for the subthalamic nucleus in aversive learning, Cell Reports. DOI: 10.1016/j.celrep. 2023.113328 w För mer information kontakta: Åsa Mackenzie, professor vid institutionen för organismbiologi, Uppsala universitet. asa. mackenzie@ebc.uu.se, tel: 070-167 95 69 STUDIEN w Studien har publicerats i den vetenskapliga tidskriften Cell Reports.
NR 4 2023 PARKINSONJOURNALEN 17 Välkommen till Sveriges första assistansbolag I slutet av 70-talet fick Mikael Särnmark en allvarlig hjärnskada i samband med en olycka och blev sittande i lägenheten med hemtjänst. Det funkade inte särskilt bra. Han ville ju ut och leva, inte bara överleva. Turligt nog var Mikaels förmåga att kämpa fullt intakt. Och han kämpade för sin rätt till ett bättre liv. Lösningen blev att starta Sveriges första assistansbolag. Idag är Särnmark en stor assistans- anordnare med kontor landet runt. Men hos oss hamnar inga vinster i några riskkapitalisters fickor. Den bästa möjliga assistansen till dig (och Mikael) är fortfarande vårt mål. Läs mer: sarnmark.se METOD w För att stimulera enbart subtalamiska kärnan och inte annan hjärnvävnad använde sig forskarna av så kallad optogenetik. Metoden bygger på att med hjälp av en viss sorts ljus aktivera eller avaktivera enskilda nervceller i hjärnorna hos genetiskt modifierade möss, vars nervceller fått ljuskänsliga proteiner på sina ytor. w Forskarna hade tidigare identifierat markörer som nu användes för att med hög precision särskilja subtalamiska kärnan från omgivande strukturer. I och med det kunde de studera hur enskilda nervkretsar i mös�- sens hjärnor påverkades och hur mössen betedde sig när nervcellerna var mer eller mindre aktiva. med Parkinsons sjukdom som behandlas med djup hjärnstimulering, så kallad DBS, kan få den här typen av biverkningar, förklarar Åsa Mackenzie. VID PARKINSONS SJUKDOM är subtalamus alltför aktiv, men genom att stimulera hjärnregionen hos svårt sjuka parkinsonpatienter med DBS, det vill säga inopererade elektroder, ”rättas” detta till och patienterna blir av med skakningar och andra motoriska problem. Behandlingen fungerar ofta mycket bra. En del av patienterna får dock biverkningar som svår depression. – I och med att vi nu kan visa att subtalamiska kärnan har ett direkt samband med aversion och kopplar upp mot hjärnans depressionscentrum kan vi neurobiologiskt förstå och förklara de här biverkningarna. Förutom vid Parkinsons sjukdom används subtalamus-DBS också vid bland annat essentiell tremor och tvångssyndrom. Vår studie är grundforskning och öppnar för förbättrad klinisk precision i de här behandlingarna. Målet är att DBS ska kunna behandla sjukdomens symptom utan att orsaka svåra biverkningar, säger Åsa Mackenzie. Projektet är ett samarbete mellan forskare vid Uppsala universitet och Bordeauxs universitet. Studien har finansierats av ett flertal stiftelser, bland annat Parkinsonfonden.« Åsa Mackenzie. FOTO: MIKAEL WALLERSTEDT
18 PARKINSONJOURNALEN NR 4 2023 VÅRA FORSKARE ”Genombrott kan komma om fem år” Docent Ioanna Markaki forskar om kopplingen mellan sockerkontroll och sjukdomsmekanismer i hjärnan vid Parkinsons sjukdom. Diabetes och rubbning av sockerkontrollen kan bidra till risken sjukdomen och även påverka dess förlopp. ”Ett genombrott kan komma inom fem år”, säger Ioanna. TRÄFFA FORSKAREN w Parkinsonfonden ger årligen anslag till olika forskningsprojekt i landet. Lär känna forskarna bakom dessa viktiga projekt! När och hur väcktes ditt intresse för forskning? – När jag pluggade på läkarlinjen väcktes ett starkt intresse för fördjupad kunskap och forskning inom kärlsjukdomar och kärlkirurgi. När jag sedan deltog i utbytesprogrammet Erasmus, kom jag som utbytesstudent till Karolinska institutet och fick möjlighet att delta i ett forskningsprojekt inom stroke under min placering på neurologiska kliniken i Huddinge. Detta blev starten på min utbildning som neurolog och även av ett doktorandprojekt inom kärlsjukdomar i hjärnan. – Strax efter Erasmusutbytet tog jag examen, flyttade till Stockholm och fortsatte att forska vid neurologen i Huddinge, där jag så småningom även började jobba kliniskt. – Efter disputationen bytte jag forskningsfält från stroke till rörelsestörningar. Under min specialisttjänstgöring blev jag mycket intresserad av neurodegenerativa sjukdomar och särskilt Parkinsons sjukdom, och fick efter avslutad doktorandutbildning fina forskningsmöjligheter i professor Svenningssons forskargrupp. Hur skulle du vilja beskriva din forskning? – I min forskning undersöker jag länken mellan sockerkontroll och Parkinsons sjukdom. Det finns tecken på att diabetes och rubbning av sockerkontrollen kan bidra till risken för Parkinsons sjukdom och även påverka dess förlopp. Vi vet dock inte exakt hur och inte heller om vi kan bromsa Parkinson genom att förbättra sockerkontrollen. – I mina studier försöker jag bidra till att besvara dessa frågor genom bland annat kliniska prövningar där vi prövar diabetesläkemedel för patienter med Parkinsons sjukdom. – Syftet är att undersöka eventuell effekt på sjukdomsförloppet. Vi har även studier där vi undersöker olika molekyler i enkla blodprover som speglar sockerkontrollen i hjärnan. – Dessa studier kan ge oss bra och lättillgängliga verktyg för att kunna förstå om det finns orsakssamband som kan förbättras med vissa läkemedel eller andra åtgärder. I våra studier använder vi även originella metoder att mäta hjärnans sockeromsättning genom radiologiska metoder såsom FDG-PET. – Så sammanfattningsvis undersöker vi kopplingen mellan sockerkontroll och sjukdomsmekanismer i hjärnan vid Parkinsons sjukdom, genom olika forskningsmetoder. På vilket sätt har Parkinsonfonden bidragit till din forskning? – Stödet från Parkinsonfonden har bidragit till att vi kunnat genomföra våra studier. Det betyder väldigt mycket för oss själva som forskare och för patienter, närstående och beslutsfattare att se att vår forskning anses vara viktig, prioriteras och stöds. Vad kommer din forskning att betyda för parkinsonpatienterna? – Förhoppningsvis kommer min forskning att bidra till bättre förståelse för sambandet mellan en potentiellt behandlingsbar sjukdomsmekanism, det vill säga rubbad sockerkontroll, och risken för förloppet av Parkinsons sjukdom. Detta kan i sin tur bidra till framtagande av nya behandlingar för vissa patienter med Parkinsons sjukdom. När kommer dina forskningsframsteg att komma till nytta för parkinsonsjuka? – Våra studier fortgår parallellt med andra liknande studier och läkemedelsprövningar runtom i världen. Det kommer att vara från dessa gemensamma försök på fältet och deras resultat som ett genombrott kan komma inom fem år. Susanna Lindvall
RkJQdWJsaXNoZXIy ODI1MTg=